A Inclusão acaba? O que vem depois?

Quem me conhece sabe que antes mesmo do Ângelo obter um diagnóstico, eu já lutava pela inclusão. Nunca fui contra a escola especial, eu acreditava e acredito que as duas deveriam funcionar juntas. Eu acredito que uma não substitui a outra.

Sou apaixonada pela educação e por toda bagagem que uma escola é capaz de oferecer que, sem dúvida, vai além do conteúdo.

O fato é que nunca ouvi como foi o dia de escola do meu filho de sua própria boca e nem sempre, foi "um mar de rosas". Nós mães sabemos como foi seu dia, pelo seu comportamento e na maioria das vezes, meu filho foi muito feliz no ambiente escolar.

A minha crença e insistência em manter o Ângelo na escola regular tomou força diante do meu dia a dia. Particularmente, esse misto de gente numa sala de aula se apropriando de aprendizagem juntos e diferentes, é de uma riqueza imensurável e sem dúvida, via todos tendo ganhos. Presenciei cenas que só de me recordar, me emocionam, tanto de superação frente à limitação, quanto ao desejo de proteger e auxiliar.

Mas, agora o Ângelo concluirá o Ensino Fundamental e o que existe para ele? NADA! 

Sem dúvida nenhuma, disperso daqueles que cresceram com ele, o Ensino Médio não lhe trará qualquer benefício. Não faz sentido. Seria torturá-lo colocá-lo em uma escola grande com jovens desconhecidos... Pra quê?  Se tudo que ele mais amou na escola foram as pessoas. 

Nossos filhos típicos incluem Ensino Fundamental, Médio e ingressam na faculdade e o que existe para as pessoas com autismo?

Existe idade limite para entrar na Educação Especial, mas quase nenhuma mãe sabe disto. 

E como as mães são assistidas frente a uma sociedade onde todos entregam-lhe seu filho para que sabendo ou não o que fazer, sigam suas vidas? Muitas vezes essas mães são a única pessoa que restou na vida deste indivíduo. Então, percebo duplo descaso de todos. 

Podemos chamar as mães de guerreiras, especiais, as escolhidas por Deus, qualquer coisa que a faça esquecer sua mera condição humana e a conforte

por todos se calarem e se ausentarem.

Não é possível calar e não se movimentar para que esta realidade mude! Antes do autismo, existe um ser humano! O ser humano não merece ficar isolado do mundo apenas com sua mãe! Ele precisa de um espaço para ele, um momento para ele, ele precisa continuar a se desenvolver.

Hoje me questiono: Qual é o papel de cada um frente a esta realidade?

 

Setembro Verde - Luta pela Inclusão

 

O mês de setembro é o mês oficial da Luta pela Inclusão da Pessoa com dEFICIÊNCIA. ( O "d" foi escrito minúsculo de forma proposital )

Quem acompanha nossa história sabe que enfrentamos situações bastante difíceis pela falta de conhecimento da sociedade em relação as deficiências e em especial, aquelas que não são visíveis.
Nunca nos calamos diante do preconceito! Nunca mesmo! E sou uma pessoa muito tímida, por isso, às primeiras vezes que precisei me impôr foram muito difíceis... Mas, de repente, até palestra estava dando...
Definitivamente, a gente não mede quando se trata de um filho. As pessoas mais perigosas são aquelas movidas por amor. Não existe nada que as façam parar.
Esta luta pela acessibilidade continua porque a sociedade precisa estar apta a receber a todos. Todos estão sujeitos a se tornar alguém com limitações. Por isso, esta é uma luta de todos nós!
Ainda acreditamos num mundo com mais empatia e generosidade! E diante do tratamento digno e inclusivo, nenhum ser humano precisará mendigar por respeito.

 

 

11 de agosto - Dia do estudante!

 Certa vez li uma frase que tenho muito como verdadeira, embora não lembre o autor: " Ser estudioso é o maior ato de rebeldia contra o sistema."

O fato é que quanto mais estudamos, mais nos damos conta do quanto não sabemos e nos remetemos a uma busca de apropriação cada vez maior, a vida inteira e  que pode nos destacar entre os que se acomodam na sua ausência.

São os estudiosos que fazem a diferença e transformam a sociedade!

Não há idade limite para buscar conhecimento e torná-lo parte de quem somos!

Feliz Dia do Estudante!

Lucas, faz 2!!!

