segunda-feira, 27 de agosto de 2012

Aprendendo a usar Ipad


Queridos amigos,


Venho compartilhar com todos a nossa experiência com Ipad...
Li em um livro de Piaget (não me recordo qual deles) que dizia mais ou menos assim: "a fala só é adquirida pela criança pensante, mas a ausência dela não significa que a criança não consiga pensar"

Então, acredito que tenha ganhado um anjo em minha vida, que me faça experimentar a cada dia um milagre. E diante de tantas ferramentas, foi Ipad que nos mostrou se há compreensão de formas, regras, sequências, raciocínio, memória... Como saber sem ouvir uma única palavra?
Sinto muito orgulho do meu filho, que luta todo dia para superar suas limitações e que desde cedo já enfrentou inúmeros julgamentos.
Sinto-me muito feliz por encontrar pessoas maravilhosas que o acompanham e que também acreditam nele! 
Também gostaria de dividir uma frase que gosto muito...


"Conheça todas as teorias, domine todas as técnicas, mas ao tocar uma alma humana, seja apenas outra alma humana." (Carl Jung)


domingo, 26 de agosto de 2012

Autismo



Gene de epilepsia infantil pode provocar comportamentos autistas


A síndrome de Dravet, que tem incidência de um caso para cada 20 mil nascimentos, começa com crise epiléptica ainda no primeiro ano de vida e comportamentos autistas a partir do segundo ano Foto: Getty Images
A síndrome de Dravet, que tem incidência de um caso para cada 20 mil nascimentos, começa com crise epiléptica ainda no primeiro ano de vida e comportamentos autistas a partir do segundo ano
Foto: Getty Images
Um gene, conhecido por ser o causador  de síndrome de Dravet, uma espécie de epilepsia infantil, também poderia ser um dos responsáveis pela aparição de comportamentos autistas. Isso é o que defende um estudo publicado pela revista científica Nature.
A pesquisa sugeriu que, ao contrário de outras formas de epilepsia, os sintomas da síndrome de Dravet também incluem comportamentos autistas, como a hiperatividade, dificuldade nas relações sociais e um desenvolvimento mais lento da linguagem e das habilidades motoras.
Isto foi interpretado como uma espécie de pista por uma equipe da Universidade de Washington, liderada por William Catterall, que passou a investigar as causas desta síndrome para saber se elas poderiam estar ligadas à aparição de sintomas autistas.
No estudo feito com cobaias, os cientistas descobriram que os roedores com apenas uma cópia funcional do gene SCN1A, localizado no cromossomo 2 e um dos nove responsáveis pelo funcionamento dos canais de sódio nos neurônios, desenvolveram comportamentos autistas.
Desta forma, confirmou-se que este gene também era o principal causador dos sintomas mais graves da síndrome de Dravet e, por isso, puderam considerar que deveria ser incluído entre as síndromes do espectro autista.
A partir desta fase, os especialistas trataram os ratos com um remédio que atua sobre o sistema nervoso central e que habitualmente é receitado para combater crises epilépticas, e descobriram que os comportamentos sociais anormais e os déficits cognitivos dos roedores desapareceram.
Segundo Catterall, esta descoberta orientará novas estratégias terapêuticas contra o autismo.
A síndrome de Dravet, que tem incidência de um caso para cada 20 mil nascimentos, começa com crise epiléptica ainda no primeiro ano de vida e comportamentos autistas a partir do segundo ano. O tratamento tenta atenuar as convulsões, mas não de reverter a doença.

Menina com alergia vive enrolada em bandagens e pode morrer com beijo

Isla Franks (Foto: Caters)


Uma menina inglesa de 6 anos tem uma alergia tão grave que poderia morrer com um simples beijo. Foi o que quase aconteceu quando a irmã de Isla Franks bebeu leite e horas depois encostou no rosto dela. Por essa enorme sensibilidade, o corpo inteiro da garota vive enrolado em bandagens.

A reação da criança a alérgenos como ovo, leite, trigo, grama, poeira e gato é tão grave que
as roupas dela são mantidas em um freezer, para evitar uma eventual resposta a ácaros.Isla foi diagnosticada com apenas seis meses de idade e, desde então, tem um armário especial onde seus alimentos são guardados – para evitar o contato com outras coisas.
Quando uma alergia ocorre, surgem erupções na pele da menina, que sente muita dor. Nesse caso, é colocada uma camada de curativos molhados por baixo dos secos, para aliviar o desconforto.
Segundo os pais, as pessoas acham que a filha se queimou e, por isso, usa as ataduras. A mãe revela que dorme com a garota para evitar que ela puxe as bandagens durante o sono.
Além disso, a criança deixa de participar de várias atividades que as amiguinhas normais fazem, como ir a uma festa, brincar fora de casa, praticar esportes e até sentar em um tapete, pois, se alguém comer algo a que ela é alérgica e depois tocar nela, pode ser fatal.
A mãe conta que, certo dia, Isla viu alguns colegas tomando sorvete e perguntou como era o gosto do alimento, o que partiu o coração da mulher. Mas ela também destaca que a menina é corajosa e sorridente, como dá para ver na foto acima.

Isla Franks, de 6 anos, tem reação a ovo, leite, trigo, grama, poeira e gato. As r
oupas da garota são mantidas no freezer para evitar ataque de ácaros.


Pernas, pra que te quero


Talvez o erro mais comum ao interpretar os estudos de Charles Darwin seja o de acreditar que a sobrevivência da espécie humana esteja vinculada ao mais forte ou mais inteligente. Na verdade, a teoria de Darwin sugere que as chances de sobrevivência são maiores naqueles mais adaptados à transformação, à mudança.
A habilidade humana de sobreviver é guiada pelo inconformismo, do conflito até a transformação. Portanto, transformação e adaptação são as grandes vedetes do poder criativo humano.

Lynn Johnson/Aimeemullins.com
Aimee Mullins nasceu pra provar isso. Nasceu precoce, carregando uma deficiência congênita e teve as duas pernas amputadas abaixo do joelho com um ano de idade.

