Declaração de Salamanca - Educação Inclusiva

DECRETO Nº 7.611, DE 17 DE NOVEMBRO DE 2011/Dispõe sobre a educação especial

Presidência da República Casa CivilSubchefia para Assuntos Jurídicos

DECRETO Nº 7.611, DE 17 DE NOVEMBRO DE 2011.

Dispõe sobre a educação especial, o atendimento educacional especializado e dá outras providências.

A PRESIDENTA DA REPÚBLICA, no uso das atribuições que lhe confere o art. 84, incisos IV e VI, alínea “a”, da Constituição, e tendo em vista o disposto no art. 208, inciso III, da Constituição, arts. 58 a 60 da Lei n^o 9.394, de 20 de dezembro de 1996, art. 9^o, § 2^o, da Lei n^o 11.494, de 20 de junho de 2007, art. 24 da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo, aprovados por meio do Decreto Legislativo n^o 186, de 9 de julho de 2008, com status de emenda constitucional, e promulgados pelo Decreto n^o6.949, de 25 de agosto de 2009,

DECRETA:

Art. 1^o  O dever do Estado com a educação das pessoas público-alvo da educação especial será efetivado de acordo com as seguintes diretrizes:

I - garantia de um sistema educacional inclusivo em todos os níveis, sem discriminação e com base na igualdade de oportunidades;

II - aprendizado ao longo de toda a vida;

III - não exclusão do sistema educacional geral sob alegação de deficiência;

IV - garantia de ensino fundamental gratuito e compulsório, asseguradas adaptações razoáveis de acordo com as necessidades individuais;

V - oferta de apoio necessário, no âmbito do sistema educacional geral, com vistas a facilitar sua efetiva educação;

VI - adoção de medidas de apoio individualizadas e efetivas, em ambientes que maximizem o desenvolvimento acadêmico e social, de acordo com a meta de inclusão plena;

VII - oferta de educação especial preferencialmente na rede regular de ensino; e

VIII - apoio técnico e financeiro pelo Poder Público às instituições privadas sem fins lucrativos, especializadas e com atuação exclusiva em educação especial.

§ 1^o  Para fins deste Decreto, considera-se público-alvo da educação especial as pessoas com deficiência, com transtornos globais do desenvolvimento e com altas habilidades ou superdotação.

§ 2^o  No caso dos estudantes surdos e com deficiência auditiva serão observadas as diretrizes e princípios dispostos no Decreto n^o 5.626, de 22 de dezembro de 2005.

Art. 2^o  A educação especial deve garantir os serviços de apoio especializado voltado a eliminar as barreiras que possam obstruir o processo de escolarização de estudantes com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação.

§ 1º  Para fins deste Decreto, os serviços de que trata o caput serão denominados atendimento educacional especializado, compreendido como o conjunto de atividades, recursos de acessibilidade e pedagógicos organizados institucional e continuamente, prestado das seguintes formas:

I - complementar à formação dos estudantes com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento, como apoio permanente e limitado no tempo e na frequência dos estudantes às salas de recursos multifuncionais; ou

II - suplementar à formação de estudantes com altas habilidades ou superdotação.

§ 2^o  O atendimento educacional especializado deve integrar a proposta pedagógica da escola, envolver a participação da família para garantir pleno acesso e participação dos estudantes, atender às necessidades específicas das pessoas público-alvo da educação especial, e ser realizado em articulação com as demais políticas públicas.

Art. 3^o  São objetivos do atendimento educacional especializado:

I - prover condições de acesso, participação e aprendizagem no ensino regular e garantir serviços de apoio especializados de acordo com as necessidades individuais dos estudantes;

II - garantir a transversalidade das ações da educação especial no ensino regular;

III - fomentar o desenvolvimento de recursos didáticos e pedagógicos que eliminem as barreiras no processo de ensino e aprendizagem; e

IV - assegurar condições para a continuidade de estudos nos demais níveis, etapas e modalidades de ensino.

