sábado, 30 de junho de 2012
sexta-feira, 22 de junho de 2012
Mãe denuncia parque de diversão por discriminação contra o filho autista
O que era pra ser uma noite feliz entre arquiteta Ivna Gadelha e o filho de cinco anos se transformou em revolta para a mãe e decepção para o garoto. Ao visitar um parque de diversões instalado na zona Leste de Teresina ontem (21), ela viu seu próprio filho ser discriminado e retirado de um brinquedo, onde já estava sentado, pelo fato de ser autista. O empregado alegou que para poder usar a mini montanha russa, a mãe deveria pagar o ingresso de R$ 20 reais para a acompanhante, o que é ilegal.
A mãe do garoto registro Boletim de Ocorrência (BO) na Delegacia dos Direitos Humanos na manhã de hoje (22) e fez a denúncia ao Ministério Público Estadual (MPE/PI). A promotora de Justiça Myrian Lago afirmou que ainda nesta sexta-feira a diretoria do local será notificada a comparecer em audiência e prestar esclarecimentos sobre o ocorrido.
Myriam afirmou que esse mesmo parque, que sempre vem à Teresina nesta época do ano, já foi denunciado em outras duas ocasiões, em 2010 e 2011. Há dois anos, uma criança com deficiência visual também teria passado pela mesma situação, de ser impedida de brincar. Já no ano passado, um funcionário teria dito para a mãe de um menino com paralisia cerebral que só permitiria que o mesmo usasse o brinquedo caso ela assinasse o termo de compromisso. No contrário ele “não se responsabilizaria” pelo que viesse a acontecer. Uma multa de R$ 5 mil foi aplicada e, no caso de Ivna, o valor deve ser maior, por conta da reincidência.
A promotora destacou que em casos como esses pode haver duas repercussões. Na esfera criminal, tendo como base o parágrafo 140, artigo 3°, do código penal, pode ser aplicada a composição de multa ou até mesmo o cumprimento de um a três anos de reclusão por injúria e discriminação. Outra repercussão esperada é a cível, onde cabe a aplicação de multa indenizatória. O pagamento poderá ser feito através de veiculação de mídia visando conscientizar a sociedade acerca do direito das pessoas com deficiência. “Nós iremos tomar todas as medidas necessárias. O que queremos com isso é garantir o direito dessa e outras crianças, além de advertir as pessoas para que esse tipo de coisa não aconteça mais”, destacou a promotora.
“Eu estou fazendo isso não só pelo meu filho, mas representando todas as mães de crianças autistas – ou não – que possam vir a ter que passar pelo que eu passei. A gente precisa conscientizar as pessoas”, esclareceu a arquiteta que também é presidente da Associação Casulo, que atende crianças com autismo.
Veja cópia do boletim de ocorrência:
A mãe do garoto registro Boletim de Ocorrência (BO) na Delegacia dos Direitos Humanos na manhã de hoje (22) e fez a denúncia ao Ministério Público Estadual (MPE/PI). A promotora de Justiça Myrian Lago afirmou que ainda nesta sexta-feira a diretoria do local será notificada a comparecer em audiência e prestar esclarecimentos sobre o ocorrido.
Myriam afirmou que esse mesmo parque, que sempre vem à Teresina nesta época do ano, já foi denunciado em outras duas ocasiões, em 2010 e 2011. Há dois anos, uma criança com deficiência visual também teria passado pela mesma situação, de ser impedida de brincar. Já no ano passado, um funcionário teria dito para a mãe de um menino com paralisia cerebral que só permitiria que o mesmo usasse o brinquedo caso ela assinasse o termo de compromisso. No contrário ele “não se responsabilizaria” pelo que viesse a acontecer. Uma multa de R$ 5 mil foi aplicada e, no caso de Ivna, o valor deve ser maior, por conta da reincidência.
A promotora destacou que em casos como esses pode haver duas repercussões. Na esfera criminal, tendo como base o parágrafo 140, artigo 3°, do código penal, pode ser aplicada a composição de multa ou até mesmo o cumprimento de um a três anos de reclusão por injúria e discriminação. Outra repercussão esperada é a cível, onde cabe a aplicação de multa indenizatória. O pagamento poderá ser feito através de veiculação de mídia visando conscientizar a sociedade acerca do direito das pessoas com deficiência. “Nós iremos tomar todas as medidas necessárias. O que queremos com isso é garantir o direito dessa e outras crianças, além de advertir as pessoas para que esse tipo de coisa não aconteça mais”, destacou a promotora.
“Eu estou fazendo isso não só pelo meu filho, mas representando todas as mães de crianças autistas – ou não – que possam vir a ter que passar pelo que eu passei. A gente precisa conscientizar as pessoas”, esclareceu a arquiteta que também é presidente da Associação Casulo, que atende crianças com autismo.
Veja cópia do boletim de ocorrência:
quarta-feira, 20 de junho de 2012
Padre impede primeira eucaristia de menino autista e gera polêmica no RS
Mãe e pai ficaram revoltados com atitude tomada pelo padre (Foto: Alexandre dos Santos/RBS TV)
Adecisão de um padre de Bom Princípio, no Rio Grande do Sul causou revolta entre os moradores do município de 11,8 mil habitantes no último domingo (17). O pároco negou a primeira comunhão a um adolescente autista de 13 anos, que receberia a eucaristia juntamente com outras 34 crianças na Paróquia Nossa Senhora da Purificação. A família está inconformada com a atitude do sacerdote, que afirma não ter sido movido pelo preconceito. De acordo com a mãe, Maria Silvani Maldaner, de 41 anos, o menino já estava na fila que se formava no interior da igreja quando o pároco disse que não iria deixar o garoto participar do ritual.