Desde então passou a andar usando próteses. Andar e correr. E correu tanto que em 1996 quebrou o recorde paraolímpico dos 100 metros rasos em Atlanta. Também formou-se em História e Diplomacia. Depois, virou modelo e atriz, atividades que exerce até hoje.
Mas foi em conversa com um grupo de crianças que Aimee passou a refletir sobre o potencial do deficiente físico na sociedade atual. Ela estava lá justamente para desmistificar o uso de próteses entre as crianças, permitindo que elas explorassem as pernas artificiais de silicone, imitando pernas comuns, e as pernas que usava para competir, com formato de palheta feitas de fibra de carbono.
Por brincadeira, perguntou às crianças que tipo de pernas seria necessário para pular sobre um prédio. Ouviu delas que seriam pernas de sapos ou cangurus. Até que um deles perguntou “Por que você não quer voar também?”. E foi nesse instante que a percepção das crianças mudou. Aimee deixou de ser vista como deficiente e passou a ser vista como supereficiente, alguém que poderia ter habilidades raras, extras, paranormais.
Foi pensando nisso que ela desafiou profissionais inovadores, fora do círculo tradicional de médicos protéticos, como cientistas, engenheiros, poetas e designers, a criar pernas que fossem além de simplesmente pernas. Sua intenção era a de frear a valorização e compartimentalização de forma, função e estética.
E foi no mundo da moda que Aimee desbravou esse conceito, desafiou o conceito de beleza, desfilando com pernas de madeira esculpidas a mão, pernas transparentes, feitas de materiais e formas que não necessariamente replicavam pernas humanas como o ideal estético. As próteses tornam-se poéticas, obras de arte, que convidam o olhar a explorar mais e não mais enganá-lo. Agora, as pernas de Aimee não buscam apenas andar ou correr, mas estimulam a imaginação.
Aimee também passou a brincar com sua constituição física. Possui pernas de diferentes tamanhos, que alteram sua altura dependendo do contexto social. E foi numa festa que ouviu de uma conhecida, surpresa com a repentina mudança de estatura de Aimee, que alterar a altura conforme sua vontade não era justo.

O comentário mostra que o diálogo de Aimee com a sociedade mudou. Não é mais o discurso pronto, e já defasado, de como o deficiente aceita ou supera as dificuldades.
Agora a conversa é sobre a adição de qualidades extras, é uma conversa sobre potencial. Significa que estamos entrando em uma nova fase na história humana, onde o deficiente não precisa mais se contentar em substituir o que lhe falta, mas pode criar em cima daquele espaço físico, tornando-se arquiteto da sua própria identidade.
Podem, inclusive, alterar constantemente sua identidade através do design corporal, combinando tecnologia com arte, com poesia, buscando o valor real do que conhecemos como individualidade humana.
Acho que o potencial humano de criação e transformação vai florescer quando abraçarmos de vez nossa diversidade, seja ela física ou cognitiva.

sábado, 18 de agosto de 2012

Vamos nos unir pelos direitos dos autistas!


Vamos nos unir pelos direitos dos autistas!

Abaixo-assinado Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista
PL 1631/11

sexta-feira, 17 de agosto de 2012

Autismo


quinta-feira, 16 de agosto de 2012

Filme completo: "Uma Mente Brilhante". (Esquisofrenia)

John Nash é um matemático prolífico e de pensamento não convencional, que consegue sucesso em várias áreas da matemática e uma carreira acadêmica respeitável. Após resolver na década de 1950 um problema relacionado à teoria dos jogos, que lhe renderia, em 1994, o Prémio de Ciências Económicas em Memória de Alfred Nobel (não confundir com o Prémio Nobel), Nash se casa com Alicia. Após ser chamado a fazer um trabalho em criptografia para o Governo dos Estados Unidos, Nash passa a ser atormentado por delírios e alucinações. Diagnosticado como esquizofrênico, e após várias internações, ele precisará usar de toda a sua racionalidade para distinguir o real do imaginário e voltar a ter uma vida normal assim como seus amigos.

Assista o filme completo clicando 
AQUI

quarta-feira, 15 de agosto de 2012

Filme sobre autismo (clássico): "Rain Man"

A história descreve um jovem que fica curioso em saber quem herdou a fortuna de seu pai e descobre que foi seu irmão (Dustin Hoffman), o qual desconhecia a existência. O irmão dele é autista, mas pode calcular problemas matemáticos complicados com grande velocidade e precisão. O yuppie seqüestra seu irmão autista da instituição onde ele está internado, pois planeja levá-lo para Los Angeles e exigir metade do dinheiro, nem que para isto tenha que ir aos tribunais. É durante uma viagem cheia de pequenos imprevistos que os dois se compreenderão mutuamente e entenderão o significado de serem irmãos. 

segunda-feira, 13 de agosto de 2012

MINHA SÍNDROME DE ASPERGER


“Autismo não é sinônimo de retardo mental”

Neurologista infantil fala sobre o espectro autista e como o distúrbio pode afetar a vida escolar da criança 

Um indivíduo reservado, agressivo e que não se relaciona com seus pares. É assim que muitos, ao serem questionados, caracterizariam uma criança autista. De acordo com o neurologista infantil Hélio van der Linden Júnior, muitos pontos sobre o transtorno precisam ser esclarecidos perante a sociedade, para que não haja preconceito com os portadores.
"Autismo não é sinônimo de retardo mental. Muitos pacientes com espectro autista têm inteligência e desempenho cognitivo normal, alguns até acima da média", explica o especialista, que coordenou uma mesa de discussão sobre o tema durante o 25º Congresso Brasileiro de Neurologia, que aconteceu em Goiânia no início do mês.
Em entrevista ao Escola, o neurologista conceituou o chamado espectro autista, seus sintomas, causas e tratamento. Ele falou sobre a importância da escola no diagnóstico e acompanhamento da doença, além das consequências do Autismo para a vida educacional do indivíduo.
Van der Linden argumentou sobre as chamadas escolas especiais, que em sua opinião são fundamentais em diversas situações. "Existem casos em que só essas escolas podem oferecer, de maneira adequada, a atenção especializada e recursos terapêuticos adaptados à situação daquela criança", esclarece.


Quais são os principais sintomas do Autismo e como diferenciá-lo de outros distúrbios psicológicos? Quando é possível fazer o diagnóstico?
Os sintomas do Autismo consistem numa tríade caracterizada por atraso do desenvolvimento da linguagem, problemas de socialização e interação e alterações do comportamento. Os sintomas relacionados à interação social são tendência a isolamento, dificuldade de interagir com os outros e manter a atenção em determinada atividade, ou, ao contrário, manter interesse ou foco excessivo em uma única ação que não despertaria interesse em crianças da mesma idade. As alterações comportamentais mais comuns são os movimentos alternados do corpo, chamados estereotipias, como agitar os braços ou o corpo repetidamente, correr em círculos, etc, além de outros sinais frequentes, como andar na ponta dos pés e apresentar sensibilidade auditiva exagerada. Geralmente o diagnóstico, eminentemente clínico, é realizado após os dois anos de vida, pois nesta fase os sintomas se tornam evidentes e chamam atenção dos pais. Casos sutis são diagnosticados mais tardiamente.