Art. 4^o  O Poder Público estimulará o acesso ao atendimento educacional especializado de forma complementar ou suplementar ao ensino regular, assegurando a dupla matrícula nos termos do art. 9º-A do Decreto no 6.253, de 13 de novembro de 2007.

Art. 5^o  A União prestará apoio técnico e financeiro aos sistemas públicos de ensino dos Estados, Municípios e Distrito Federal, e a instituições comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins lucrativos, com a finalidade de ampliar a oferta do atendimento educacional especializado aos estudantes com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação, matriculados na rede pública de ensino regular.

§ 1^o  As instituições comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins lucrativos de que trata o caput devem ter atuação na educação especial e serem conveniadas com o Poder Executivo do ente federativo competente.

§ 2^o  O apoio técnico e financeiro de que trata o caput contemplará as seguintes ações:

I - aprimoramento do atendimento educacional especializado já ofertado;

II - implantação de salas de recursos multifuncionais;

III - formação continuada de professores, inclusive para o desenvolvimento da educação bilíngue para estudantes surdos ou com deficiência auditiva e do ensino do Braile para estudantes cegos ou com baixa visão;

IV - formação de gestores, educadores e demais profissionais da escola para a educação na perspectiva da educação inclusiva, particularmente na aprendizagem, na participação e na criação de vínculos interpessoais;

V - adequação arquitetônica de prédios escolares para acessibilidade;

VI - elaboração, produção e distribuição de recursos educacionais para a acessibilidade; e

VII - estruturação de núcleos de acessibilidade nas instituições federais de educação superior.

§ 3^o  As salas de recursos multifuncionais são ambientes dotados de equipamentos, mobiliários e materiais didáticos e pedagógicos para a oferta do atendimento educacional especializado.

§ 4^o  A produção e a distribuição de recursos educacionais para a acessibilidade e aprendizagem incluem materiais didáticos e paradidáticos em Braille, áudio e Língua Brasileira de Sinais - LIBRAS, laptops com sintetizador de voz, softwares para comunicação alternativa e outras ajudas técnicas que possibilitam o acesso ao currículo.

§ 5^o  Os núcleos de acessibilidade nas instituições federais de educação superior visam eliminar barreiras físicas, de comunicação e de informação que restringem a participação e o desenvolvimento acadêmico e social de estudantes com deficiência.

Art. 6^o  O Ministério da Educação disciplinará os requisitos, as condições de participação e os procedimentos para apresentação de demandas para apoio técnico e financeiro direcionado ao atendimento educacional especializado.

Art. 7^o  O Ministério da Educação realizará o acompanhamento e o monitoramento do acesso à escola por parte dos beneficiários do benefício de prestação continuada, em colaboração com o Ministério da Saúde, o Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome e a Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República.

Art. 8^o  O Decreto n^o 6.253, de 2007, passa a vigorar com as seguintes alterações:

“Art. 9º-A.  Para efeito da distribuição dos recursos do FUNDEB, será admitida a dupla matrícula dos estudantes da educação regular da rede pública que recebem atendimento educacional especializado.

§ 1^o  A dupla matrícula implica o cômputo do estudante tanto na educação regular da rede pública, quanto no atendimento educacional especializado.

§ 2^o  O atendimento educacional especializado aos estudantes da rede pública de ensino regular poderá ser oferecido pelos sistemas públicos de ensino ou por instituições comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins lucrativos, com atuação exclusiva na educação especial, conveniadas com o Poder Executivo competente, sem prejuízo do disposto no art. 14.” (NR)

“Art. 14.  Admitir-se-á, para efeito da distribuição dos recursos do FUNDEB, o cômputo das matrículas efetivadas na educação especial oferecida por instituições comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins lucrativos, com atuação exclusiva na educação especial, conveniadas com o Poder Executivo competente.

§ 1^o  Serão consideradas, para a educação especial, as matrículas na rede regular de ensino, em classes comuns ou em classes especiais de escolas regulares, e em escolas especiais ou especializadas.