Padre alega que menino não está preparado para
assimilar o sentido do ritual (Foto: Alexandre dos
Santos/RBS TV)
assimilar o sentido do ritual (Foto: Alexandre dos
Santos/RBS TV)
"O padre passou reto por mim e disse que meu filho não faria a primeira comunhão. Mas o guri já estava treinado, ele queria muito isso. Tu sabes o que é ter de segurar a mão de uma criança que ia receber Jesus e não vai por causa de um pároco?", lamenta a Silvani. O garoto, batizado pela Igreja Católica, participou das aulas de catequese junto com outras crianças na paróquia. A festa para o menino já estava preparada, e cerca de 90 pessoas haviam sido convidadas.
O padre Pedro José Ritter se defende e diz que a Igreja dispensa necessidade do rito da eucaristisa em casos como esse. Ele chegou a ensaiar normalmente com o menino uma semana antes da cerimônia, que teria se negado a receber a hóstia. O sacerdote afirma que o adolescente não estava preparado para entender o sentido da comunhão. "Não posso abrir a boca dele com força e largar um pedacinho da hóstia lá dentro. Tem de ser um ato livre e espontâneo", sustenta.
A mãe, muito religiosa, treinou o filho durante quatro meses para a ocasião devido ao grau elevado de autismo sofrido por ele. Mesmo assim não conseguiu fazer o menino aceitar a hóstia durante o ensaio. A atitude do sacerdote, no entanto, segue sendo criticada pela população e gerou um debate nas redes sociais. A situação envolvendo o padre e o garoto autista será analisada pelo bispo da diocese deMontenegro, Dom Paulo de Conto.
domingo, 17 de junho de 2012
18 de junho - Dia do Orgulho Autista
Logo quando soube que existia uma data chamada "Orgulho Autista", senti muita estranheza. Não conseguia entender como uma luta tão árdua poderia ser comemorada com orgulho. Pessoas alvos do preconceito e vulneráveis à maldade devido a sua inocência e pureza...
Hoje sei e conheço a forma mais intensa que nos permite se orgulhar, pois o autismo transforma as pessoas e a sua maneira de enxergar o mundo, a vida, a alma humana!
Foi depois que o autismo entrou na minha vida que percebi o valor das pequenas coisas, o valor das pessoas e o quanto é profundo um simples olhar, que som mais lindo está no teu falar.
Aprendi, que os autistas conseguem tocar nossos corações de forma tão profunda, que você se torna capaz de amar muito mais o teu próximo do que era antes. Ele te aproxima de pessoas incríveis! Você descobre quanta alma boa e má te cerca, mas fica fácil diferenciá-la nessa convivência.
Você aprende a entender o que o outro diz, sem que haja palavras. Você compreende que teu amigo quer realmente acrescentar na sua vida, que há quem se importe, que lute junto, que torça com sinceridade, não para que deixe de ser quem se é, mas que se consiga ser feliz o máximo que puder!
Fica minha homenagem a todos autistas que sinto profundo amor e a todos aqueles que fazem a diferença em suas vidas!
Ana Paula Pacheco
sábado, 16 de junho de 2012
O preconceito com crianças com necessidades especiais
A lei é clara e inquestionável: "educação é um direito de todos". Muitas famílias e profissionais são evoluídos o suficiente como pessoa para entender que todos são seres humanos. Não há prejuízo na convivência entre os "normais"e "especiais", mas já há estudos que comprovam benefícios entre esse convívio.
Para aqueles que ainda não conseguem conviver com as diferenças, é importante procurar evoluir como pessoa, pois a inclusão é lei e preconceito crime inafiançável! Pois se não bastasse as dificuldades do dia a dia, essas famílias precisam lidar com aqueles que tem condição de compreender e não as usam.
terça-feira, 12 de junho de 2012
sábado, 9 de junho de 2012
sexta-feira, 8 de junho de 2012
Entrevista com Alysson Muotri
Imaginem um jogador de futebol tentando fazer um gol, lançando a bola no meio do campo... pois foi assim que eu me senti, quando em uma tarde de total pretensão, resolvi fazer um pedido pessoal ao renomado e muito atarefado Dr. Alysson Muotri...
E, para a minha surpresa (e alegria), não demorou muito para que ele me respondesse, acenando positivamente para uma entrevista para o blog. Pronto. A bola estava prestes a entrar. Imaginem: uma pessoa que você é super fã... de repente surge uma oportunidade dessas. Pois foi assim que emplaquei este gol. E estou imensamente feliz de compartilhar com vocês esta entrevista, que fiz com a colaboração do meu marido Anderson e minhas queridas amigas : Jackeliny Souto, mãe da Bruna e do Leo (que já abriu uma janelinha aqui), da Carolina S. Alves Corrêa (mãe do Thiago, do Matheus e da Isadora ) e da Geovana Centeno (mãe do Caio e da Mariana).
foto:extra.globo.com
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Após alguns dias, em que mantive contato com o dr. Alysson, apresento à vocês o resultado disso tudo.
Alysson Muotri é um neurocientista brasileiro, formado pela Unicamp com doutorado em genética pela USP. Fez pós-doutoramento em neurociência e células-tronco no Instituto Salk de pesquisas biológicas (EUA). Hoje é professor da faculdade de medicina da Universidade da Califórnia.
Em 2010, Muotri conseguiu transformar neurônios de pacientes com a sindrome de Rett em neurônios saudáveis. No início de 2012, fez o mesmo com autismo clássico.
Obrigada, dr. Alysson, pela gentileza, acessiblidade e, principalmente pelo carinho e respeito que tens pelos autistas!
Janelinha para o mundo: Qual foi a tua motivação para começar a trabalhar com o autismo?
Alysson: Comecei a trabalhar com autismo para entender a evolução do lado social do cérebro humano. Fui me interessando cada vez mais pelas diversas síndromes do espectro e me aproximando dos pacientes. Hoje, posso dizer que a minha motivação são os pacientes.
Janelinha para o mundo: Pode-se dizer que o autismo tem na sua grande maioria, fatores unicamente genéticos?
