18 de junho - Dia do Orgulho Autista

Orgulho? Muito orgulho!

Eu sei que as pessoas de fora, talvez não consigam compreender.  É difícil até imaginar de onde vem tanta garra de uma família que zela por uma pessoa com deficiência. 

No autismo suporte 3, quem vive sabe que não são apenas os cuidados destinados a uma pessoa que enfrenta limitações.  As pessoas com esse grau de autismo destroem as coisas dentro de casa; a casa necessita de adaptações; e se coloca (e a todos) em risco constantemente. 

Você já sentiu amor que transcende qualquer grau de parentesco e que te move ir além dos teus limites para garantir a essa pessoa uma vida digna?

No autismo suporte 3 as complicações de saúde chegam, a falta de comunicação  e ausência de fala, por vezes te faz descobrir algo que já está bem acentuado.

O Ângelo já operou tendões para não perder a capacidade de andar. Ele já perdeu a visão de um dos olhos por causa de uma mania do Autismo e enfrenta uma lesão pré-maligna no esôfago, cujo já operou.

Existe uma correria em ajustar trabalho, atendimentos, acompanhamentos médicos e a rotina de casa, incluindo noites sem dormir e momentos de estimulação de suas capacidades.

Quantas vezes parei para admirar o sono do meu filho, de um homem agora, tão perfeito e me questionei sobre a vida que levamos e vou lhes contar um segredo: nós somos muito felizes!

As pessoas se afastam , o convívio é pequeno, as oportunidades de uma vida social são raras porque não existe rede de apoio e nem outra pessoa que tenha compromisso de zelo. Mas, fechamos a porta da nossa casa e existe tanto, tanto, mas tanto amor aqui!

É o amor que comanda nossa rotina. Essa felicidade expressa no rosto, afirma que não estamos falhando tanto e também  que nos abastece e reabastece.

Eu amo a nossa história.  Eu tenho imenso orgulho da nossa amada família,  totalmente atípica. 

Sinto orgulho dos valores que carregamos e não abrimos mão.

Nós precisamos lidar com a indiferença,  os afastamentos  e para evitar confusão,  até a hipocrisia.  Mas quem nos cerca, são simplesmente os melhores, definitivamente não é qualquer  um que consegue estender a mão. 

Eu tenho orgulho da nossa história! Orgulho dessa pureza que nos cerca e esse amor que rege nossos dias.

Só orgulho, todos os dias!

Obrigada a todos pelas verdadeiras mãos estendidas. 🙏🥰💙

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18 de Junho - Dia do Orgulho Autista

 

Essa data pode lhe soar estranho. Confesso que a primeira vez em que fiz parte entre famílias deste movimento, me questionei: “Orgulho?” Eu estava entre famílias de longo caminho percorrido, enquanto carregava meu menino nos braços e a expressão de todos era de verdadeiro orgulho. Hoje, são 17 anos que estou neste caminho e parei para admirar. Eu sinto orgulho da nossa caminhada. 

Qualquer pessoa que saia dos padrões de “normalidade” aceitos pela sociedade, já viveu alguma situação de preconceito ou rejeição. Diante do autismo e todas as adaptações que esta realidade exige, nós vivemos isso todos os dias (ou proveito da deficiência dos nossos filhos, pois viramos vantagem para algumas pessoas em nossa vulnerabilidade). Nos deparamos com o lado sombrio das pessoas, que em grande parte das vezes, não disfarçam seu preconceito e desfavores à humanidade. Vivemos isso todos os dias. Assim como as adaptações, a indiferença e o egoísmo também são parte

da nossa rotina. 

Então, orgulho de quê? Orgulho da nossa força, coragem e determinação em fazer o melhor em toda nossa trajetória de vida. Entre erros e acertos em um caminho que desafia a própria medicina. Orgulho de encontrarmos também as melhores pessoas que fazem parte deste mundo e é porque elas existem, que colecionamos histórias incríveis de superação(podemos continuar acreditando na humanidade apesar de tudo) e ousamos com todo o amor, transformar o mundo em um lugar melhor para aqueles que estão chegando, caso não seja possível colhermos do nosso próprio plantio. 