§ 2^o  O credenciamento perante o órgão competente do sistema de ensino, na forma do art. 10, inciso IV e parágrafo único, e art. 11, inciso IV, da Lei n^o 9.394, de 1996, depende de aprovação de projeto pedagógico.” (NR)

Art. 9^o  As despesas decorrentes da execução das disposições constantes deste Decreto correrão por conta das dotações próprias consignadas ao Ministério da Educação.

Art. 10.  Este Decreto entra em vigor na data de sua publicação.

Art. 11.   Fica revogado o Decreto n^o 6.571, de 17 de setembro de 2008.

Brasília, 17 de novembro de 2011; 190^o da Independência e 123^o da República.

DILMA ROUSSEFFFernando Haddad

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Professor de educação física muda vida de 80 crianças autistas no Rio

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Família irlandesa comemora que todos estão dentro do espectro do autista

Todos os cinco membros da família Wise (foto) estão no "espectro do autismo". Eles passaram anos lutando para serem diagnosticados e para obterem assistência do Estado juntos. Uma família completa de autistas: mãe, pai e seus três filhos.

Damon Wise foi diagnosticado com autismo leve, síndrome de Asperger, quando tinha 21 anos. Karen Wise, que só foi diagnosticada há cinco anos, tem um transtorno do espectro do autismo leve (ASD), conhecida como uma dificuldade de aprendizagem não-verbal. O casal se conheceu através de Estrela de Damon Trek rede. Uma vez que eles se encontraram, as coisas progrediram rapidamente. O casal se casou em 1994 e começou uma família imediatamente. 

O primeiro filho do casal morreu de morte no berço. Eles passaram a ter mais três filhos: Michael (14), Eva (10) e Daniel (7). Todas as crianças têm algum grau de autismo. Eles também apresentam vários problemas de saúde: asma, intolerância alimentar, condições da pele e insônia crônica. 

Em um estágio, uma das crianças só foi dormir quatro horas por noite. Esforçando-se para mantê-lo juntos, o casal concordou em prorrogar seu descanso orfanato para Eva e Daniel a tempo inteiro um orfanato no Verão de 2009. Eles entenderam essa era uma medida temporária, para ser revista a Hallowe'en 2009. "Eles queriam nos ajudar, nós pensamos", diz Karen. "Precisávamos de sono." "Nós precisávamos de ajuda", explica Damon. Eles pediram aos Health Service Executive serviços (HSE) acolhimento de crianças para analisar o caso em outubro de 2009, mas isso não aconteceu. A reunião foi convocada em janeiro de 2010, em que Damon e Karen entenderam que havia uma possibilidade de perder os filhos.

As crianças voltaram para suas famílias em maio passado. Os wises dizem que querem serviços que os ajudem a criar os próprios filhos. Eles se sentem muito fortemente que seus filhos têm o direito de seus pais, no âmbito da Convenção da ONU sobre os Direitos da Criança. "Não é um crime para uma pessoa com deficiência ter um filho", diz Karen. 

O que parece ser uma confusão entre deficiência neurológica e psicologia fez com que tem sido uma luta enorme para conseguir as crianças diagnosticadas com transtornos do espectro autista. Uma e outra vez, incapacidade de seus pais tem sido visto como a razão para o comportamento das crianças atípica. Um psicólogo sênior clínico exibido Daniel, então com três, e concluiu: "Enquanto ele claramente tem um atraso no desenvolvimento, é difícil distinguir se a apresentação desta criança é devido a um transtorno do desenvolvimento, tais como ASD ou uma combinação de um atraso no desenvolvimento, interrompido ambiente de vida / acessórios (estágios assistência social, etc) de seus pais patologia e posterior dificuldades organizacionais. . . e / ou preocupação dos pais com a patologia. " Os wises passou uma década tentando obter o diagnóstico do autismo de seus filhos. Michael acabou por receber um diagnóstico, de Síndrome de Asperger (um ASD leve), quando ele tinha nove anos. Eva foi diagnosticado com autismo atípico e atraso do desenvolvimento, quando ela tinha 10 anos. Daniel foi diagnosticado com um ASD não especificada às sete. Pode parecer estranho que os pais gostaria de ter um diagnóstico de uma deficiência incurável - mas o Estado não dará assistência com deficiência, a menos que você pode provar que você tem. A dificuldade dos wises tinha obter diagnósticos de seus filhos é ainda mais surpreendente quando se considera que ambos os pais têm perturbações do espectro autista e autismo é extremamente hereditárias. Dr Louise Gallagher, da Trinity College de Dublin faz parte do Projeto Genoma do Autismo, uma em cada 50 instituições em todo o mundo estão estudando a genética do autismo. Ela diz que se houver um diagnóstico de ASD em uma família, a família imediata tem uma chance 30 por cento de ter características de autismo, se não um ASD full-blown. Os filhos de dois pais autistas certamente ter um "alto risco" de ter um ASD, mas ela não tem conhecimento de qualquer investigação que quantificar esse risco. 