Alysson: Correto. Apesar de não sabermos exatamente qual o modo de herança do autismo (como é transmitido de uma geração para outra), sabemos que a contribuição genética é forte. A dificuldade em entender a parte genética esta no fato de que temos a contribuição de diversos genes ao mesmo tempo, cada um contribuindo de uma forma e intensidade diferente. Existem sim fatores ambientais que contribuem para o autismo, mas numa porcentagem bem pequena (~10%).
Janelinha para o mundo: Dentre os inúmeros fatores ambientais que possam desencadear o autismo como os citados e publicados em pesquisas profissionais que enquadram: febre durante a gestação, problemas de depressão ou estresse gestacional, alimentação materna durante a gestação e amamentação, problemas hormonais, inalação tóxica de mercúrio e outras toxinas, etc e outros. Qual destas é cientificamente palpável e plausível para a biologia neuronal?
Alysson: Interessante notar que de todos os fatores ambientais propostos pra explicar o autismo, nenhum mostrou-se forte o suficiente quando estudados de forma profunda. Ao meu ver a explicação estaria justamente na interação entre genética e ambiente, que é diferente em cada um de nós. Portanto, se somarmos uma gestação difícil em uma pessoa geneticamente privilegiada, ela poderá se recuperar ao nascer. A mesma gestação difícil, em um individuo geneticamente propenso, pode levar ao autismo. Acho que é por aí, não dá pra generalizar a questão ambiental na minha opinião.
Janelinha para o mundo: O autismo regressivo também possui causa genética? O que pode explicar a “demora” na sua manifestação?
Alysson: Sim, causa genética também. Imagine que os genes seriam como cartas de baralho e cada pessoa nasce com uma "mão" de 10 cartas. Se dessas 10 cartas, você tem 8 ruins, tem grandes chances de sair do jogo rapidinho, principalmente se os outros jogadores tiverem cartas boas (eles seriam o "ambiente" favorável ou não). Se o acaso lhe der apenas 3 cartas ruins, é capaz de você levar mais tempo pra sair do jogo. Alternativamente, você pode até ganhar o jogo começando com 3 cartas ruins, mas vai depender muito das cartas dos outros jogadores (ambiente). Vejo o autismo de forma semelhante, dependendo dos genes afetados os sintomas são mais cedos ou tardios, mais severos ou brandos.
Janelinha para o mundo: Há uma corrente forte de pais que acreditam que a (atual) quantidade de vacinas durante a infância podem levar ao autismo. Existe algum estudo novo que comprove cientificamente esta vertente?
Alysson: Não. Existem sim diversos estudos que descomprovam essa teoria. Se existe alguma relação entre vacina é autismo não é regra.
Janelinha para o mundo: Eu tenho uma menina, com idade de 4 anos (diagnosticada com 3), que está em pleno desenvolvimento, graças ao diagnóstico precoce. Podes nos explicar por que o autismo é mais comum em meninos?
Alysson: Ninguém sabe ao certo. Uma das teorias é que muitos dos genes ligados ao autismo estão presentes no cromossomo X. Meninos (XY) possuem um único cromossomo X, enquanto que meninas (XX) possuem dois cromossomos X. Portanto, meninas possuem duas cópias de cada gene presente no cromossomo X. Caso uma das copias esteja alterada, elas possuem uma segunda copia funcional que daria maior resistência.
Janelinha para o mundo: É possível diagnosticar um feto com autismo através de análises genéticos e/ou laboratoriais após a conclusão de pesquisas como a sua e após descobertas medicamentosas desse porte?
Alysson: Em teoria sim, mas não fizemos esse experimento ainda. O desenho experimental seria o de coletar células de uns 100 neonatos, gerar redes nervosas em laboratório usando nosso modelo, identificar aqueles propensos ao autismo e esperar até que os sintomas apareçam para confirmar o diagnóstico. Trabalhoso e demorado, mas vai ser feito no futuro, pois o impacto para a humanidade de uma ferramenta de diagnóstico desse tipo seria enorme.
Janelinha para o mundo: Encontrar a descoberta de uma droga eficaz é mais uma questão de tempo ou de financiamento?
Alysson: Certamente uma questão de financiamento. Temos o modelo e as bibliotecas químicas, mas precisamos de financiamento para juntar as duas coisas. No meu laboratório, leva-se anos para testar algumas drogas manualmente. Queremos testar milhares de drogas em poucos meses usando métodos automáticos.
Janelinha para o mundo: Seu trabalho já reverteu o autismo clássico em um neurônio. E quanto aos casos mais leves como o Asperger, estariam solucionados, caso a descoberta de uma droga para os mais graves se concretizasse?
Alysson: Uma parte do meu laboratório se preocupa em repetir esses experimentos com diversos tipos de autismo, inclusive Asperger. Sinceramente, acho que vai funcionar da mesma maneira.
Janelinha para o mundo: Seria possível considerar um prazo estimado para que esta tua pesquisa se reverta em uma medicação disponível para venda no mercado?
Alysson: O prazo estimado se tudo correr bem é de 10 anos, incluindo os ensaios clínicos e considerando que teremos uma nova droga experimental nos próximos 2-3 anos.
Janelinha para o mundo: Já existe algum interesse de laboratórios farmacêuticos ?
Alysson: Estamos namorando com algumas Farmas, mas até agora nada de concreto.
Janelinha para o mundo: Esta medicação valeria para os autistas adultos?
Alysson: A resposta só viria com os ensaios clínicos em pacientes, mas não vejo porque não funcionar. A reversão em laboratório foi observada com neurônios funcionais, portanto ficaria surpreso se não funcionasse.
Janelinha para o mundo: Li recentemente, na Revista Autismo, uma possível parceria sua com a Microsoft. Isso é formidável. De que maneira este encontro pode beneficiar suas pesquisas?
Alysson: A idéia é usar a parceira da Microsoft no desenvolvimento de uma plataforma inteligente para leitura e quantificação automática das sinapses formadas nas culturas de neurônios em laboratório. Seria a automatização de mais um passo do processo. A biologia já provou que o modelo funciona, precisamos agora da engenharia para acelerar e otimizar o caminho.