A síndrome de Asperger é uma espécie de Autismo? Quais suas diferenças?
A síndrome de Asperger é uma forma mais leve de Autismo, mas que também compromete as habilidades de interação social e comunicação, embora a fala seja relativamente preservada. Estes pacientes podem apresentar um comportamento rotineiro. Possivelmente existem muitos casos não diagnosticados na população. Muitos são considerados antissociais, isolados, esquisitos, solitários, mas tendem a ser produtivos em suas profissões. Especula-se que gênios das ciências e, atualmente, da informática, preencham critérios para a síndrome de Asperger.

Quais seriam as causas do Autismo? É uma doença genética?
De tudo o que se descobriu a respeito do Autismo, sabe-se que existe, de fato, uma influência genética importante. Outro fator que tem sido extensamente investigado é o ambiente. Existem estudos que apontam uma possível associação da doença ao uso de substâncias tóxicas durante a gravidez. Então, acredita-se que haja uma predisposição genética e que deve existir algum fator ambiental que favoreça o desenvolvimento do Autismo.

Em que consiste o tratamento? É medicamentoso ou de acompanhamento psicológico? 
O tratamento do Autismo depende da intensidade e gravidade de cada caso. Não há receita de bolo. Os casos leves e até moderados respondem bem às terapias de intervenção comportamental. Já os mais graves, com sintomas como agressividade, agitação psicomotora e ansiedade, podem se beneficiar do uso de medicação. O tratamento medicamentoso visa controlar alguns sintomas, e não tratar o Autismo propriamente dito. Existem ainda técnicas comportamentais como o ABA, Floor Time, TEACH e várias outras.

Quais as consequências do Autismo na vida educacional da criança?
Autismo não é sinônimo de retardo mental. Muitos pacientes com espectro autista têm inteligência e desempenho cognitivo normal, alguns até acima da média. Porém, as alterações comportamentais e de socialização costumam trazer dificuldades nos primeiros anos da vida escolar, o que pode atrasar o processo de alfabetização da criança. O retardo do desenvolvimento da linguagem também é outro fator que pode atrapalhar o desempenho cognitivo. Por isso, é fundamental o acompanhamento da escola no tratamento.

Como o senhor avalia hoje a situação das instituições de ensino para receber essas crianças? Elas estão preparadas?
Felizmente a situação das escolas convencionais tem melhorado com o tempo. Existem várias instituições que recebem a criança de maneira adequada. Muitas até investem na capacitação profissional do professor, no intuito de favorecer ao máximo a estimulação dos alunos. Porém, infelizmente, ainda existem escolas que sequer aceitam a matrícula de crianças que demandam uma atenção mais individualizada.

É possível dizer que os autistas matriculados em instituições regulares de ensino hoje estão bem assistidos?
Depende da instituição, do envolvimento dos educadores, do grau de comprometimento da criança e como ela se adapta à escola. O importante é que a criança participe, que seja inserida no contexto escolar e interaja de maneira produtiva. Porém, sabemos que algumas não se adaptam ao regime escolar tradicional, seja porque apresentam sintomas graves ou porque sofrem com a discriminação e isolamento social. Nestes casos, a insistência de manutenção da criança numa instituição regular pode ser pior.

E o professor? Como deve ser a preparação dele para que esteja apto a educar esse aluno? A rede pública fornece essa adaptação?
O professor tem papel fundamental em dois aspectos. Muitas vezes é o professor que levanta a bandeira vermelha, o sinal de alerta sobre o comportamento da criança em sala de aula. Esta observação mais aguçada pode levar ao encaminhamento e diagnóstico precoce. Entretanto, na rede pública, as crianças são introduzidas aos seis anos, e a maioria já conta com diagnóstico nesta idade. Outro ponto importante é no tratamento. É um erro achar que apenas matricular a criança na escola facilita o tratamento. A instituição tem de estar engajada, ser parceira no tratamento, de preferência com treinamento e capacitação dos professores para atuar com essas crianças.

O ideal seria que um professor auxiliar ficasse responsável exclusivamente por aquela e outras crianças especiais da sala? Quais as consequências pedagógicas para a criança quando isso não acontece?
Nem sempre é necessária a presença de um professor ou assistente pedagógico para uma criança que necessita de atenção especial. Isso vai depender da capacidade do professor, da quantidade de alunos e, claro, do quadro clínico da criança. Em casos mais leves, por exemplo, é possível que a criança “se acomode” com a presença de uma pessoa exclusiva e não tenha interesse em participar da socialização e atividades em grupo. 
Portanto, cada caso deve ser analisado individualmente e com acompanhamento de um profissional. Tem também a questão dos colegas de classe, que possuem um outro ritmo e, por vezes, podem se sentir irritados com o “coleguinha especial”.

É possível fazer com que a sala ande em um só ritmo? Como?
Na imensa maioria dos casos com crianças pequenas, a aceitação do coleguinha “diferente” costuma ser natural e positiva. Em crianças maiores, pode haver algumas situações de conflito e até bullyling. Quanto ao desempenho acadêmico, mais uma vez tudo vai depender da gravidade do caso.

Esses mesmos coleguinhas de sala podem aprender com a convivência com um autista? O que pode ser aproveitado pelo educador nas relações sociais em sala?
Sim, aceitar as diferenças, entender as dificuldades e até participar no processo de apoio a crianças com necessidades especiais pode ser altamente favorável ao desenvolvimento cognitivo e psicológico dos alunos de uma maneira geral.
Um portador de Autismo precisa de requisitos mínimos na sua educação,  como número reduzido de alunos em sala, equipe multidisciplinar que o acompanhe e até mesmo uma grade curricular diferenciada. As escolas tradicionais nem sempre podem reproduzir isso, mas possibilitam o convívio com outras crianças.

O que o senhor acha das escolas especiais voltadas somente para crianças autistas ou com outras deficiências?
Nem sempre é necessária uma grade curricular diferenciada, o que existe são adaptações que podem ser realizadas pela escola para facilitar ou estimular de forma mais proveitosa a capacidade da criança. As escolas especiais, atualmente desestimuladas pelo nosso sistema de ensino e saúde, são muito importantes. Existem casos de várias enfermidades, não apenas Autismo, onde a introdução na rede é impossível, pois é necessária a presença contínua de outra pessoa para cuidar da criança, seja do ponto de vista comportamental ou motor. Situações como auto e heteroagressividade, agitação psicomotora, estereotipias intensas, gritos, etc., dificultam a adaptação de algumas crianças no ensino regular.