Sim, a gente transforma a sociedade apenas com a coragem que o amor nos abastece e é preciso muita coragem para se posicionar e defender o que acredita, muitas vezes sozinha e diante de uma multidão. Entretanto, é porque existem pessoas que ainda amam o próximo (empatia) e lutam por amor (pessoas sem preço) que estamos evoluindo, embora lentamente para uma humanidade apta à humanidade, sem descartar ninguém. (Você lembra como era na sua infância?) 

Não, não é nada fácil, mas é válido, é admirável, é a nossa história, nossa passagem por este mundo e nos orgulhamos e muito de cada passo, de todo percurso, convictos que existe um Deus que protege todos àqueles que agem por amor e em defesa dos que não se defendem.

A primeira vez que vivenciamos empatia durante uma crise

Confesso que pensei muito antes de escrever, mas existe beleza até mesmo nos piores momentos em que vivemos e gostaria que o ocorrido inspirasse outras pessoas a serem empáticas. 

Nós familiares de pessoas com autismo sabemos que vivemos em uma montanha-russa. É fato. Não temos como sair dela. Com subida suave e descida impactante. 

Ângelo ama ver vídeo de toboágua e o levei no Acqualokos para vivenciar o que assiste. Ele estava muito feliz, escorregou incontáveis vezes até encontrar a piscina com ondas e realizar seus mergulhos... Porém, a piscina com ondas apresenta um show com os personagens do clube e ergueram muito o volume para animar as pessoas. Cheguei a pensar que ele ia conseguir porque estava muito feliz, mas ele se desorganizou. Há tempos não vivia uma crise de autismo, mas ela veio e bem forte.

 Corri com o Ângelo para o banheiro feminino, pensei em limitar o espaço que pudesse correr, já que não conheço o parque e não saberia outro local e sem falar que era uma emergência. No banheiro ele se encolheu, mas estava desorganizado: entra e sai, barulhos, conversas... E mesmo sem ninguém fazer qualquer "cara feira" por um moço estar ali, o Ângelo começou a se agredir. Meu filho não tem agressão com outras pessoas, apenas com ele mesmo, mas se no desespero for contido, ele pode agredir. No meu instinto de mãe, vendo meu filho se machucar, fui contê-lo. Eu sabia que ele me machucaria, mas desviaria o ato de se agredir. 

Nesse momento, entra uma mulher que sentia um desconforto por causa dos cílios e pelo espelho nos avistou. Ela chegou perto e disse que eu não teria força física para protegê-lo e eu respondi que tudo bem, num tom de "sai daqui". Então, ela disse que era professora e tinha contato com muitas crianças com autismo e que ao tranquilizar meu coração, eu saberia o que fazer para que ele se organizasse. O meu sentimento ali era de ter perdido o controle, mas olhei em volta e percebi que todas estavam disposta a nos ajudar. Veio na minha cabeça uma lembrança enquanto professora,de muitos anos atrás, quando uma aluna minha havia se desorganizado e fui ajudá-la para não se machucar. Nesse momento, sem que eu pedisse, todos estudantes fizeram silêncio, fecharam a porta, janelas, cortinas e continuaram a copiar do quadro como se tudo estivesse bem e em segundos estava mesmo. Pedi para as mulheres bloquearem as entradas e elas bloquearam enquanto alguém avisava o pessoal do clube o motivo, outras também conduziam as meninas pequenas para fora para não se assustarem e todo mundo ficou em silêncio. Então conversei com o Ângelo em tom baixo e calmo explicando que o momento difícil dele acabou e estava tudo bem. Em pouco tempo, tudo ficou bem. Os monitores do AcquaLokos nos acompanharam até se certificarem que tudo estava bem, carregando nossas mochilas. As pessoas em volta alcançavam nossas coisas e um menino pequeno ainda veio avisar que a sunga do Ângelo estava mais baixa. Até as crianças queriam ajudar.<3 b="">