Hoje meu pequenino está de aniversário e completa 2 anos!!!
A vida sempre nos surpreende... Meu sonho de menina era crescer e ter um filho chamado Lucas, tanto que uma vez ao encontrar um boneco bebê menino em uma loja, eu protestei de tal maneira que acabei saindo com ele nos braços... hehehe
 Porém, nunca imaginei que teria de fato o meu Lucas nos braços...
Meu filho, sem dúvida você  trouxe muita alegria a nossa família e é o meu sonho realizado.
Valeu a pena enfrentar todos os meus medos porque é indescritível o amor que me fez conhecer e não há dúvida nenhuma que movimentarei o mundo se for preciso para que tenha uma boa vida: dentro do correto, honesto e digno.
Assim como você me fez enfrentar, estarei sempre ao seu lado para que enfrente teus medos quando eles aparecerem.
Quero ser a imagem que te provoque orgulho, proteção, calmaria e também as melhores lembranças de amor, ternura e exemplo a seguir. Eu não medirei esforços para isso.
Meu filho amado, desejo que sejas imensamente feliz e quero estar presente em cada momento teu. Eu te amo o amor mais verdadeiro deste mundo e agradeço muito por ter me escolhido para esta missão, pois eu já havia te escolhido há tempos... rsrs
Feliz aniversário, Lucas! Meu amado e precioso menino! Te amo eternamente!

                                                                           

Ser professora em tempos de pandemia

Esse texto escrevi inspirada em todos aqueles que avançam e tornam as coisas possíveis nesta nova e improvisada caminhada, em especial meus alunos do 5°A que estão trilhando comigo.
Há tempos queria escrever o que sinto, mas as funções do dia a dia não permitiam.
O fato é que ninguém esperava uma pandemia e diante dela todos precisaram se reinventar, aprender para ensinar.
A minha maior carência e falta é, sem dúvida, o contato humano, a troca, os debates e desabafos..
Trabalhar com crianças em plena fase de "construção" é algo que me impulsiona sempre a buscar mais e ser melhor a cada dia como professora e como ser humano.
Nossos alunos também sempre nos observam e se tivermos o deslize de cometer erros, que seja na tentativa mais amorosa de acertar.
Não posso negar que tenho uma realidade difícil dentro da minha casa. Nem toda professora tem recursos adequados, ajuda com as crianças ou qualquer outro tipo de apoio. É preciso lembrar que professora também tem uma realidade particular e agora elas se misturam.
Às vezes pensar em "estar em casa" pode parecer "comodidade", "facilidade", mas confesso que neste atual cenário já fiquei mais de 24h sem dormir para não ser negligente nem com meus filhos e nem com meus alunos.
O que acredito de verdade é que conhecimento jamais será algo "perdido" e que manter essa "plantinha" sendo regada nos possibilita sim a crescer.
Estamos todos em processo de aprendizagem e estamos todos nos negando a travar, pausar, ficar inertes. Todos querem deixar o seu melhor neste momento histórico.
Amo muito minha profissão e acredito demais no poder, na força da educação. E, a prova disso é a forma que nós professores buscamos alcançar nossos alunos para que nunca duvidem da importância do conhecimento para a vida deles e muito menos de suas capacidades.
Eu sinto tanta falta, tanta saudade!
Existe uma riqueza dentro de uma sala de aula que só um professor conhece. É aquele momento que ultrapassamos o conteúdo e também nos abastecemos como pessoas.
Mas, o momento exige zelo e prudência. É certo que quando isto passar, a escola cheia certamente terá maior valor.
Tudo que está sendo feito com dedicação, pesquisa e esperança nos dias melhores e seguros, jamais poderá ser algo perdido e está é a realidade de professores e alunos neste momento.
O fato é que só a educação transforma e não abrimos mão dela!

Marcio Rosa soma voz à causa do autismo

 Pensa na minha emoção em ouvir o Marcio somando voz à causa das pessoas com autismo.
O Marcio foi meu colega na 6º série. Na verdade, não era apenas meu colega e sim o meu melhor amigo. Sagradamente nos reuníamos nos fins de semana na minha casa para realizarmos as tarefas de escola e em seguida jogarmos video-game. Com muita criatividade, sempre o esperava com Wafer de baunilha e refrigerante... hehehe
 Não sei explicar, mas me emocionou muito receber a música que é o hino da pessoa com autismo na voz dele e fica aqui, registrada minha a gratidão!

Dia dos avós

 Dia 26 de Julho é Dia dos Avós!!!
Com toda certeza deste mundo, meus filhos tem os melhores avós que existe! E neste enlaço, o amor entre todos nós só se fortalece!
São os momentos juntos que se eternizam em nossa alma e tornam as pessoas insubstituíveis!
Muito obrigada, meus pais! Muito obrigada por serem estes avós sinônimo de amor e amparo! Amamos vocês!