Como a internet e outras tecnologias podem auxiliar no aprendizado de uma criança autista?
De fato, crianças com espectro autista têm verdadeiro fascínio por jogos eletrônicos, computador, tablets, etc. Como muitas ficam calmas e atentas com tais ferramentas, elas podem ser expostas em demasia a tais situações, o que é arriscado. Mas é possível aproveitar esse interesse de forma positiva. Atualmente, existem softwares e jogos que incentivam a criança a interagir e gerar respostas às solicitações da atividade. Cabe aqui uma dica para os pais. Com a correria do dia a dia, o tempo de atenção para a criança fica restrito a poucos minutos e é muito comum o uso de dispositivos eletrônicos para o seu entretenimento. Gostaria de ressaltar a importância do brincar, do contato, e da relação de afeto com a criança, como forma de estímulo às suas habilidades motoras e psicossociais.

Quem é e o que fez?

Hélio van der Linden Júnior é graduado em Medicina pela Universidade Estadual de Pernambuco (UPE) e possui especialização em neurologia infantil e neurofisiologia pela Universidade de São Paulo (USP). Com trabalhos publicados sobre “Doenças Neurogenéticas”, atua como neurologista infantil no Instituto de Neurologia de Goiânia e no Centro de Reabilitação Dr. Henrique Santillo (Crer), onde também atua como neurofisiologista.

13 de agosto - Dia internacional do canhoto


Engenheiro abandona emprego, estuda literatura médica por conta própria e descobre fórmula para produzir enzima que retarda evolução da doença do filho


Amor de pai. Adolfo e o filho Vitor, em Curitiba - Denis Ferreira Netto/AE
Denis Ferreira Netto/AE
Amor de pai. Adolfo e o filho Vitor, em Curitiba
Entre abril de 1999 e maio de 2000, o engenheiro mecânico Adolfo Celso Guidi, de 54 anos, abriu mão de sua vida pessoal, separou-se da mulher, abandonou o emprego e se enfurnou na biblioteca da Universidade Federal do Paraná (UFPR), onde se debruçou sobre livros de medicina. 

O objetivo era nobre e urgente: Adolfo corria contra o tempo para entender o mecanismo de ação da gangliosidose do tipo 2, doença genética rara, neurodegenerativa e sem cura, que havia sido recém-diagnosticada em seu filho, Vitor, que na época tinha apenas 10 anos. Descrentes, os médicos deram mais um ano de vida ao menino. 
E Guidi conseguiu. Sozinho, depois de ler mais de 30 livros de medicina - incluindo áreas sobre genética, neurologia e fisiologia -, ele não apenas entendeu como a doença agia no organismo de seu filho, mas descobriu uma fórmula que retardou sua evolução. Contrariando a literatura médica - que aponta 11 anos de vida aos portadores de gangliosidose tipo 2 -, Vitor está vivo e hoje tem 23 anos.
O começo. Vitor foi uma criança normal, saudável e ativa até os seus 4 anos. Precoce, ele deu os primeiros passos sem nem mesmo engatinhar. Aos 4 anos e meio, porém, passou a apresentar os primeiros sinais degenerativos: não conseguia mais segurar o lápis. Foi perdendo a força e a coordenação motora fina. E só piorou.
Na escola, a professora dizia que Vitor atrapalhava a aula. Suspeitaram de déficit de atenção. Os pais o mudaram de escola e o mandaram para a terapia. Aos 5 anos, Vitor foi matriculado em uma escola especial - já não era mais aceito em escolas comuns.
Os sintomas continuaram se agravando, e Vitor já não tinha mais coordenação motora. Aos 8, teve sua primeira crise grave, durante um passeio no shopping. Levado às pressas ao hospital, não respondia aos estímulos de dor nem de acuidade visual. "Ele não sentia nada. Depois, eu soube que foi a primeira grande perda neuronal que ele sofreu."
A família foi orientada a procurar ajuda nos EUA, mas, sem dinheiro para isso, a saída foi enviar amostras de material genético ao exterior em busca de respostas que jamais vieram, pois as desconfianças dos médicos nunca eram confirmadas.
O diagnóstico. Adolfo decidiu, então, viajar com o filho à Argentina para consultar um dos maiores especialistas em genética do mundo. Ficaram lá por uma semana, fizeram uma série de exames de sangue, de urina, de imagem. Tudo com o dinheiro da rescisão - ele era gerente de uma concessionária. "Tinha um emprego bom e umas economias. Raspei tudo e gastei cerca de US$ 65 mil. Só um dos exames custou US$ 5 mil", conta.
O resultado veio em três semanas: Vitor tinha gangliosidose tipo 2, doença que, entre outras coisas, provoca defeitos em um tipo de enzima que não degrada um lipídio que deveria ser naturalmente eliminado pelo corpo, provocando um acúmulo prejudicial.
De tão raro, o caso de Vitor foi debatido em congressos. Os exames foram refeitos. E o prognóstico era realmente desanimador. "Os médicos disseram que, pelas estatísticas, Vitor teria menos de um ano de vida. Como eu viveria dali para a frente sabendo que meu filho iria morrer?"
Inconformado com a possibilidade da perda, Adolfo decidiu estudar a fundo a doença - que até então não tinha tratamento. Foi nessa época que ele passou a frequentar a biblioteca da UFPR diariamente. E, num livro sobre fisiologia clínica, Adolfo encontrou referências à doença de Tay-Sachs - muito parecida com a gangliosidose, o que o fez entender o mal que acometia seu filho. "Entendi o mecanismo de ação. Mas e daí? O que fazer com aquilo?"

Creme de sorvete. A partir disso, Adolfo percebeu que a doença tinha relação com a enzima beta-galactosidase, que era produzida pelo corpo de Vitor de maneira deficiente. 
Ele passou a ler livros sobre enzimologia. E descobriu que essa enzima foi utilizada na fabricação de cremes para sorvetes na década de 1950, mas teria caído em desuso porque surgiram os cremes sintéticos. 
Ele precisava dessa matéria-prima para pensar num possível medicamento. Disparou e-mails para dezenas de laboratórios do mundo todo que chegaram a produzir essa enzima no passado. Escreveu para Japão, Canadá, EUA, México, Índia, Espanha. Expôs seu caso para vários médicos, mas não conseguia apoio de nenhum deles para a ideia, que parecia maluca. "Ninguém me dava atenção. Diziam que era loucura minha", relembra.
Os meses passaram, e a sorte se voltou para Adolfo. A pediatra de Vitor ligou para ele, dizendo que o pai de um paciente era funcionário de um laboratório e iria ajudá-lo a conseguir a enzima. "Passei um fax com a ficha técnica. Pouco tempo depois, a matriz me enviou uma amostra de 50 ml da enzima."