Janelinha para o mundo: Qual a participação e o interesse do governo brasileiro em sua pesquisa sobre o autismo ?
Alysson: Zero. Ao contrario dos EUA e outros paises, nunca fui contactado pelo governo brasileiro sobre minha pesquisa com autismo. Faria sentido pois sou brasileiro e tenho interesse em levar futuros ensaios clínicos ao Brasil. No entanto estou fora do país há muito tempo e talvez não saiba exatamente como proceder para despertar o interesse do Brasil nessa área.
Janelinha para o mundo: As famílias têm pressa, mas não têm dinheiro; talvez tenham os meios para arrecadá-lo em um movimento internacional que poderia contar com empresas como o Facebook. O que achas disso? Acreditas que é viável uma campanha destas?
Alysson: Sim, acho que esse é o caminho. Não dá pra esperar ajuda do governo ou da indústria farmacêutica. Mesmo o governo americano não estando na melhor fase de financiamento de pesquisa, talvez a situação melhore no futuro, mas agora nos EUA é época de vacas magras. A indústria farmacêutica investiu bilhões em modelos de doenças neurológicas usando camundongos ou outros modelos não-relevantes. Elas tem medo de entrar num negócio novo e arriscado, preferem esperar pelos avanços da academia, que é mais vagaroso. Esse tem sido o quadro atual na minha constante busca por captação de recursos.
Janelinha para o mundo: Uma pesquisa dessa importância e grandeza como as suas sobre autismo exige o foco integral do pesquisador ou há como se dividir com projetos paralelos?
Alysson: Existem alguns projetos paralelos no laboratório, mas a maioria é focada no entendimento das causas do autismo e intervenção terapêutica no espectro autista.
Janelinha para o mundo: Tens notícias dos outros grupos de pesquisadores, e dos resultados de suas respectivas pesquisas, que decidiram também pesquisar sobre o autismo, após a publicação da sua aclamada pesquisa sobre a Síndrome de Rett ? Chegam a ocorrer trocas de “figurinhas” entre sua equipe e estes novos grupos?
Alysson: Sim, desde nossa publicação, outros grupos foram capazes de reproduzir nossos achados e inclusive mostrar resultados semelhantes em outras síndromes do espectro. Foi um salto enorme para a ciência e tem muita gente de olho nesse novo modelo. Posso dizer que a competição aumentou pro meu lado, mas não me importo, o que interessa é que tem mais gente pesquisando o autismo agora. A percepção de que existe a possibilidade de reversão dos sintomas do espectro autista é extremamente atraente aos cientistas, pois é muito mais agradável trabalhar em uma condição aonde existe esperança de tratamento ou cura.
Janelinha para o mundo: Depois de tua pesquisa ser divulgada, ficaste muito conhecido e “assediado” pelos pais brasileiros – e do mundo inteiro, que ainda não conheciam o teu abençoado trabalho. Viraste uma espécie de “ídolo” para nós. Isso te motiva ainda mais?
Alysson: Tento desmistificar essa imagem de "ídolo". Não fiz isso sozinho, tenho uma equipe excelente e motivada que acredita num futuro melhor para os pacientes. Continuo fazendo meu trabalho e não vou parar enquanto não encontrar uma maneira de ajudar os autistas a se tornarem mais independentes. Esse sim é meu objetivo final.
Janelinha para o mundo: Pais especiais tem preferência, tem sede e pressa. Quem poderia participar do programa de "cobaia-humana (clinical trial)" quando esses remédios forem autorizados para testes? E quanto tempo podemos esperar? O Brasil entraria no rol de designáveis?
Alysson: Quando o momento chegar, vamos procurar por grupos de pacientes com características clínicas semelhantes. Por exemplo, pacientes com determinada idade, verbais ou não, com diâmetro cerebral grande ou pequeno e por aí vai. Quanto mais homogêneo o grupo inicial, melhor, pois os dados serão mais conclusivos, mais claros. Ainda não tenho esse perfil, mas provavelmente começaremos com adultos autistas clássicos. Sim, minha idéia sempre foi de fazer testes em dois lugares independentes, na California e no Brasil. Lógico que isso vai depender de outros fatores (suporte médico, apoio financeiro, etc), mas até lá ainda tem um tempinho. Tenho muita confiança no método científico e acho que o novo modelo abriu novas portas para o entendimento do autismo, trazendo esperanças para tratamento. É a luz
Janelinha para o mundo: Agora falando no projeto “ a fada do dente” – apenas dentinhos de leite coletados de crianças diagnosticadas com o autismo clássico serão pesquisadas? Como os pais podem ajudar/enviar este material?
Alysson: Sim, estamos focando em autismo clássico agora porque já coletamos bastante material dos outros tipos de autismo. A melhor forma de colaborar é entrar em contato pelo emailprojetoafadadodente@yahoo.com e pedir informações sobre como participar da pesquisa.
Janelinha para o mundo: E o surf? No meio desta tua vida agitada, ainda tem tempo para esta paixão?
Alysson: Porque estou viajando muito (muito mesmo), tive que reduzir o surf, mas sempre que dá eu caio na água. Assim como a Yoga, o surf me ajuda no equilíbrio físico e intelectual.
Janelinha para o mundo:
Que Deus abençõe suas ondas, seu corpo e espírito. Que continues sendo esta luz acesa, brilhante, aquecendo os corações de todas as famílias dos autistas. Namastê, dr. Alysson !
Menino autista com pavor de comer se alimenta por tubos
O caso de um garoto britânico que tem pavor de comer e precisa ser alimentado por tubos está gerando curiosidade no meio médico britânico. Daniel Harrison, de três anos, sofreu tanto com refluxos gástricos quando era bebê que desde então tem ojeriza ao ato de comer. O menino não se alimenta pela boca desde então e é alimentado por tubos inseridos no estômago. Portador de autismo, Harrison tem dificuldades de se comunicar e interagir com o mundo ao redor, o que representa um problema adicional para o tratamento.
