sexta-feira, 30 de dezembro de 2011

Papel da alimentação no autismo: alergias e sensibilidades alimentares

Porque há artigos bem escritos, acho que devemos traduzi-los e divulga-los para que todos os possam ler:
"Compreender o papel das alergias e sensibilidades alimentares no autismo é de extrema importância para ajudar os pais a implementar as alterações alimentares necessárias na dieta dos seus filhos. Quer as alergias, quer as sensibilidades alimentares (e os sintomas que delas advem) são comuns nas crianças com autismo. 
Uma alergia alimentar (reacção IgE) é uma resposta imune imediata (por vezes fatal), que inclui sintomas como eritema, espirros, ou mesmo choque anafilático. As sensibilidades alimentares são respostas imunes retardadas, estando associadas a sintomas crónicos como áreas de inflamação/ dor, alterações digestivas, e queixas em termos de energia/ humor, como por exemplo: dores de cabeça, inflamação e dor gastrointestinal, diarreia e obstipação, hiperactividade ou ansiedade, entre muitas outras queixas. As sensibilidades alimentares podem também desencadear crises de asma, enxaquecas ou eczema. 
Devido ao impacto que estas alergias e sensibilidades alimentares podem ter em tantos sistemas corporais, diminui-las pode fazer uma diferença significativa no comportamento e no bem estar da criança. Diversos pais relatam melhorias em diversos sintomas quando removem alguns alimentos da dieta da criança, nomeadamente na diarreia ou hiperactividade, que as criança se sentem melhor, e que têm mais capacidade de atenção. A eliminação destas reacções imunitárias leva muitas vezes a melhorias substanciais na linguagem e outras áreas de aprendizagem e comportamento. 
Os pais das crianças autistas estão cada vez mais familiarizados com a retirada do gluten e da caseina, duas das substâncias alimentares mais problemáticas para as crianças com autismo. O gluten é uma proteina que se encontra no trigo, centeio, cevada, espelta, kamut e na maioria da aveia, e a caseina é a principal proteina dos lacticineos. As sensibilidades ao trigo e ao leite, são bastante comuns, e não apenas no autismo. 
A remoção do gluten e da caseina  - a dieta sem caseina e sem gluten - é a dieta com mais beneficios para o autismo. Além destes compostos poderem ser a causa de inflamação e alergias/ sensibilidades alimentares, estes compostos podem ainda transformar-se em compostos opióides, afectando directamente o cerebro. Estes opioides interferem com o pensamento, causam falta de atenção, irritabilidade, adicção aos alimentos que os contêm e obstipação - sintomas normalmente associados à dependencia opióide. É por isso fácil de entender os beneficios para as crianças quando removem o gluten e a caseina das suas dietas. 
Aquando da implementação de uma dieta sem caseina e sem gluten, muitas pessoas usam a soja e o milho como substitutos, mas estes também são alergenos comuns, e a remoção destes pode também ter, para muitas pessoas,  um forte impacto na saude, comportamento e atenção. 
A soja é degradada a nível intestinal pela mesma enzima que degrada o gluten e a caseina. Além disso, pode ser inflamatória para o tracto gastrointestinal, pode interferir com a função tiroidea, pode interferir com a absorçao do calcio, magnésio, zinco e outros minerais. Por estas e por outras razões, a soja é desaconselhada.  
O milho é também um alergéneo comum, e é parte integrante de muitos alimentos sem gluten. Além disso, pode haver vestígios de milho em compostos como a dextrose, a goma xantana, o xilitol, ácido ascorbico, corante caramelo, acido citrico, e aromas naturais. Sendo dificil de evitar na totalidade, dê preferencia às fontes biológicas e não modificadas geneticamente.  
Identificar e remover as sensibilidades alimentares ajuda a que o corpo tenha capacidade de auto-regenerar, e pode melhorar a digestão, comportamento, sono, eritemas e dores de cabeça (entre outros sintomas), nas crianças com autismo. Caso ainda não tenham começado nenhuma intervenção alimentar numa criança com autismo, sugiro que comece pela dieta sem caseina e sem gluten. Caso já esteja nessa dieta, sugiro que tente ainda retirar a soja e o milho para perceber se consegue ainda mais benefícios. 
A intervenção dietética no autismo requer alguma adaptação ao longo do tempo, e a identificação e a remoção das sensibilidades alimentares é essencial para a eficácia desta intervenção. Apesar de haver diferentes periodos de reacção / regressão, a remoção destas sensibilidades alimentares permite alguma consistência na evolução dos sintomas da doença, e permite que se possa avançar ainda mais e perceber o que é que ainda falta avaliar e "corrigir".  
É interessante verificar que quando o resto da familia também retira estes alimentos, se começam igualmente a sentir melhor."