<3 b="">Foi a primeira vez na minha vida que eu vivenciei todo esse amparo e empatia. Eu sou tão acostumada com o egoísmo das outras pessoas e julgamentos que quando eu percebi todas dispostas a me ajudar a proteger o Ângelo frente a condição dele, colocaria o "Hulk" no chinelo de tão forte que me senti. Foi uma das cenas mais linda da minha vida diante dos desafios do autismo. Para o clube e para as pessoas presentes era normal o que aconteceu e todos se envolveram a ajudar. 

Sendo guardiã/protetora de toda caminhada nesse mundo de uma pessoa com limitação e tendo total consciência que tudo pode mudar numa questão de segundos, esses momentos nos afetam demais. Não somos guerreiras. Precisamos ser fortalecidas também. Duvido uma mãe se acostumar sem sentir nenhuma dor. Mas estou com o coração cheio de gratidão. 

Por mais espaços com conhecimento e empatia. Nossos filhos, assim como todos, merecem ter momentos de lazer, sendo respeitados e acolhidos diante de suas limitações. Gratidão 🙏

Pioneiro

E nosso texto foi para o Pioneiro...

 

02 de abril – Dia da Conscientização Mundial do Autismo

Estamos enfrentando um momento muito difícil. O mundo inteiro enfrenta algo que nunca imaginou que presenciaria: uma pandemia. Mas, a verdade é que não estamos todos no mesmo barco, vivendo a mesma realidade. E mesmo diante de um cenário tão triste, é preciso erguer a bandeira pelo Dia da Conscientização Mundial do Autismo. O Autismo é um distúrbio abrangente que afeta a comunicação social e o comportamento. Ele pode acontecer em qualquer família e é mais comum em meninos, por isso, a sua cor símbolo é azul. É nesse momento tão delicado que quem era vulnerável tornou-se ainda mais, pois quem busca dia a dia pela empatia, deparou-se com a porta fechada. As famílias das pessoas com autismo não passaram a viver outra realidade porque um vírus circula o mundo inteiro ceifando vidas. A pessoa com autismo está ali, necessitando de assistência, talvez ansiosa, talvez agitada, talvez agredindo-se por não compreender todas as rupturas bruscas que lhe foram impostas. A pessoa com autismo quando possui só um cuidador está na rua, no mercado, na farmácia, sentada na calçada e muitas delas estão sem máscara porque não compreendem a sua função neste momento. A pessoa com autismo está exposta à intolerância, à violência, principalmente a violência verbal e mais do que nunca precisam ser protegidas. E assim, as pessoas com autismo são cada vez mais esquecidas em todas suas necessidades e particularidades... Seus responsáveis, tornam-se juntamente vulneráveis e o medo diante da falta de empatia, passa a ser tão estarrecedor quanto diante do vírus. Dentro do que nos resta na condição humana, precisamos acreditar em um olhar pelos que mais precisam de compreensão. Precisamos acreditar que a conscientização elimine o preconceito e abra espaço ao respeito e ao apoio. Não podemos esquecer que neste mundo somos todos diferentes e todos capazes de fazer a diferença.

Ângelo (TEA) faz 15 anos!