Daniel Harrison, garoto que não se alimenta pela boca, é portador de autismo, o que representa um problema adicional para o tratamento da fobia à comida. (Foto: Agência Caters News / BBC)
No fim do ano passado, ele teve de fazer uma operação nos pulmões após contrair gripe suína. A família, de Nottingham, já tentou buscar ajuda nos hospitais locais e em no hospital infantil de Great Ormond Street, em Londres, sem solução.
O pai do menino, Kevin, afirmou ao jornal local "Nottingham Evening Post" que não há nenhum fator médico impedindo o garoto de comer.
"Falando em termos médicos, não há nada", afirmou. "Está tudo na cabeça dele e ninguém consegue ajudar."
A família acredita que pode tratar o menino em uma clínica em Graz, na Áustria, quer diz ter conseguido tratar outros 12 casos semelhantes ao de Daniel nos últimos vinte anos. Entretanto, a viagem custaria mais de 20 mil libras (quase R$ 60 mil) e os Harrison ainda tentam angariar os recursos para o tratamento.
Como as mudanças no diagnóstico do autismo vai afetar sua vida
Em 2013, o novo Manual da Associação Psiquiátrica Americana de Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5) será lançado. Nele estão uma série de mudanças relacionadas ao espectro de autismo. Mais significativamente, os diagnósticos de TID-SOE e síndrome de Asperger vai desaparecer, enquanto novos diagnósticos como Transtorno de Comunicação Social será adicionado. Pareceu-me que tais mudanças têm um impacto enorme na comunidade do autismo, e sobre a investigação em curso para entender melhor o que hoje chamamos de autismo.
Para responder a algumas das minhas perguntas, entrei em contato com Alycia Halladay, PhD, Autism Speaks Diretor de Pesquisa de Ciências Ambientais. Aqui estão suas respostas às minhas perguntas:
Q: Como é que os médicos fazem uso dos novos critérios? eles serão treinados em novos procedimentos de diagnóstico?
A: Médicos terão de aprender e compreender os novos critérios para o autismo, incluindo os critérios dentro de cada subdomínio, bem como a escala de gravidade. A APA está a conduzir ensaios de campo para determinar a viabilidade e as necessidades de implementação das novas diretrizes. Espera-se que a APA irá revisar protocolos de treinamento e oferecê-lo a qualquer médico que busca-lo.
[Nota Editorial: se você está procurando um diagnóstico ou avaliação para o seu filho, o check-in com o seu médico para descobrir se ele ou ela está ciente dos novos critérios, envolvido com os testes de campo, ou a planear a ser treinados nestes novos protocolos .]
Q: Que tipo de impacto terá a DSM tem novo na pesquisa que, até agora, tem envolvido "as pessoas com autismo" - alguns dos quais deixarão de ser considerado autista?
A Não se sabe como os novos critérios do DSM irá afetar a prevalência de ASD (ver ponto seguinte). Além disso, os critérios estão a mudar, mas ele é projetado para ser mais específico, sem perder a sensibilidade. Ou seja, ele não deve capturar qualquer número de casos de autismo, mas fornecer mais orientações sobre o que constitui ASD. Os novos critérios tentar melhor descrever e identificar que é o autismo, incluindo o que a comunicação social é separada de uma deficiência de aprendizagem gerais. A DSM também irá incorporar um aspecto dimensional para ASD, indicando o quanto apoiar um indivíduo precisa de sua comunidade para se concentrar no que a pessoa deve fazer a sua idade e níveis de desenvolvimento. Este reconhece que existe uma gama de etiologias em TEA, com uma gama diferente de funções.
[Nota Editorial: Isso sugere que há uma boa chance de que pessoas com diagnóstico de autismo atuais espectro que não têm significativos problemas sensoriais ou problemas perseverativos mas que não tem comunicação, social e / ou diferenças de aprendizagem vai ser recategorizadas. Parece mais provável que essas pessoas vão acabar com um diagnóstico de Comunicação Social Disorder.Enquanto isso, será muito importante para os pais de crianças que ainda são diagnosticados com um diagnóstico do espectro do autismo para obter uma alça sobre os qualificadores ("com o desafio intelectual", "sem desafio intelectual", etc), que teoricamente vai determinar o que apoia a sua criança vai receber. Estes tendem a ser muito escorregadio -. Ainda pode ter um grande impacto na sua vida diária]
Q: Que tipo de impacto terá a nova DSM têm em nossos dados estatísticos, o que sugere que, por exemplo, as pessoas 1:90 ou assim tem um ASD ... ou que a incidência de autismo aumentou dramaticamente?
R: Não sei, mas uma publicação recente no Jornal da Academia Americana de Psiquiatria Infantil e Adolescente sugeriu que haveria uma diminuição da prevalência utilizando os novos critérios de diagnóstico. A tentativa de os novos critérios não é mudar a prevalência de ASD, mas sim descrever melhor os sintomas de autismo e ser claro sobre aqueles que não cumprem os critérios.
[Nota Editorial: Há aqueles que acreditam que os novos critérios são uma tentativa de mudar a prevalência percebida de autismo, e de "downgrade" preocupação pública com a desordem. Eu não acredito que este é o caso, mas é provável que menos gente vai cair sob os critérios mais específicos para a CIA. Também parece provável que a maioria das estatísticas do autismo e autismo muitos estudos relacionados entrarão em questão uma vez que os novos critérios estão no lugar.]
Q: Será que os serviços relacionados com o autismo e as mudanças de codificação médica? Se assim for, o que devemos fazer para ter certeza de que não há ruptura nos serviços?
A: n, eles não deve ser alterada, embora não seja claro se o código ICD, que é usada pela OMS e fora da América do Norte, também irá incorporar as mesmas alterações. Na verdade, espera-se que, incluindo [aqueles com sintomas do que atualmente se chama] Aspergers para o código de diagnóstico, serão elegíveis para serviços semelhantes e oportunidades disponíveis para pessoas com autismo.