Uma gota. Com a matéria-prima em mãos, Adolfo foi a uma farmácia de homeopatia, que com uma única gota da enzima desenvolveu uma matriz e um "medicamento" para ser tomado diariamente pelo menino. "Ainda assim, os médicos eram contra. Diziam que eu ia matar meu filho." 
O medo de efeitos colaterais mais sérios fez Adolfo tomar o produto várias vezes antes de oferecer a Vitor. "Fui a cobaia." O menino começou, então, a tomar as gotas e, quase como num milagre, a doença deixou de progredir de forma tão agressiva.
Vitor parou de andar aos 15 anos. Hoje, caminha quando é escorado pelos braços do pai. Ele não fala, mas é capaz de conversar com o pai por meio de gestos e sons. "Ele entende e leva as pessoas a entenderem o que quer." Na escola, reaprendeu coisas básicas, como tirar e colocar os sapatos e escovar os dentes.
Nesse período, Adolfo quase perdeu a casa - ele deixou de pagar as prestações porque gastou o dinheiro no tratamento de Vitor - e ficou sem carro. Não voltou a trabalhar e vive em função do filho, com ajuda de doações. Adaptou a cadeira de rodas de Vitor à sua moto: é assim que o leva à escola, à terapia, aos médicos. 
A evolução inesperada do jovem fez com que outras famílias procurassem Adolfo em busca do "medicamento" que ele tinha descoberto, mesmo sem comprovação científica. "Até hoje, ninguém conseguiu rebater minha teoria sobre a eficácia do produto. Fiz pelo Vitor o que qualquer pai faria."


Pais de autistas se mobilizam para trocar experiências sobre o problema


Voluntariamente, pais criam site e revista para divulgar informações. Objetivo é acelerar o diagnóstico, o que melhora condições de tratamento.


Pais de crianças com autismo usam a internet como um espaço para dividir experiências e ampliar o conhecimento sobre o problema. Em vez de criar empecilhos, a condição dos filhos serve como um incentivo para a criação de novas iniciativas contra as dificuldades que compõem o chamado "espectro autista", termo preferido pelos médicos, pois o autismo não é uma doença por si só.Em comum, essas manifestações têm uma limitação da comunicação. Os principais sintomas são a dificuldade para aprender a falar, falta de interação social e movimentos repetitivos sem motivo aparente.
Paiva Júnior e o filho Giovani, durante o lançamento de um livro escrito pelo jornalista sobre suas experiências como pai de autista (Foto: Arquivo pessoal)Paiva Júnior e o filho Giovani aparecem juntos durante o lançamento do livro escrito pelo jornalista sobre suas experiências como pai de um menino autista, diagnosticado com quase 2 anos (Foto: Arquivo pessoal)
O jornalista Paiva Júnior, de Atibaia (SP), é pai de Giovani, um menino de 5 anos que sofre de autismo, e de Samanta, que tem 3 anos e se comunica normalmente. Paiva acumula a função de pai com duas outras – seu emprego em um provedor de internet e a edição da revista "Autismo", que ele criou em parceria com outros pais de crianças autistas.A relação entre Paiva Júnior e o autismo começou em 2009. Giovani já tinha quase 2 anos e ainda não falava. Além disso, não fazia gestos nem olhava os pais nos olhos. "Falei com o padrinho dele, que é meu primo, e ele me perguntou: 'Você já leu alguma coisa sobre autismo?'", contou o jornalista. Paiva começou a pesquisar sobre o assunto sozinho, na internet, sem falar com a esposa, que estava no oitavo mês da gravidez de Samanta.Ele identificou sintomas que se encaixavam com os do filho e decidiu que precisava buscar ajuda logo, mesmo com a iminente chegada da caçula. Primeiro, ele precisava encontrar a melhor maneira de conversar com a esposa. "Fui falando em doses homeopáticas e levei sete dias até chegar à palavra 'autismo'", lembrou. Na semana seguinte, o casal já estava em contato com um psicólogo e um neuropediatra. "A única coisa que era consenso a respeito do autismo é que, quanto antes se trata, melhores são a qualidade de vida e o prognóstico", afirmou Paiva. De fato, o diagnóstico precoce ajudou, e Giovani hoje consegue falar – não tem a fluência normal de um menino de 5 anos, mas se comunica.
A união faz a força
Na internet, Paiva não encontrou apenas informações, mas também outros pais que estavam em busca de conhecimento sobre o tema. Um deles era o publicitário Martim Fannuchi. A parceria entre os dois levou à fundação da revista "Autismo", distribuída gratuitamente para quem tem interesse.Cada um colabora com sua área de conhecimento. Paiva, como jornalista, edita a revista, e Fannuchi, como publicitário, faz a diagramação. Na primeira edição, eles contaram ainda com a ajuda de outro pai de autista, que tinha uma gráfica e possibilitou a impressão.A revista está em sua terceira edição, ainda com uma periodicidade indefinida. O objetivo dos criadores é publicá-la a cada três meses, mas, como a distribuição é gratuita e eles não têm fins lucrativos, a iniciativa esbarra na falta de recursos.

Leandro Duran Pereira e a filha Juliana (Foto: Arquivo pessoal)Grente de projetos de informática Leandro Duran
Pereira brinca com a filha Juliana, diagnosticada
autista antes dos 2 anos (Foto: Arquivo pessoal)
Projeto semelhante
O gerente de projetos de informática Leandro Duran Pereira, de Campinas (SP), pai da autista Juliana, de 8 anos, também tem um projeto que divulga dados sobre autismo: o site "Falando de Autismo".O objetivo é filtrar informações já presentes na internet e reunir um material confiável e de qualidade."Quando o assunto é saúde, a gente se depara com muita coisa questionável. O que eu procurei foi juntar informações embasadas e claras", afirmou. Assim como no caso de Giovani, o autismo de Juliana foi descoberto antes de ela completar o segundo ano de vida. Foi uma professora do maternal que alertou para a dificuldade de comunicação da menina. Hoje, ela já consegue falar e se fazer entender."Se a gente não tivesse aceitado o diagnóstico cedo, talvez o prognóstico não fosse tão bom e ela ficasse atrasada", disse o pai.Segundo os Pereira e Paiva, o primeiro passo é aceitar que a doença é uma realidade, pois a negação só adia o tratamento, o que prejudica a criança.

Aval de cientista
O cientista brasileiro Alysson Muotri, que pesquisa sobre o autismo na Universidade da Califórnia, em San Diego, nos EUA, acredita que esses projetos possam orientar quem sofre com o problema. "Acho essas iniciativas ótimas, tanto do ponto de vista da divulgação do autismo quanto da ajuda entre as famílias", afirmou o pesquisador, que também é colunista do G1"Divulgação sempre contribui para diminuir o preconceito e trazer a consciência do problema. A troca de informações entre os pais é útil, principalmente para as famílias novatas", concluiu.


quarta-feira, 8 de agosto de 2012

Para minha filha Jéssica com muito amor..