Semana Municipal da Conscientização sobre o Autismo, se torna Lei em Caxias do Sul

O prefeito Daniel Guerra sancionou na tarde desta segunda-feira (16/09) o projeto de lei (PL) nº 35/2019, que institui a Semana Municipal da Conscientização sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA). A assinatura ocorreu em uma solenidade no salão nobre da prefeitura e contou com a presença de diversos secretários municipais, diretores e vereadores.
O PL é de autoria de Tibiriçá Maineri, na época vereador (abril de 2019), hoje titular da Coordenadoria de Acessibilidade da prefeitura. “Muitas vezes a falta de informações e de conhecimento sobre o TEA gera preconceitos e acaba por criar limitações nas possibilidades de desenvolvimento dessas crianças. Este desconhecimento faz, até mesmo, com que alguns pais fiquem inseguros quanto ao futuro e ao desenvolvimento de seus filhos. Informar, divulgar e conhecer o TEA possibilita que essas crianças não sejam privadas de situações potencialmente positivas para o desenvolvimento delas e, também, que possam se desenvolver plenamente”, enfatizou Tibiriçá.
“Além da importância do tema, a sanção também é um reconhecimento ao trabalho desenvolvido por Tibiriçá e pela Coordenadoria. É uma alegria para a administração municipal, hoje representada por tantos membros do governo, poder tornar lei essa matéria. Em nome da cidade, agradecemos a sensibilidade do vereador em propor a lei sobre o autismo, uma realidade presente em várias famílias e tão relevante para a nossa administração”, disse o prefeito.

FONTE AQUI!

Participação no Projeto Borboletas

Não poderia deixar passar, sem nenhuma postagem, um piquenique muito especial em que
participamos.

"Borboletas" é um projeto dedicado às crianças especiais, com o objetivo de inclusão através da fotografia.

Caso queira conhecer mais sobre o Projeto Borboletas, basta clicar AQUI!

Votação PL Símbolo do Autismo

Aos poucos vamos construindo uma caminhada mais suave, adaptando algumas coisas e alcançando mais dignidade.
Só quem vive na pele sabe a importância destas conquistas e quem já viveu incontáveis situações de preconceito reconhece na alma o valor de cada passo frente à inclusão.
Neri o Carteiro apresentou na Câmara de Vereadores o PL que inclui o símbolo do autismo nas placas de atendimento preferencial e também expondo nossa realidade fez um vídeo em homenagem as mães e militantes da causa relatando o que as famílias enfrentam.
A foto que selecionei para postar no blog é  uma entre todas que sinto imenso carinho e reconhecimento, mas eis a minha preferida...

Supermercado adaptado

Em 2017 passamos a contar com esta novidade nos supermercados: carrinhos adaptados para jovens com deficiência.
Nós, mães de jovens com deficiência, passamos a entrar em contato com inúmeros supermercados relatando nossas dificuldades em fazermos compras. A maioria das mães zelam por seus filhos sozinhas, então, existia uma real necessidade de uma adaptação para nos acolher.
Eis aí, o Ângelo fazendo compras com a mamãe, com total zelo e sendo assistido em seus direitos: Carrinho de compras adaptado e fila preferencial.
A nossa história só nos orgulha!

Autismo - O que é o "luto"?

Em vários encontros com terapeutas do Ângelo, vinha a pergunta:" Como foi o seu luto". Nunca senti esse "luto" ou o que pensei hoje seria o tal do "luto"?
Quando percebi que o Ângelo era diferente e não existia espaço para ele, eu briguei muito! Nunca escondi ele, lutei pela Conscientização, pela inclusão, pela prioridade em atendimentos e acho que essa briga teve muitos resultados! Até então, não existiam mães feito doidas gritando aos quatro cantos do mundo pelos direitos de seus filhos! Não importa onde os ferissem!
Tudo bem sentir esse tal de "luto" vamos ser bem realistas que o autismo não é fácil. Se vc lida com ele sozinha, sabe quantas renúncias precisa fazer. O autismo está numa das pessoas que você mais ama nesse mundo e algumas questões nunca serão respondidas.
Admirando toda perfeição do meu filho, hoje questionei a mim mesma como seria se ele fosse um adolescente "normal"? Será que estaria apaixonado? Fazendo curso profissionalizante? Um passo do ensino médio, depois vestibular...
A única certeza deste mundo, é que ele me transformou! É meu maior "professor" da vida e me obrigou a encarar muitas coisas com ou sem medo para protegê-lo. Ele me fez dar valor para coisas que muitas pessoas nem se quer percebem em nosso dia a dia e também me ensinou a me importar só com coisas que realmente exigem essa energia... Ah, eu aprendi resiliência, recomeçar, reconstruir.... Eu sempre o salvo, mas ele me salva também 💙

Símbolo do Autismo na Fila Preferencial

 Essa foi uma grande conquista para nós, familiares de pessoas com autismo!
Foi através de uma reunião com Neri o Carteiro, levando a necessidade de incluir o símbolo do autismo ás placas de atendimento preferencial, fornecendo-nos o direito deste atendimento e sendo também uma forma de divulgar a síndrome.
Neri criou o projeto a nível municipal e assim, todos os estabelecimentos adequaram-se de forma que também nos inclua.