[Nota Editorial: Enquanto os serviços disponíveis para aqueles com diagnóstico do espectro do autismo podem não mudar, continua a ser visto se aquelas pessoas que são "recategorizadas" continuará a receber serviços como antes. Por exemplo, alguém que está recategorizadas de TID-SOE de Distúrbios da Comunicação Social ainda beneficiar de qualquer tipo de terapia ocupacional ou físico? Os pais terão de ser muito vigilantes sobre olhar para estes tipos de preocupações.]
Q: Será que as pessoas com "atrasos intelectual" ser diagnosticável do espectro do autismo?
A: Se a pessoa mostra as características de autismo, como descrito pelos critérios DSM, eles vão ser diagnosticada, independentemente da função intelectual. Os novos critérios do DSM levar em conta a variabilidade em função da linguagem independente que não deve influenciar o diagnóstico de ASD. Funcionamento intelectual serão contabilizadas em funções secundárias.
Editorial [Nota: Mantenha um olhar atento sobre o desenvolvimento dessas características "secundárias", e ter certeza que seu filho seja adequadamente diagnosticada. Claramente, um simples "do espectro do autismo" O diagnóstico vai fornecer às escolas, terapeutas e companhias de seguros com muito pouca informação útil!]
http://autism.about.com/od/whatisautism/a/How-Changes-In-Autism-Diagnosis-Will-Affect-Your-Life.htm&u
Mãe comemora a 2ª formatura de filho com Down: 'superamos o preconceito'
Rapaz relata situações de preconceito na época da faculdade.
Roseli e o filho na colação de grau de Licenciatura em Educação Física (Foto: Arquivo pessoal)A secretária Roseli Mancini comemora a segunda formatura do filho, João Vitor, que tem Síndrome de Down. No último sábado (19), ele colou grau no curso de Licenciatura em Educação Física, e em 2009 ele concluiu o bacharelado na mesma área. "Ele nasceu em São Paulo e quando completou dois meses de vida viemos morar em Curitiba. Aí começou nossa caminhada. Sem conhecer nada da cidade, fomos a procura de um tratamento, nos indicaram a Associação de Pais e Amigos Excepcionais (APAE). Hoje, depois de tanta luta, podemos comemorar e deixar para trás muitos 'nãos' e além de tudo, superamos o preconceito”.João Vitor tem 25 anos e explicou, em entrevista ao G1, na manhã desta quinta-feira (24), que os preconceitos foram vários e relatou alguns casos. "Eu lembro bem de um caso que ocorreu na primeira faculdade. Estávamos em uma aula de atletismo e eu estava fazendo um movimento errado, e, ao invés da professora me corrigir, ela falou: "deixa ele". Eu fiquei muito decepcionado e me perguntei porque ela teria agido daquela forma. Também não entendi que tipo de metodologia ela usava. Eu esperava que ela me ajudasse. Bastava ela ter me corrigido".
João Vitor tem 25 anos e passou no vestibular na
primeira tentativa (Foto: Arquivo pessoal)
Em outro caso relatado pelo jovem, o preconceito, segundo ele, veio de uma das colegas de classe. "Por parte dos colegas eu sempre tive que provar que era eu que fazia os trabalhos e os deveres. E um dia, uma das colegas falou que ela tinha feito o trabalho sozinha, sendo que eu também havia participado. Na verdade (...), ela me deixou tão pra baixo e deprimido que não tive reação na hora. Com isso, eu preferi sempre fazer os trabalhos e deveres sozinho".
A mãe contou que o filho ficou na APAE até os dois anos e meio. “Quando percebi que lá não havia mais nada a acrescentar na vida do meu filho, tomei a decisão de colocá-lo em uma escola regular. E deu super certo (...), no início fui criticada por muitas pessoas pela minha ousadia, mas hoje posso comemorar o resultado - meu filho já têm duas faculdades”.
Quero fazer a diferença e abrir as portas para dar mais qualidade de vida para esse público"
João Vitor, educador físico com Síndrome de Down
Ele passou no vestibular na primeira tentativa e concluiu o Bacharelado em Educação Física na Universidade Tuiuti, em julho de 2009. Em seguida, entrou no curso de licenciatura na mesma área e concluiu no final do ano passado. “Quando chegou o dia da colação de grau, mais uma vez, foi uma emoção sem igual, uma vitória indescritível”, confessou a mãe.
Roseli aconselha os pais que também têm filhos com Síndrome de Down e explica que o princípio de tudo é encarar a situação com normalidade. "Penso que os pais com filhos especiais, em primeiro lugar devem eles próprios não ter preconceitos, pois, muitas vezes, inconscientemente, eles têm, e isto dificulta o relacionamento com o externo. Devem acima de tudo optar por escolas regulares, sem medo do preconceito, pois só do lado de crianças normais, com parâmetros normais, os filhos poderão evoluir".
"Estou feliz. Meu maior sonho a partir de agora é abrir uma academia voltada para o público com necessidades especiais, como eu, ou dar aula em escolas. Percebo que essas pessoas precisam de incentivo e de boa expressão corporal, coisas que foram essenciais na minha vida até agora. Por isso, quero fazer a diferença e abrir as portas para tentar dar mais qualidade de vida para esse público", acrescentou João.
Roseli contou também que João Vitor já encaminhou alguns currículos para tentar um espaço no mercado de trabalho, mas afirmou que ele enfrenta barreiras diariamente. “O problema é que ainda existe muito preconceito. Mas não perdemos a esperança, estamos aguardando uma chance”, concluiu.
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quinta-feira, 7 de junho de 2012
Aumentar espaço entre as letras ajuda disléxicos a ler
O trabalho, realizado por cientistas europeus com 54 crianças italianas e 40 francesas, todas com dislexia e idades entre 8 e 14 anos, mostrou que a precisão para decifrar palavras duplica e a velocidade de leitura aumenta 20% quando o espaço entre as letras é maior.