Minha querida filha, hoje você completa 12 anos! Acho que nunca esquecerei a primeira vez em que a vi! Era o bebê mais lindo do universo! Não sabia se o mundo estava preparado para receber tamanha ternura e por precaução fiz seu pai ficar em pé sem tirar os olhos de ti, até irmos para o quarto.
Enfrentei momentos muito difíceis quando te esperava, mas sabia que fazia a coisa certa. Gostaria que sempre tivesse esse sentimento dentro de ti: de estar fazendo a coisa certa.
Agora você começa a entrar em outra fase tão linda quanto a que já passou e também cheia de descobertas...
Você vai descobrir que teus pais não sabem tudo sobre a vida e  toda aquela  segurança que você sente diante deles é porque eles te amam e se precisassem dariam a própria vida para te proteger, mas eles são seres humanos em aprendizagem, cheios de medos e incertezas, porém sempre fazendo o melhor que podem.
Você vai se apaixonar, provavelmente mais de uma vez. Pode ser que seja correspondida, pode ser que não. Pode ser que você corresponda quem se apaixonar por você, pode ser que não. Mas se algum desses momentos doer e lhe trazer tristeza, esteja certa que passa e depois de algum tempo você irá rir de si mesma.
Infelizmente, em algum momento da sua vida você vai descobrir porquê é mais fácil perdoar um inimigo do que um amigo e nesse caso, nunca haverá uma lembrança que te provoque risos.
Haverão momentos de conquistas que te farão pular de alegria, assim como haverão pessoas, que só a presença basta!
Mas em algum momento a vida lhe obrigará a seguir com a ausência presente de alguém e neste momento, seja feliz o máximo que puder, é o único meio de contentar quem não está presente.
Quando houverem momentos difíceis, exaustivos e não exista ninguém para te ajudar, lhe peço que enfrente seus medos e tristezas, mas nunca desista dos propósitos que iniciou. Neste momento de solidão, Deus estará escolhendo a dedo quem fará parte da tua história e quando você menos esperar, estará rodeada de pessoas que significarão muito na sua vida.
Caso você tenha que chorar, decidir caminhos sozinha, não desista de andar. Nunca deixe de lutar! Dói muito mais desistir de um sonho do que continuar a sonhar.
Mesmo linda e perfeita, talvez enfrente novas situações difíceis frente às diferenças e isso vai doer pelo amor a nossa história, a sua história. Lembre-se e esteja certa, que quem age com descaso ao seu próximo, não empresta sua "perfeição" para ser solidário, é quem deveria se sentir mal, pois não existe nada pior que não enxergar o seu próximo como um irmão e considerar-se imune aos imprevistos da vida. Nunca se deixe derrubar diante da ignorância alheia!
Sempre haverão sugestões diferentes de pessoas diferentes para você solucionar a sua vida, não se cobre se não puder fazer tudo, filtre bem o que ouve e procure carregar a sensação de estar fazendo o melhor que pode.
Nunca jogue um ser humano fora, mas não mantenha os que te jogam. Seja sempre seu próprio sol! Diante dos que se afastam e dos que ficam, você continuará a brilhar, radiar e iluminar!
A melhor parte, é que você descobrirá que não existe nada mais motivador que o amor, que é bom acrescentar de forma positiva na vida das pessoas, realizar um bom papel na sociedade é gratificante e que não existe alimento maior para alma do que fazer o bem! Carregue Deus bem fundo no seu coração e sinta-o diante das dificuldades! Ele é sábio no que faz!, Mas não esqueça de respeitar a forma como cada um O encontra!
Ninguém sentirá sua vida como você, a conduza da melhor maneira que puder, contorne os imprevistos, valorize mais as coisas boas e tenha certeza que é extremamente amada!
FELIZ ANIVERSÁRIO! TE AMO IMENSAMENTE!




segunda-feira, 6 de agosto de 2012

A cura do autismo tão perto e tão longe...


ESTIMA-SE QUE 2 MILHÕES DE BRASILEIROS SEJAM PORTADORES DE AUTISMO! SOMANDO A FAMÍLIA, PARENTES, AMIGOS, PROFISSIONAIS E QUEM SEMPRE ESTEVE DISPOSTO A NOS DAR FORÇA... QUANTOS SOMOS?



Prezados Senhores,

Nós, os ativistas, os pais de pessoas com autismo no Brasil estamos aqui fazendo um grande emocionado apêlo, pelo RESGATE DA DIGNIDADE DESSAS PESSOAS.
Hoje temos dois milhões de pessoas no Brasil e o apêlo não pode ser através das mãos de nossos filhos... não pode ser emitido pela sua voz...
A voz que se cala na garganta sufoca a dor da ausência do tratamento.
A palavra que emudece em suas mãos não alfabetizadas, guarda muitas palavras não escritas,
muitas pensamentos não expressados, PORQUE NÃO LHES DERAM A CHANCE DE APRENDER!
Quem escreve por nossos filhos sempre são os pais, os pais da dor, da AUSÊNCIA DE TRATAMENTO ADEQUADO...
Hoje estamos aqui novamente, fazendo um apêlo em nome dos filhos amados que Deus nos confiou.
Deus em sua soberana bondade fez brasileiro um homem merecedor de todo nosso respeito, de todos os aplausos e honras.
Esse homem se chama Alysson Muotri mas para nós, os pais de pessoas com autismo, ele se chama ESPERANÇA!
Esse fantástico biólogo brasileiro foi que chegou mais perto da cura do autismo no mundo... e foi para São Diego na Califórnia pois seu trabalho aqui não foi valorizado...
Ele chegará à cura se tiver investimento em suas pesquisas e isso é fato.
É nescessário e urgente que entremos em contato com Dr Alysson e façamos todo possível para ajudar essa mente brilhante iluminada por Deus, no caminho da CURA PARA O AUTISMO!
O Brasil precisa conhecer o autismo, diz nossa campanha nacional!
O Brasil precisa ajudar a curar o autismo, hoje nós rogamos aos senhores!!
Sempre estivemos atrás de tudo e todos na questão do autismo, sempre olhamos de longe o tratamento maravilhoso que outros países dão aos seus autistas, enquanto aqui ainda permanecem em cárcere privado, excluídos, marginalizados, socialmente mortos.
Essa é nossa chance de uma vida melhor, de sair na frente pelo menos uma vez...
Ou trazemos Alysson Muotri de volta agora ou vamos assistir a cura através de um "telescópio", lá fora enquanto os nossos autistas aqui continuam padecendo pelo descaso infame dos que não se importam com nossa dor!
Pensem nisso, é a vida de nossos filhos que está em jôgo!!