18 de Junho - Dia do Orgulho Autista

Orgulho de quê?
Pra começar, de valorizar todo ser humano, admirar sua unicidade e amar incondicionalmente!
Amor incondicional! Porque as pessoas não são descartáveis mesmo que necessitem do teu amparo constantemente. Não consigo compreender quem os ignora... Mas existe quem faça pior. Há neste mundo quem faça mal, prejudique...isso não é incomum... Mas há tanto amor em nossa caminhada que tornam pessoas assim, pedrinhas fáceis de chutar...
Com certeza, amar está muito longe de postar uma foto sorridente...
Meu filho é muito solitário! Eu luto muitas vezes para o enxergarem como gente! Costumo dizer que mendigamos compaixão. E quem me conhece sabe o mundo que movo, sozinha, para que tenha uma vida boa. Não existe foto que descreva tudo que fiz e faço...
Eu olho para trás e chego até aqui só com orgulho de nós! Temos uma vida difícil, pois quanto mais ele cresce, mais as pessoas se afastam. Diante de tudo que passamos, descobrimos que sermos sozinhos não é algo tão ruim assim..
Porém, continua nossa luta por respeito, pelos direitos e por espaços que oportunizem um melhor desenvolvimento.
Sempre existirão mães movendo montanhas por sorrisos...
A gente tenta compensar a frieza que vem de fora, as portas que sempre se fecharam, as pessoas que se foram, a sociedade que nos pressiona a nos encolher, que nos trata sem valor e conseguimos lidar com toda essa pobreza de almas e fazermos a nossa parte para um mundo melhor!
Muito obrigada, meu filho! Obrigada pelo que me transformou.
Sinto muito orgulho da nossa história de vida! Muito orgulho de você que transforma, ensina cativa... Meu maior professor.

Leite Psicodélico

Está é uma atividade que prendeu muito a atenção dos meus meninos, provocando muita curiosidade.

Com um pouquinho de leite, corante e sabão líquido, é possível fazer este efeito psicodélico com as cores...

Confiram nossa experiência:

Desenho que se move

Está é uma atividade simples e divertida!

Com uma caneta de quadro branco,faça um desenho dentro de um prato e com delicadeza derrame água sobre ele...

Esse é o resultado de um dos desenhos que realizamos...rsrs

Ângelo tem mais um irmão!

Muitos têm me questionado como foi ter outro filho depois do autismo do Ângelo. Pois bem, sei que muitas famílias "encerram a fábrica" depois do autismo e eu nunca imaginei que seria mãe novamente, mas não por este motivo.

Lucas veio de surpresa! No início, levei um grande susto! Mas, sem dúvida, foi a melhor coisa que aconteceu em nossas vidas! Ângelo já estava em uma fase de extrema solidão: sem amigos ou alguém que se interessasse pelas mesmas coisas que ele que não fosse eu.

Claro que senti medo. Não sou tão jovem do que era quando esperei o Ângelo e foi minha terceira gravidez de risco.

Apertava o peito fazer os monitoramentos e sempre agendar a cesária junto com uma vaga na UTI neonatal.

Por outro lado, eu vivi tudo o que sonhei diante de uma gestação. Eu escolhi grande parte das roupinhas e comi tudo o que sentia vontade. Não soube diferenciar desejo de vontade, porque me dei o luxo de  satisfazer os dois.  Consegui trabalhar até o  último mês, mas tive uma infecção, febre e foi o momento de me afastar...

Um momento muito especial durante a gestação que o Ângelo e eu vivíamos juntinhos era a hora de passar creme na barriga: ele passava na minha e na dele. Ângelo adora essas coisas, ficava horas alisando nossas barrigas.... Rsrs

Ângelo ficou todo curioso com o "pacotinho" que eu trouxe do hospital e desde então, passei testemunhar o mais atencioso e cuidadoso irmão do meio. Nunca houve se quer um acidente o envolvendo com o caçula e até mesmo os carinhos passam ter consciência de uma mão mais suave para tocar.

Porém, nem tudo são flores quando se trata de comida... Nesse caso, o que está no prato do Lucas pode sumir com uma passada de mãos. Foi assim que passamos a comemorar frutas e verduras que o Ângelo passou a adicionar na sua lista restrita de alimentos.

Lucas trouxe uma magia "adormecida" para nossa casa. Não existe mais aquela solidão no dia a dia do Ângelo e de ninguém. O amor entre todos é algo sem explicação. Sou grata a Deus todos os dias por mais este presente.