«Os nossos resultados proporcionam um método prático para melhorar a leitura dos disléxicos sem necessidade de treino especial», concluiu o estudo liderado por Marco Zorzi, do Departamento de Psicologia da Universidade de Pádua (Itália). Os cientistas atribuem o feito a que, com um espaço maior, se mitiga o fenómeno de «aglomeração» das letras que leva os disléxicos a não conseguirem distinguir claramente os caracteres.
Os trabalhos apresentados às crianças incluíram 24 frases curtas que deviam ler em duas versões: uma com o texto apresentado de forma normal e outra com o texto apresentado com espaço maior entre as letras.
O texto normal estava escrito com corpo de letra de 14 pontos, enquanto na outra versão, o espaço entre as letras aumentou 2,5 pontos (um ponto corresponde a 0,353 mm, segundo os padrões).
«O espaço entre I e L na palavra italiana 'il' (que significa ele) passou de 2,7 pontos (...) para 5,2 pontos», explicou o estudo.
Os resultados são particularmente animadores porque separar mais as letras não só aumenta a velocidade de leitura das crianças disléxicas, mas beneficia especialmente os disléxicos mais graves, o que demonstra a eficácia do método.
Este, no entanto, não faz efeito nas crianças não disléxicas, segundo os autores, provenientes da Universidade de Aix-Marseille (França) e do Centro Nacional de Pesquisa Científica francês (CNRS).
A dislexia é um transtorno que afecta a parte do cérebro dedicada à interpretação da língua. Não tem cura e estima-se que afecte 15% dos americanos. Para tratá-la, costuma recomendar-se acompanhamento adicional e um intenso enfoque na leitura.
Como lidar com o TDAH
O TDAH tem origem genética e, em geral, manifesta-se na infância, caracterizando crianças muito criativas, mas difíceis de lidar (elas são muito agitadas e, não raro, têm o comportamento confundido com falta de educação). Segundo a Associação Brasileira de Déficit de Atenção, cerca de 60% das crianças com o transtorno chegam à idade adulta sem saber disso. Para os pais, valem algumas dicas para melhorar a vida de um filho com TDAH, pela psicoterapeuta Evelyn Vinocur.
1- Quando estabelecer regras, faça-as de modo simples e específico e escreva-as em post-its em locais de fácil visão para o seu filho.
2- Recompensas objetivas e que façam sentido, geralmente funcionarão melhor para o seu filho e elas não podem ser em excesso.
3- Dê feedback com frequência, para que eles saibam como estão indo.
4- Ajude seu filho a mudar de modo suave e gradativo, planejando com antecedência as atividades que virão posteriormente.
5-Mantenha o senso de humor e seja paciente: com humor, você terá condições de evitar conflitos.
6- Fique atento a todas as oportunidades para elogiar e fazer reforços positivos sempre que seu filho fizer algo corretamente. Mas tenha cuidado para não exagerar por conta de pequenos acertos, pois ele vai perceber, não se iluda.
7- Tenha sempre em mente que você está lidando com uma condição médica que seu filho tem e não uma falha de caráter.
8- Nas horas de impor disciplina, não fale muito nem seja mole responda com clareza e ação apropriada.
9- Espere que seu filho tenha dias bons e dias ruins.
10- Lembre-se que culpar o seu filho, ou você mesma, ou seu marido não vai ajudar em nada. Todos vocês estão juntos, no mesmo barco , e fazendo o melhor que podem.
1- Quando estabelecer regras, faça-as de modo simples e específico e escreva-as em post-its em locais de fácil visão para o seu filho.
2- Recompensas objetivas e que façam sentido, geralmente funcionarão melhor para o seu filho e elas não podem ser em excesso.
3- Dê feedback com frequência, para que eles saibam como estão indo.
4- Ajude seu filho a mudar de modo suave e gradativo, planejando com antecedência as atividades que virão posteriormente.
5-Mantenha o senso de humor e seja paciente: com humor, você terá condições de evitar conflitos.
6- Fique atento a todas as oportunidades para elogiar e fazer reforços positivos sempre que seu filho fizer algo corretamente. Mas tenha cuidado para não exagerar por conta de pequenos acertos, pois ele vai perceber, não se iluda.
7- Tenha sempre em mente que você está lidando com uma condição médica que seu filho tem e não uma falha de caráter.
8- Nas horas de impor disciplina, não fale muito nem seja mole responda com clareza e ação apropriada.
9- Espere que seu filho tenha dias bons e dias ruins.
10- Lembre-se que culpar o seu filho, ou você mesma, ou seu marido não vai ajudar em nada. Todos vocês estão juntos, no mesmo barco , e fazendo o melhor que podem.
Crianças com hipertensão podem ter mais dificulades de aprendizagem
Crianças que sofrem com hipertensão arterial têm maiores chances de ter dificuldades de aprendizagem, de acordo com um novo estudo da Universidade de Rochester, publicado recentemente na revista Pediatrics. Quando as variáveis como níveis sócio-econômicos foram analisados, as crianças com presssão alta tinham quatro vezes mais chances de ter problemas cognitivos. O estudo também descobriu que crianças com hipertensão têm mais chances de ter TDAH (transtorno do déficit de atenção e hiperatividade) .
Na análise realizada com 200 crianças um total de 28% das que possuíam pressão alta tinham dificuldades de aprendizagem, bem acima da taxa da população geral. A porcentagem entre os sem hipertensão era de 9%. Todas as crianças tinham entre 10 e 18 anos de idade.
Além disso, em outros estudos comprovou-se que 20% das crianças com TDAH tinham hipertensão, enquanto apenas 7% das crianças sem hipertensão tinham transtorno.
Fonte
Na análise realizada com 200 crianças um total de 28% das que possuíam pressão alta tinham dificuldades de aprendizagem, bem acima da taxa da população geral. A porcentagem entre os sem hipertensão era de 9%. Todas as crianças tinham entre 10 e 18 anos de idade.