Berenice Piana de Piana
Mãe de uma pessoa com autismo, que não pode falar, que não pode escrever.

sábado, 4 de agosto de 2012

Em busca de igualdade, jovem com paralisia cerebral se forma no RS


Jovem se formou em Sistemas para Internet pela Universidade Feevale, em Novo Hamburgo. Foto: Arquivo Pessoal/Divulgação
Jovem se formou em Sistemas para Internet pela Universidade Feevale, em Novo Hamburgo

Após lutar na Justiça para conseguir fazer a prova do Enem e ter que lidar durante toda a vida com sentimentos de pena e descrédito, o estudante Guilherme Finotti, 20 anos, portador de paralisia cerebral, conseguiu se formar em Sistemas para Internet pela Universidade Feevale. A Formatura ocorreu na sexta-feira à noite em Novo Hamburgo, distante 50 quilômetros de Porto Alegre, e marcou o final de uma das mais difíceis fases da vida do jovem, marcada pela busca de tratamento igualitário.
"Estou me sentindo muito feliz por mais uma etapa concluída, por estar me graduando em uma profissão que escolhi e pela qual sou totalmente apaixonado. Não foi fácil chegar até aqui. Qualquer PCD (pessoa com deficiência) que chega onde estou, com certeza, em algum momento sofreu preconceitos. No meu caso não foi diferente. O que não contávamos é que esse mal se faria presente quanto falamos do próprio MEC (Ministério da Educação)", disse Guilherme em entrevista por e-mail, na véspera de sua formatura.
Quando fala do MEC, Guilherme se refere ao processo que teve de impetrar na Justiça para conseguir fazer a prova do Enem usando seu computador com teclado e mouse adaptados. "Depois que foi para a promotoria e quando a mídia em massa entrou, eles abriram essa 'exceção'. Se fizeram a lei da inclusão e as escolas deram o suporte que a lei indicava, como é que o Ministério da Educação não daria?", questiona a mãe de Guilherme, Eunice, ao relatar as dificuldades que enfrentou enquanto batalhava pelos direitos do filho. "Eles diziam que para todas as mães os filhos são inteligentes. Mas eu argumentava que não era eu que estava dizendo, mas sim a escola, as notas dele", completa.
A nota de Guilherme foi tão boa que ele conseguiu uma bolsa na universidade, além de ter sido bolsista do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) em um projeto no qual desenvolveu um software de diagnóstico para portadores de paralisia cerebral. No entanto, ele teve que se afastar da iniciativa no final do ano passado, quando foi contratado para trabalhar na Feevale.
"Apenas ando sobre uma cadeira de rodas e uso algumas adaptações que me ajudam em minhas atividades diárias, no resto, sou igual a você. Não me considero diferente de ninguém. Todos têm dificuldades, alguns mais visíveis, outros menos", afirma Guilherme.
A paralisia cerebral do formando foi provocada por complicações que o deixaram sem oxigenação durante o parto. Quando ele tinha pouco mais de 2 anos, os médicos perceberam que ele havia sofrido sequelas, mas, pouco tempo depois, descobriram que seu cognitivo havia ficado intacto, apesar da deficiência motora. "Ele tem dificuldade de falar, mas quem está próximo entende", diz a mãe, ao relatar que, apesar do filho optar pela independência, ainda precisa de ajuda dos pais. "Se eu apoiá-lo pelo ombro, ele consegue andar, mas ele prefere usar a cadeira elétrica para ser independente".
"É muito ruim ser visto como o coitadinho" 
Apesar das necessidades especiais, Guilherme sempre lutou para ter tratamento igualitário. Ele estudou em escola pública convencional, mas, ao invés de carregar um caderno, guardava o conteúdo em disquetes e pen drives. Ele conta, inclusive, que sua infância foi normal. "A cadeira de rodas nunca me impediu de aprontar com meus amigos, dentro e fora da escola".
O colégio em que estudou teve de implantar sistemas de informática, e os professores tiveram que aprender a usar o computador para acompanhar o jovem, que sempre se destacou nas ciências exatas. "É muito ruim ser visto como o incapaz, como o coitadinho, como o diferente, entre outros sentimentos que as pessoas, mesmo sem querer, passam", diz Guilherme.
O próximo passo é se aprofundar nos estudos em busca de uma carreira bem sucedida. "Pretendo me especializar muito mais em minha área, fazer cursos, ter uma carreira consolidada e bem sucedida, conhecer vários lugares", conta.
Eunice diz que aqueles que não conhecem a paralisia cerebral, acreditam que se trata de uma condição vegetativa e não imaginam ou não acreditam que essas pessoas sejam capazes de feitos como os de Guilherme. "Quase a totalidade das pessoas é assim, tem muita gente que não acredita", diz a mãe ao falar sobre as impressões que a notícia da formatura do filho causa nas pessoas.
"O Guilherme tem que matar um leão por dia, todo dia ele tem que provar que é capaz, que é igual aos outros. E as pessoas olham sempre com desconfiança", completa Eunice.
O sentimento da mãe hoje é o de dever cumprido. "É claro que você nunca está preparado para isso (ter um filho com necessidades especiais), é uma coisa que acontece, mas nunca se está preparado. No primeiro momento foi um choque, mas depois a reação foi de ir à luta, por isso optamos por não ter mais filhos, para que pudéssemos estar à disposição dele, para poder desenvolver ao máximo as capacidades dele, e hoje a gente diz que esse é um momento de glória".

Jovem Asperger e Artista! Tudo começou porque gostava de picar papel


NÃO É O QUE VOCÊ NÃO PODE FAZER ... É O QUE VOCÊ PODE FAZER!


Meu nome é Grant, eu sou um autor, artista e palestrante.
Eu também tenho Asperger, uma forma de autismo. Tendo o autismo não é uma coisa ruim, minha deficiência tornou-se minha capacidade de ajudar a mudar o mundo.
Eu pinto em papel ....
Eu reduzo, reutilizo e crio arte da colagem utilizando revistas, calendários, papel de parede, cartazes, embalagens de alimentos, puzzles e muito mais.
Cada obra de arte contém 1000-6000 ou corte pedaços de papel reciclado. Eu uso cores frias, formas legais e texturas interessantes .. Eu chamo de minha arte "COOLAGES"

Vamos todos tornar-se ambientalmente responsável por proteger e salvar a nossa terra juntos em uma "coolage" caminho.