Apesar da correria, não posso deixar de escrever sobre os 15 anos do Ângelo neste blog. Ele foi a minha inspiração para escrever aqui e colecionar matérias sobre esta caminhada. Nasceu às pressas no dia 10 de março. Na verdade, eu havia pedido a Dra para fazer minha cesárea no dia 13 e ela "retrucou" dizendo que 13 era um dia muito "feio". Mas, não haviam escolhas porque o bebê estava em sofrimento, nasceria naquele dia, no fim da tarde. É impossivel falar desses 15 anos sem lembrar de toda uma caminhada... Não são os 15 anos como na maioria das famílias. Não há ingresso no Ensino Médio, não houve formatura do Ensino Fundamental, não há cursos profissionalizantes ou questionamentos sobre possíveis vestibulares. Mas há muita luta! Luta genuína e audaciosa por um mundo melhor. Luta pela inclusão, por respeito, pelos direitos... Um caminho aberto na maioria das vezes com muita dor, solidão, descaso, mas aberto! Passa um filme pela minha cabeça... A correria em hospitais pela saúde frágil; as buscas por uma resposta e uma fé, uma confiança numa força maior que se multiplicava. Quando perdemos o controle sobre as coisas, infeliz de quem não tem fé. Neste percurso conhecemos pessoas incríveis e vivenciamos abandonos covardes. No meu ponto de vista, tem que ser muito covarde para virar as costas para uma pessoa incapaz de se defender e quem apoia isso também. Não importa se você é ou não da família. Quem se omite em qualquer circunstância é corresponsável por toda malevolência que uma pessoa com deficiência possa sofrer. Recordo a minha inocência em acreditar que tiraria meu filho do espectro, até o abraço mais puro deste mundo aceitando tudo como é e admirando tanta pureza que habita naquela alma. Claro que não é fácil, mas do fundo do meu coração, eu não faria outra escolha.Não é por ele, é por mim. Não importa como o mundo reaja diante das pessoas com deficiência, eu faço questão de enfrentar isso com ele. É meu filho, ser humano, gente com sentimentos e dores,gente que precisa de ajuda para tudo, de proteção e de momentos de alegria. Diante disso tudo, zelo meu compromisso como gente de fazer a minha parte por um mundo melhor, mesmo quando nos deparamos com pessoas ainda longe de aprenderem a ser "gente". Eu sinto muita gratidão! Eu sinto muito orgulho do meu filho, Ângelo! São 15 anos de aprendizado! Obrigada, Ângelo! Amo você! E nem preciso te dizer isso, porque você sabe diante de tudo que compartilhamos! Feliz Aniversário, Ângelo!

A Inclusão acaba? O que vem depois?

Quem me conhece sabe que antes mesmo do Ângelo obter um diagnóstico, eu já lutava pela inclusão. Nunca fui contra a escola especial, eu acreditava e acredito que as duas deveriam funcionar juntas. Eu acredito que uma não substitui a outra.

Sou apaixonada pela educação e por toda bagagem que uma escola é capaz de oferecer que, sem dúvida, vai além do conteúdo.

O fato é que nunca ouvi como foi o dia de escola do meu filho de sua própria boca e nem sempre, foi "um mar de rosas". Nós mães sabemos como foi seu dia, pelo seu comportamento e na maioria das vezes, meu filho foi muito feliz no ambiente escolar.

A minha crença e insistência em manter o Ângelo na escola regular tomou força diante do meu dia a dia. Particularmente, esse misto de gente numa sala de aula se apropriando de aprendizagem juntos e diferentes, é de uma riqueza imensurável e sem dúvida, via todos tendo ganhos. Presenciei cenas que só de me recordar, me emocionam, tanto de superação frente à limitação, quanto ao desejo de proteger e auxiliar.

Mas, agora o Ângelo concluirá o Ensino Fundamental e o que existe para ele? NADA! 

Sem dúvida nenhuma, disperso daqueles que cresceram com ele, o Ensino Médio não lhe trará qualquer benefício. Não faz sentido. Seria torturá-lo colocá-lo em uma escola grande com jovens desconhecidos... Pra quê?  Se tudo que ele mais amou na escola foram as pessoas. 

Nossos filhos típicos incluem Ensino Fundamental, Médio e ingressam na faculdade e o que existe para as pessoas com autismo?

Existe idade limite para entrar na Educação Especial, mas quase nenhuma mãe sabe disto. 