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Marcelo Serrado será autista no cinema e fará par com Camila Pitanga

Depois do grande sucesso como Crô em Fina Estampa e de emendar o trabalho em Gabriela, Marcelo Serrado (45) será um autista no cinema. O ator fará par com Camila Pitanga (34) em Mesmo que Seja Eu, o novo filme de Evaldo Mocarzel.                      No longa, que está em fase de captação de recursos e pré-produção, Serrado fará o papel de dois irmãos gêmeos. “A história é bem bacana. Fiz umas pesquisas, mas como é para o ano que vem a gente ainda está só lendo o roteiro”,contou à CARAS Online.     Enquanto isso, o ator vai aparecer nas telinhas como marido de Fabiana Karla (36) no remake de Gabriela. "É um personagem bem oposto do Crô", adiantou.

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Palavras das famílias...

Eloir, uma dedicada mãe de um rapaz autista, selecionou os apelos de algumas famílias que vivem as necessidades dos portadores de necesidades especiais...

As palavras seguem exatamente como foram enviadas a ela:

Família 1.

- Criação de oficinas para as crianças desenvolverem seu potencial, como por exemplo: Dança, artes, pintura entre outros

- Benefícios a terapias alternativas, para que possam se exercitar tais como: fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e equoterapia (estímulo as crianças a andarem a cavalo) .

- Programa para socializar as crianças com Autismo e Down;

Família 2

Oi, não sei se é lei e tem sido aplicada o fato do livre acesso em locais públicos sem que haja um preconceito velado e porque não dizer declarado perante os presentes;campanhas e leis que punam motoristas que avancam o sinal vermelho e quando o sinal ficar verde em ambas situacões deficientes com dificuldade de locomocão correm risco de vida e o motorista fica impune:por vezes é difícil atravessar usando a faixa porque os veículos estão estacionados em cima,destinar espacos exclusivo nas alas dos hospitais ou pronto atendimento para jovens e criancas autistas.

Família 3

O município de Caxias do Sul necessita ser conscientizado sobre autismo em todos ambientes sociais como locais públicos, educacionais e saúde. Autismo não tem cara! Ainda existe muitas situações preconceituosas e constrangedoras relacionadas à síndrome, que mesmo após o familiar explicar que a pessoa é portadora de autismo, a sociedade desconhece do que se trata e continua se manifestando contra o indivíduo.

A educação inclusiva deve ir além do propósito de socializar, pois este lhe coloca numa situação de incapaz de qualquer tipo de aprendizagem. As escolas devem receber estas crianças e implantar aprendizagem diferenciada de acordo com suas capacidades no mesmo ambiente que os demais. Se a criança vai socializar e as outras aprenderem, deve haver um "desencontro"de propósitos.

Atendimento especializado para os autistas, inclusive após os 18 anos. Com apoio a inserção ao mercado de trabalho ou tratamento multidisciplinar de acordo com as possibilidades de cada um. É triste, desumano, autistas após 18 anos terem de ficar em casa como se nada mais pudessem aprender!