Mundo autista

“Nasci ouvindo que o autismo não tem cura mas, para mim, isso é um mito”



Pesquisa. O cientista brasileiro Alysson Muotri trabalha em seu laboratório de medicina regenerativa, na Universidade da Califórnia, Estados Unidos, para desvendar o autismo
Foto: Arquivo PessoalExistem no Brasil dois milhões de pessoas diagnosticadas com autismo, segundo estimativas. Nos Estados Unidos, os números são oficiais: a incidência é de uma em cada 88 crianças. Por trás das estatísticas, estão familiares e pacientes, que se esforçam todos os dias para lidar com o transtorno neurológico, que afeta a comunicação, a sociabilidade e o comportamento. Mas que agora enxergam uma luz no fim do microscópio: um jovem cientista brasileiro, Alysson Muotri, de 38 anos, radicado nos Estados Unidos, está surpreendendo o mundo acadêmico com suas pesquisas que desenvolveram neurônios derivados de pacientes autistas e os reverteu ao estado normal. Os resultados do experimento mais recente, de janeiro, estão em fase de revisão e devem ser publicados ainda este ano. Atualmente, uma campanha no Facebook, liderada por pais de crianças com autismo, busca apoio do governo brasileiro às suas pesquisas.
O que o motivou a pesquisar sobre autismo?
A capacidade social humana é única entre as espécies. Pesquisar o autismo e outras síndromes que afetam o lado social é uma forma de ganhar conhecimento sobre a complexidade do cérebro social humano. Foi isso que me motivou a estudar o autismo inicialmente. Hoje em dia, minha motivação vem do potencial da pesquisa em ajudar os pacientes e familiares. Nasci ouvindo que o espectro autista não tem cura, mas, para mim, isso é um mito.
Em 2010, você e sua equipe conseguiram acompanhar o desenvolvimento de neurônios derivados de pacientes com a Síndrome de Rett, uma forma mais grave de autismo, e revertê-los ao estado normal. Como isso aconteceu?
A partir da tecnologia de reprogramação celular do pesquisador japonês Shynia Yamanaka. Células adultas são revertidas ao estado embrionário, como ferramentas para entender a origem de doenças neurológicas. Reproduzimos neurônios do espectro autista usando a tecnologia de Yamanaka e conseguimos corrigir o defeito genético nos neurônios, evitando o aparecimento das “características autistas”.
Este ano, vocês fizeram o mesmo com células de pacientes com o autismo clássico. Quais as diferenças e semelhanças entre as pesquisas? Houve avanços?
O trabalho, ainda não publicado, basicamente revela a mesma coisa. Fomos mais fundo dessa vez e descobrimos um gene novo implicado nos defeitos neuronais. Mais ainda, revelamos que em alguns casos de autismo clássico existem vias bioquímicas que são comuns à síndrome de Rett. Estamos empenhados, agora, em implementar uma triagem de drogas automatizada, procurando por novos medicamentos que sejam seguros para uso clínico.
Encontrar a descoberta de uma droga eficaz é, hoje, uma questão de tempo ou de financiamento?
Certamente uma questão de financiamento. Temos o modelo e as bibliotecas químicas, mas precisamos de financiamento para juntar as duas coisas. No meu laboratório, leva-se anos para testar algumas drogas manualmente. Queremos testar milhares de drogas em poucos meses usando métodos automáticos.
Seria possível considerar um prazo estimado para que sua pesquisa se reverta em uma medicação disponível para venda no mercado?
O prazo estimado é de 10 anos, incluindo os ensaios clínicos e considerando que teremos uma nova droga experimental nos próximos 2, 3 anos.
Já existe interesse de laboratórios farmacêuticos?
Estamos namorando com alguns, mas ainda não há nada de concreto. A indústria farmacêutica tem medo de entrar num negócio novo e arriscado, e prefere esperar pelos avanços da academia, o que é mais vagaroso. Esse tem sido o quadro atual na minha constante busca por captação de recursos. Muitos laboratórios farmacêuticos hoje focam em doenças como câncer ou de metabolismo (hipertensão, obesidade etc). É preciso uma mudança de paradigma.
Muitos falam em epidemia de autismo, com 1 em cada 88 crianças diagnosticadas dentro do espectro nos EUA. Há alguma explicação para o aumento do número de casos?
Ainda é cedo para falar em epidemia. Os números podem representar uma melhora do diagnóstico, conscientização dos médicos ou mesmo interesse dos pais em classificar crianças menos afetadas dentro do espectro autista para conseguir recursos financeiros do governo americano. É um quadro complexo e temos que esperar pesquisas nos próximos anos para entender se o número de crianças autistas está de fato aumentando. Se for confirmado, pode realmente ser algo ambiental que ainda desconhecemos.
Você não acha que, para um percentual de casos tão alto, pouco investimento se fez até hoje? No Brasil, especialmente?
Com certeza. O autismo custa anualmente US$ 35 bilhões para a sociedade americana, porém, são investidos apenas US$ 100 milhões em pesquisa. É uma discrepância muito alta. Não tenho ideia dos números no Brasil, mas imagino que o investimento seja muito menor. Acho que o quadro de autismo atual pede um plano nacional de ataque.
É verdade que você e a mãe de um rapaz autista trabalham num projeto de um centro de excelência no Brasil?
Sim, é verdade. É um mega projeto, de um centro com diversos departamentos, incluindo pesquisa, treinamento médico, tratamento, educação, capitalização de recursos . Dentro de cada um desses departamentos, autoridades no assunto serão responsáveis por manter um ciclo multidisciplinar, por exemplo: o grupo de educação irá ate uma cidade explicar aos médicos o que é o autismo. Alguns desses pediatras receberão treinamento pra diagnóstico. Novos casos serão encaminhados ao centro, onde a família vai receber apoio e pode optar por incluir o paciente em pesquisa. Diversas pesquisas estarão acontecendo, incluindo potenciais ensaios clínicos e estratificação do espectro autista baseado em, por exemplo, genética e comportamento. Essa é uma visão geral. Mas acho que é uma forma de agregar as diversas ideias e atividades sobre autismo no Brasil, que, ao meu ver, estão pulverizadas. Essa falta de organização faz com que o movimento pró-autista no Brasil não tenha força politica.
Você firmou recentemente uma parceria com a Microsoft, que estaria interessada em contribuir com suas pesquisas. Como isso poderia acontecer?
A ideia é usar a parceria da Microsoft no desenvolvimento de uma plataforma inteligente para leitura e quantificação automática das sinapses formadas nas culturas de neurônios em laboratório. Seria a automatização de mais um passo do processo. A biologia já provou que o modelo funciona, precisamos agora da engenharia para acelerar e otimizar o caminho.



Fonte

Pesquisadores encontram relação entre sistema imunológico e autismo