18 de Junho é o Dia Mundial do Orgulho Autista. Essa data começou a ser comemorada quando um grupo de pessoas autistas chamado Aspies for Freedom se uniu para lutar pelos seus direitos.
Todo ano é definido um tema para ser levado à sociedade promovendo conhecimento sobre a causa autista.
No ano passado, relatei aqui no blog o orgulho de enfrentar as dificuldades e perceber em meu filho um grande lutador.
Assim como suas famílias, todos que enfrentam a síndrome são grandes lutadores. Porém , um assunto muito pertinente e bastante ignorado em nosso país, inclusive no município de Caxias do Sul é a importância do atendimento direcionado aos autistas, desde o diagnóstico precoce até o fim da vida.
Em Dezembro de 2012 foi sancionada a Lei Berenice Piana, Lei Federal que garante proteção aos direitos a cidadania dos autistas, garantindo-lhes tratamento digno e convívio familiar. Assim, alguns municípios de todo país foram municipalizando a garantia desses direitos.
Em Novembro de 2013, foi protocolado junto ao gabinete do prefeito de Caxias do Sul uma Proposta de Projeto de Lei para à pessoa com transtorno do espectro autista, mas até hoje não houveram respostas.
Se hoje não encontramos todos atendimentos necessários em um único local, é porque os temas como saúde, educação e assistência social são tratados por setores distintos do poder público, e hoje não há sinergia entre as áreas.
Lutar pelo atendimento direcionado consiste em oportunizar aos autistas autonomia e qualidade de vida. Quando precocemente atendidos podem perder o diagnóstico ou enquadrar-se em um quadro leve de comprometimento. Mas, infelizmente esses diagnósticos chegam bastante tarde e o incio do tratamento também, prejuízo imedível a quem apresenta as características do espectro.
Temos profissionais dedicados em proporcionar melhor qualidade de vida aos nossos autistas, porém realizam "milagres" com os recursos que recebem, pois não há um comprometimento sério dos governos e sociedade neste assunto que aflige tantas pessoas.
Prefeituras, Estados e Governo Federal desconhecem as verdadeiras necessidades dos autistas, desconhecem inclusive quantos somos e as condições em que vivem as famílias afetadas por esse problema.
Não bastando a falta de conhecimento sobre a porcentagem que representamos da população neste município, Estado ou mesmo país, não há lugar digno para aqueles que não alcançam uma condição de vida em sociedade satisfatória envelhecer e permanecer.
Onde estão nossos autistas idosos que não possuem mais famílias e de que forma vivem? Como estão nossos autistas nas escolas? Como recebem o apoio multiprofissional?
Quando teremos retorno sobre nossa Proposta de Projeto de Lei? Até quando o governo em todas as suas esferas ignorará o problema imaginando que assim ele desapareça?
Acredito, que toda associação que se dedica a trazer qualidade de vida aos nossos autistas deve ser reconhecida. São trabalhos realizados com muita dedicação e amor, cuja maioria das vezes ninguém vê, apenas as famílias que colhem no seu dia a dia a grandiosa recompensa deste trabalho no comportamento e progresso de seus filhos. Por isso, acredito que Caxias do Sul ainda apresenta um enorme déficit de investimentos nesta área que por tratar-se do trato humano e de proporcionar o mínimo de dignidade as pessoas, deveria receber maior atenção e prioridade.
Ana Paula Pacheco
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