Família 4

-criação e implantação de proposta pedagógica/educacional para os menores de 6 anos (estimulação precoce) e para os maiores de 18 anos(adultos);

http://www.polemica.uerj.br/pol23/oficinas/artigos/lipis_3.pdf

-implantação de carga horária mínima de 20 horas semanais, para que os responsáveis possam trabalhar ao menos um turno e, assim, garantir a subsistência da família. (Se crianças na faixa etária da Educação Infantil tem acesso a turno integral, manhã e tarde, recebendo a estimulação adequada e permitindo que seus pais possam trabalhar, por que nossos filhos e nós somos privados desse direito?)

-implantação de um espaço adequado para internação para os casos em que a família não tenha mais como manter a guarda.

-implantação de espaço adequado para os casos de internação temporária

Família 5

criação de lei municipal e lei estadual de proteção aos autistas

Família 6

criação de um espaço adequado, multidisciplinar, em turno integral.

Venha conhecer um pouco a respeito da Síndrome de Apert.

A Síndrome de Apert é um defeito genético e faz parte das quase 6000 síndromes genéticas conhecidas. Pode ser herdada de um dos pais ou pode ser uma mutação nova. Ocorre em aproximadamente 1 para 160.000 a 200.000 nascidos vivos. Sua causa se encontra em uma mutação durante o período de gestação, nos fatores de crescimento dos fibroblastos (FGFR2) que ocorre durante o processo de formação dos gametas. Se desconhecem as causas que produzem esta mutação. A Síndrome de Apert é caracterizada por má formação específica do crânio, terço médio da face, mãos e pés, além de diversas alterações funcionais que variam muito de um indivíduo a outro. O crânio tem fusão prematura e é incapaz de desenvolver-se normalmente; o terço médio da face ( área da face que vai da órbita do olho até o maxilar superior ) parece retraída ou afundada; os dedos das mãos e dos pés têm fusão em variados graus. A Síndrome de Apert foi nomeada pelo físico francês que primeiro a descreveu, E. Apert, em 1906, e se classifica como uma anomalia craniofacial, denominada Acrocefalosindactilia Tipo I. Em uma criança sem alterações , o crânio é feito de diversas placas, as quais ficam soltas, ligadas umas às outras, desenvolvendo-se juntas, gradualmente para formar o crânio adulto. O crânio da criança com Síndrome de Apert, ao contrário, tem uma fusão prematura dessas placas, restringindo o crescimento do cérebro e causando aumento de pressão no cérebro. Isto é conhecido como craniocinostose. Uma cirurgia, realizada antes de 1 ano de vida, atenua a pressão, permitindo às placas estarem destacadas umas das outras. Durante esta cirurgia podem ser feitas algumas remodelagens cranianas para dar à criança uma aparência menos característica. A fusão dos dedos das mãos e dos pés, simultaneamente com os problemas craniofaciais, são o que realmente caracterizam a Síndrome de Apert e a distingue de outras síndromes similares. Esta condição de fusão é chamada sindactilia. Ela sempre envolve fusão de tecidos moles do primeiro, médio e dedo anular e ,freqüentemente, existe fusão de seus ossos. O polegar pode estar em fusão dentro da mão ou pode estar livre. Existem 3 tipos de configurações de mãos associadas com a Síndrome de Apert: Classe I - envolve fusão dos dedos 2, 3 e 4 estando os dedos 1 e 5 separados; Classe II - envolve fusão dos dedos 2, 3, 4 e 5 com o dedo 1 separado; Classe III - envolve completa fusão de todos os dedos. A cirurgia é usada para separar os dedos e obter o mais alto grau de funcionalidade e pode ou não resultar em 5 dedos em cada mão. Isto varia de acordo com o grau de má formação. Os dedos dos pés são afetados de modo igual, mas a cirurgia só é recomendada em casos em que a habilidade de andar esteja prejudicada. O ideal é que o tratamento se inicie logo após o nascimento, através de um diagnóstico correto, identificando as necessidades individuais da criança. Uma aproximação multidisciplinar é adequada envolvendo geneticista, cirurgia buco-maxilo-facial, neurologia, fonoaudiologia, ortodontia, psicólogo, fisioterapia. A equipe é usada pelos médicos para determinar o melhor plano de correção das deficiências da criança.