Além disso, em outros estudos comprovou-se que 20% das crianças com TDAH tinham hipertensão, enquanto apenas 7% das crianças sem hipertensão tinham transtorno.
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ESCOLA INFANTIL É ACUSADA DE MAUS TRATOS POR MÃE DE ALUNO AUTISTA
Sabrina Alves –
A Reportagem do Jornal de Uberaba (JU) foi procurada, no início desta semana, pela auxiliar de serviços gerais Regina Silva, que relatou os maus cuidados que seu filho, G. R. J., de 6 anos, portador de autismo, sofreu na última quarta feira, 30 de maio, na escola onde estudava há mais de 3 anos.
Segundo Regina, o avô do garoto, o Sr. Fabiano Ferreira da Silva, como todos os dias, por volta das 12h, foi buscá-lo na escola. Ao chegar, tocou a campainha, mas foi informado de que o garoto ainda não estava pronto. Desconfiado, o Sr. Fabiano ainda permaneceu por algum tempo no portão, aguardando o neto vir ao seu encontro.
“Depois de um tempo aguardando meu filho sair, meu pai ficou preocupado e tocou novamente a campainha. Ao abrir o portão, uma funcionária disse que estava acontecendo um ‘probleminha’ com o menino. Então, ao escutar os gritos do neto, ele foi em direção ao som e presenciou meu filho trancado em uma sala. Desesperado, meu pai pediu socorro a um vizinho, que lhe emprestou um ‘pé de cabra’, conseguindo, assim, arrombar a porta”, relata Regina.
O Sr. Fabiano Silva, em entrevista, afirmou que, após o arrombamento da sala, se deparou com o neto aos gritos e pôde ver um vidro quebrado no local. “Quando arrombei a sala, que estava vazia, vi um vidro quebrado. Pode até ter sido G., que, ao ficar nervoso, o quebrou. Contudo, somente depois ter arrombado o local, é que a coordenadora da escola, Greice Rodrigues, chegou e falou possuía as chaves”, conta.
O pai do garoto, Eliseu Januário, após o relato do avô e da mãe da criança, foi à escola para buscar mais esclarecimentos. Segundo Eliseu, a coordenadora da escola, Greice Rodrigues, informou que a porta estava apresentando problemas, trancando sozinha, e que o menor, ao entrar na sala, acabou ficando trancado. “A coordenadora da escola, claro, não confirmou o contrário. Mas eu conheço uma ex-funcionária do estabelecimento, a qual me confirmou que meu filho ficou trancando nesta sala por outras vezes e que sempre ficava isolado das outras crianças, principalmente no horário do almoço. Ele estuda nessa escola desde os 2 anos de idade, ou seja há mais de 3 anos. O que nos deixou chateados é a conduta da instituição, pois sempre estávamos presentes. Quando não era eu, era o avô ou a mãe. E sempre escutamos que ele não apresentava nenhum tipo de problema”, afirma o pai.
A diretora da escola, Meire Martins, informou que, na ocasião, não estava na unidade do Parque das Américas, e sim na unidade 1, no bairro Fabrício, e que se orientou pelas informações da coordenadora daquela unidade, Greice Rodrigues. “A coordenadora me informou que ele era totalmente fora do ‘eixo’ e que sempre apresentou um comportamento diferente das demais crianças. No dia em que o garoto ficou trancado, todas as crianças estavam brincando no parque e, por ser uma criança incontrolável, ele saiu correndo e se trancou dentro da sala. Sempre informamos aos pais e ao avô sobre a situação do aluno, que em momento algum teve seu diagnóstico de autismo revelado pela mãe, sendo que fomos nós da escola que descobrimos. Por algumas vezes, eu falei com a Greice sobre o comportamento de G., mas deixamos a emoção falar mais alto e, como a mãe sempre se queixava de problemas e que não tinha onde deixar o garoto, acabamos ficando com ele”, informa a diretora da escola.
Greice Rodrigues relatou que realmente informou ao avô que o neto estava trancado na sala, mas com a intenção de lhe pedir ajuda. “Se eu estivesse com outras intenções, não teria chamado o avô do garoto. Como todos os dias era ele quem vinha buscar o ex-aluno, pedimos seu apoio para ajudar a criança também”, relata a coordenadora da escola.
Questionada pela Reportagem se a escola não estava preparada para incluir alunos com algum tipo de deficiência, a diretora informou que a família jamais informou o caso. “Não é que a escola não esteja preparada. Na minha outra unidade, temos alunos com outros tipos de deficiência. Contudo, quando G. veio para a nossa escola, não fomos informados sobre isso. E, na parte da manhã, horário em que o garoto estudava, existe apenas brincadeiras para as crianças. Se tivéssemos desistido dele antes, não estaríamos passando por isso”, conclui a diretora.
Arthur e o Infinito - Um olhar sobre o autismo (Um projeto de Cinema & Vídeo por Julia Garcia)
O filme Arthur e o Infinito é um projeto da cineasta Julia Rufino Garcia, que contará a história de Marina e César, pais de Sofia, 10 anos, e Arthur, 6 anos. Quando bebê, Arthur começou a apresentar um comportamento diferente: sua comunicação era precária, parecia não ouvir quando seus pais o chamavam e quase não tinha contato visual. Essas características levaram os pais a procurarem médicos e especialistas. Quando Arthur completa seis anos, é diagnosticado como autista. A mãe decide dedicar-se unicamente a tentar desenvolvê-lo o máximo possível, questionando a sua própria capacidade de lidar com o filho.
Agora, o projeto está em um portal onde podem ser feitas doações - a partir de R$10,00 - para a realização do filme.
Fazer a doação é muito simples:
- Clique no link: DOAÇÃO ARTHUR E O INFINITO
- Clique em Quero apoiar este projeto
- Preencha seus dados e confirme a doação
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