E como as mães são assistidas frente a uma sociedade onde todos entregam-lhe seu filho para que sabendo ou não o que fazer, sigam suas vidas? Muitas vezes essas mães são a única pessoa que restou na vida deste indivíduo. Então, percebo duplo descaso de todos. 

Podemos chamar as mães de guerreiras, especiais, as escolhidas por Deus, qualquer coisa que a faça esquecer sua mera condição humana e a conforte

por todos se calarem e se ausentarem.

Não é possível calar e não se movimentar para que esta realidade mude! Antes do autismo, existe um ser humano! O ser humano não merece ficar isolado do mundo apenas com sua mãe! Ele precisa de um espaço para ele, um momento para ele, ele precisa continuar a se desenvolver.

Hoje me questiono: Qual é o papel de cada um frente a esta realidade?

 

Setembro Verde - Luta pela Inclusão

 

O mês de setembro é o mês oficial da Luta pela Inclusão da Pessoa com dEFICIÊNCIA. ( O "d" foi escrito minúsculo de forma proposital )

Quem acompanha nossa história sabe que enfrentamos situações bastante difíceis pela falta de conhecimento da sociedade em relação as deficiências e em especial, aquelas que não são visíveis.
Nunca nos calamos diante do preconceito! Nunca mesmo! E sou uma pessoa muito tímida, por isso, às primeiras vezes que precisei me impôr foram muito difíceis... Mas, de repente, até palestra estava dando...
Definitivamente, a gente não mede quando se trata de um filho. As pessoas mais perigosas são aquelas movidas por amor. Não existe nada que as façam parar.
Esta luta pela acessibilidade continua porque a sociedade precisa estar apta a receber a todos. Todos estão sujeitos a se tornar alguém com limitações. Por isso, esta é uma luta de todos nós!
Ainda acreditamos num mundo com mais empatia e generosidade! E diante do tratamento digno e inclusivo, nenhum ser humano precisará mendigar por respeito.

 

 

11 de agosto - Dia do estudante!

 Certa vez li uma frase que tenho muito como verdadeira, embora não lembre o autor: " Ser estudioso é o maior ato de rebeldia contra o sistema."

O fato é que quanto mais estudamos, mais nos damos conta do quanto não sabemos e nos remetemos a uma busca de apropriação cada vez maior, a vida inteira e  que pode nos destacar entre os que se acomodam na sua ausência.

São os estudiosos que fazem a diferença e transformam a sociedade!

Não há idade limite para buscar conhecimento e torná-lo parte de quem somos!

Feliz Dia do Estudante!

Lucas, faz 2!!!

Hoje meu pequenino está de aniversário e completa 2 anos!!!
A vida sempre nos surpreende... Meu sonho de menina era crescer e ter um filho chamado Lucas, tanto que uma vez ao encontrar um boneco bebê menino em uma loja, eu protestei de tal maneira que acabei saindo com ele nos braços... hehehe
 Porém, nunca imaginei que teria de fato o meu Lucas nos braços...
Meu filho, sem dúvida você  trouxe muita alegria a nossa família e é o meu sonho realizado.
Valeu a pena enfrentar todos os meus medos porque é indescritível o amor que me fez conhecer e não há dúvida nenhuma que movimentarei o mundo se for preciso para que tenha uma boa vida: dentro do correto, honesto e digno.
Assim como você me fez enfrentar, estarei sempre ao seu lado para que enfrente teus medos quando eles aparecerem.
Quero ser a imagem que te provoque orgulho, proteção, calmaria e também as melhores lembranças de amor, ternura e exemplo a seguir. Eu não medirei esforços para isso.
Meu filho amado, desejo que sejas imensamente feliz e quero estar presente em cada momento teu. Eu te amo o amor mais verdadeiro deste mundo e agradeço muito por ter me escolhido para esta missão, pois eu já havia te escolhido há tempos... rsrs
Feliz aniversário, Lucas! Meu amado e precioso menino! Te amo eternamente!