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Clipe da música "Puzzle Box", de Dan Spitz, fala da necessidade de conscientizar o mundo sobre o autismo - e aceitar as pessoas autistas

Clipe da música "Puzzle Box", de Dan Spitz, fala da necessidade de conscientizar o mundo sobre o autismo - e aceitar as pessoas autistas, tratando as crianças desde muito cedo. Dan Spitz, da banda Red Lamb, é pai de dois meninos autistas.

Sinais do autismo

Acredito que não há mãe que não identifique seu filho quando assistir esse vídeo.
Devemos destacar, que esse menino é muito fofo!

Pai ‘grampeia’ filho autista e descobre agressões verbais da professora

Em tempos de grampos e escandalosas revelações feitas graças a escutas legais (e talvez até ilegais), imagine mandar uma criança “grampeada“ para a escola a fim de descobrir abuso por parte dos professores? Você faria isso?

Foi o que o pai de um menino autista de dez anos fez, nos Estados Unidos. Stuart Chaifetz, de New Jersey, resolveu mandar um gravador escondido no filho, desconfiado dos surtos de ansiedade e das reclamações que partiram da própria escola sobre o comportamento violento de Akian, o filho, que estaria batendo na professora e atirando cadeiras.

 Autista e com dificuldades de comunicação, o garoto tinha uma natureza dócil e amorosa, afirma o pai. “Alguma coisa estava acontecendo na escola com meu filho, porque não fazia sentido”, diz o pai, em vídeo postado no YouTube. O garoto retornou para casa com horas de gravação classificadas pelo pai como abuso e agressão verbal. O pai flagrou não só conversas impróprias dos professores, sobre abuso de álcool e suas vidas sexuais, na frente das crianças, mas crueldade verbal. “Naquele dia, minha vida mudou para sempre. Ouvi coisas nojentas, vis…era bullying contra meu filho”, diz.

Revoltado, Stuart desabafou: “eles sabiam que nenhum daqueles meninos seria capa de relatar em casa o que se passava na escola”.

Trechos do áudio:

“Com quem você está falando? Com ninguém?”, pergunta a professora para o menino, que, às vezes, fala sozinho. Chateado, ele começa a chorar alto.

“Vai, pode continuar o choro, sabe por quê? Porque você não vai conseguir nada até você calar a boca”, continua a ajudante.

Dias depois, o pai conta ter enviado um email para a professora perguntando se alguém, na escola, tinha mandado Akian calar a boca, com essa expressão. Segundo ele, a professora responder “não, nós não fazemos isso”. Se tem algo na escola que pode deixar os pais temerosos é o bullying, o comportamento inadequado, às vezes violento, de agressão verbal e até física por parte de outras crianças. Humilhação, ou implicâncias aparentemente inocentes que podem deflagrar um processo de rejeição e aniquilamento psicológico de uma criança, ainda crua na arte de defender-se. Ninguém quer ver o filho passar por isso. Mas e quando essa agressão vem da equipe que deveria justamente protegê-lo?

De todas as paranoias que frequentam a cabeça dos pais, o medo de que os filhos sejam maltratados por empregados, por exemplo, ocupa a pole position de quem precisa trabalhar e não tem com quem deixar os pequenos. Muitas pessoas preferem a creche justamente por acreditar que, no ambiente coletivo, mais olhos estão atentos e menos chances há de um adulto se portar mal com a criança. Por isso essa história me pareceu o pesadelo, com requintes de crueldade por se tratar de uma criança com dificuldade de comunicação, especial, que requer uma atenção diferenciada.

O vídeo e o áudio estão em inglês com legendas em inglês, mas até pelo tom de voz da professora ou da assistente (não dá para saber), é de se notar que algo estava errada na condução de crianças especiais. Elas reclamam dos maridos na frente das crianças, falam de bebedeira, de vomitar por causa de vinho…”Elas tratavam aquelas crianças  como subhumanas”, diz o pai, no vídeo.

 Segundo o texto do vídeo, uma das assistentes foi demitida. A professora foi transferida de unidade. A repercussão foi imediata. Dezenas de pais de crianças especiais começaram a entrar em contato com Stuart pedindo ajuda porque desconfiavam de comportamentos inadequados nas escolas. Temiam que seus filhos, indefesos, não estavam sabendo contar o que se passava. Pelo visto, não era um caso único.

“São pais desesperados precisando saber o que se passa na escola”, disse Stuart, ao Huffington Post.

Gravar pessoas sem consentimento ou autorização judicial não serve de prova em processos judiciais sob as leis brasileiras, nem nos Estados Unidos, onde o rigor é ainda maior, mas pode ajudar a abrir uma investigação e, o mais importante, impedir que seu filho seja maltratado.

Você faria isso? Conhece alguém que tenha descoberto algo muito ruim em casa graças a câmeras escondidas?

Superação - Um exemplo de vida

Com o autismo dentro de casa

Luciane Maria Janiski Loureiro, o marido Eliseu e os gêmeos Rafael e Gabriel de 4 anos

Síndrome que atinge um em cada 70 meninos afeta todos os que convivem com os pacientes. Familiares lutam por respeito e pelo fim do preconceito

“Quando se trata de autismo, parece que estamos começando a Medicina”, diz o médico geneticista Salmo Raskin, presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica. Segundo ele, não há pais que não fiquem apavorados quando o filho recebe o diagnóstico de autismo, que não tem cura. “Existe o estereótipo e até o preconceito”, diz. Para resolver isso, comemora-se hoje o Dia Mundial da Cons­cientização sobre o Autismo.

“Quem já ouviu falar em autismo imagina aquela criança sentada de frente para a parede balançando a cabeça, em outro mundo, e isso é assustador”, diz Raskin.

Hoje fala-se em transtorno do espectro autista, que tem um “leque” de possibilidades: a criança pode ter um alto comprometimento mental e outras síndromes associadas – e aí até caberia a cena descrita acima –, como pode ter pequenas dificuldades nas interações sociais e na comunicação, mas ter inteligência acima da média.

Se receber o diagnóstico de autismo pode ser desesperador, é fora do consultório que a batalha diária começa a ser travada – contra a doença e contra a falta de informação. “Na prática clínica observa-se que existe um incômodo ou angústia comum às famílias de pessoas com transtorno do espectro autista. Nem sempre o sofrimento é verbalizado ou claro, podendo causar até sintomas físicos nas pessoas que o vivenciam”, explica Julianna Di Matteo, psicóloga da Associação para Valo­rização de Pessoas com Deficiência (Avape) e especialista em Terapia Cognitiva Compor­tamental pela USP.

Luciane Maria Janiski Loureiro, 32 anos, mãe dos gêmeos Rafael e Gabriel, 4 anos, começa a sentir as consequências das noites sem dormir, da má-alimentação, do estresse e da ansiedade. Além de Gabriel ter nascido prematuro, com baixo peso, e ter sido submetido a diversas cirurgias ainda bebê, há menos de dois anos ele recebeu o diagnóstico do autismo. “De repente, ele se isolou. Enquanto o irmãozinho começou a falar e a brincar com as outras crianças, o Gabriel ignorava todo contato e ficava deitado no degrau da escada por horas. A fala não evoluiu e os gritos eram constantes, assim como os problemas para dormir. Nunca sabíamos o que ele desejava e chorávamos junto por não sabermos nos comunicar”, conta. Luciane e o marido, Eliseu, um corretor de imóveis de 36 anos, buscaram ajuda médica e hoje Gabriel frequenta uma clínica especializada. Mas, apesar de ver o filho se desenvolvendo me­­lhor, agora Luciane é quem precisa de ajuda. “Sempre enfrentei todos os desafios, com paciência e força, mas tenho crises de dor no peito, estresse, cansaço e problemas gástricos”, diz.

A causa do estresse familiar não está apenas nos maiores cuidados que uma criança com o transtorno exige (veja quadro ao lado). Socialmente, conviver com o autismo ainda é um desafio. “Ir ao supermercado ou shopping era complicado, pois o Gabriel gritava e ouvíamos: ‘Nossa!’, ‘Que horror!’, ‘Que criança estranha!’, ‘Que falta de educação!’”, conta.

Apoio

Famílias com caso de autismo deveriam receber apoio psicológico, pois apenas com familiares esclarecidos e unidos uma criança com autismo tem chances de se desenvolver, segundo a psicóloga Leda Fischer Bernardino, pós-dou­­tora em Tratamento e Prevenção Psicológica pela Universidade de Paris e professora da Pontifícia Universidade Católica do Paraná. “Os pais deveriam poder contar com atendimento individual e em grupos de apoio, pois é importante que eles possam entender o que acontece com o filho, como podem se relacionar com ele e, nos casos de intervenção precoce, como não desistir do contato significativo com o bebê. Se o casal não é ensinado a lidar com a situação de ter um filho com dificuldades especiais, até a vida conjugal fica seriamente perturbada”, explica Leda.

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TRAILER FILME MEU OLHAR DIFERENTE SOBRE AS COISAS

Meu olhar diferente sobre as coisas é um filme escrito, por um grupo de pessoas com Síndrome de Down e aborda o olhar destes perante suas vidas,falando sobre a relação com a Síndrome de Down, amor,felicidade, cidadania,casamento, filhos, trabalho, sonhos realizados e os que ainda realizarão.

O lançamento está previsto para maio.

Meu nome é Rádio - história real sobre autismo

Anderson, Carolina do Sul, 1976, na escola secundária T. L. Hanna. Harold Jones (Ed Harris) é o treinador local de futebol americano, que fica tão envolvido em preparar o time que raramente passa algum tempo com sua filha, Mary Helen (Sarah Drew), ou sua esposa, Linda (Debra Winger). Jones conhece um jovem "lento", James Robert Kennedy (Cuba Gooding Jr.), mas Jones nem ninguém sabia o nome dele, pois ele não falava e só perambulava em volta do campo de treinamento. Jones se preocupa com o jovem quando alguns dos jogadores da equipe fazem uma "brincadeira" de péssimo gosto, que deixou James apavorado. Tentando compensar o que tinham feito com o jovem, Jones o coloca sob sua proteção, além de lhe dar uma ocupação. Como ainda não sabia o nome dele e pelo fato dele gostar de rádios, passou a se chamá-lo de Radio. Mas ninguém sabia que, pelo menos em parte, a razão da preocupação de Jones é que tentava não repetir uma omissão que cometera, quando era um garoto.

Assista o filme completo:

http://www.youtube.com/watch?v=46hRs2tjROY

"Descobri a Síndrome de Asperger aos 28 anos"

A vida de João Paulo Leão, 30, pode ser dividida em dois momentos: uma antes e outra depois de saber que tinha asíndrome de Asperger. Ele descobriu ser portador do transtorno aos 28 anos. João Paulo já era casado, tinha concluído parte dos estudos e passado por outros empregos. “Minha família nunca suspeitou“.

Foi quando surgiu a oportunidade de trabalhar na Casa da Esperança que a sua vida ganhou um novo rumo. Uma amiga de sua esposa que trabalha na casa foi a primeira a suspeitar que João Paulo poderia ter a síndrome.

A confirmação veio após a entrevista de seleção para o cargo de auxiliar administrativo. “Eu encarei a notícia com naturalidade. Eles me apresentaram 17 sintomas, e percebi que possuía todos. Disse tudo bem e perguntei se poderia voltar a trabalhar“, relembra.

Para ele, o diagnóstico foi a explicação para uma vida de preconceitos. E assim como quando pediu a esposa em namoro no primeiro dia que a viu, João Paulo falou para ela sobre a síndrome logo que chegou em casa. “Ela quis negar. Mas depois entendeu que as minhas manias tinham justificativa“, comenta.“Vejo grandes contribuições na minha vida desde que comecei o tratamento“.

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