Criança autista era fechada num saco na escola

Infelizmente ainda nos deparamos com esses "profissionais qualificados"...

O menino, com os pais
O menino, com os pais
Associated Press
Segundo a CNN, Sandra Baker diz ter chegado à escola e encontrado um saco fechado com um cordão e o professor ao lado. Lá dentro estaria alegadamente o seu filho que, quando se apercebeu da chegada de alguém, terá perguntado quem era.
De imediato a mãe terá exigido que o filho fosse retirado do saco. Quando de lá saiu "estava suado e com medo", segundo Sandra Baker.
A mãe do rapaz de 9 anos ficou chocada com a situação e questionou: "E se ele tivesse ficado sem ar lá dentro? E se tivesse havido uma emergência e ninguém o conseguisse tirar de lá?"
Sandra Baker disse que o filho estava fechado alegadamente para "cumprir um castigo" mas este não se terá apercebido disso e até lhe poderá ter sido dito que estaria a participar numa espécie de jogo.
O incidente já motivou alguns cidadãos americanos a dar início a uma petição na internet com o intuito de despedir os professores responsáveis pelo sucedido apelando à criação de um programa de formação nas escolas do distrito. Cerca de 10 mil pessoas dos 50 dos EUA já assinaram o documento.
Entretanto, Dennis Davis, em representação das escolas públicas de Mercer County, distrito onde tudo terá acontecido, já reconheceu que "tem conhecimento dos relatos" de Sandra Baker. Ainda assim, não adiantou qualquer informação sobre o caso alegando "leis de confidencialidade estaduais" em relação as crianças.
Davis garantiu que "o sistema escolar já reviu o que se terá passado e que assunto está ser tratado" mas aproveitou para salientar que "os funcionários da escola são profissionais qualificados que respeitam os alunos".
O alegado incidente terá ocorrido no dia 14 de Dezembro. O rapaz está agora de férias mas quando estas terminarem deve regressar à mesma escola, especializada para a educação de crianças autistas e com professores qualificados.



Documentário sobre Autismo



HINO DO EXCEPCIONAL (Autor desconhecido)




HINO DO EXCEPCIONAL (Autor desconhecido)

Se todos se unirem a força será bem maior/
Essas crianças merecem um mundo melhor/
Se um dia olhar em seus olhos irão perceber o que querem dizer/
Me dê sua mão pois a minha esperança é você/
Se um dia você por acaso perder a esperança/
Pode buscá-la nos olhos de uma criança/
Quem faz o sorriso brotar Não vai encontrar mais razão para chorar/
Me dê sua mão pois a minha esperança é você/

Muitas não sabem falar!/
Muitas não sabem falar/
Outras não podem correr!/

Outras não podem correr/
Mas se você der amor, elas irão compreender/
Todos na mesma oração/
Queremos você em nossa canção /

Me dê sua mão pois a minha esperança é você/
Me dê sua mão pois a minha esperança é vocêêêêêêêêê!/
Vocêêêêêêêêê!

quinta-feira, 29 de dezembro de 2011

quarta-feira, 28 de dezembro de 2011

Vídeo explicativo sobre Autismo

Reportagem sobre Autismo


terça-feira, 27 de dezembro de 2011

Lentes Inclusivas - Apresentação

Slide apresentação do projeto Lentes Inclusivas, no lançamento oficial do projeto.
A inclusão através da fotografia é mágico.

Saiba quais são os sintomas da doença de Kawasaki, patologia infantil de difícil diagnóstico

Em nove dias sem tratamento, doença pode causar sérias complicações, como infarto e convulsões.

Uma patologia infantil pouco conhecida e de difícil diagnóstico. São diversos os motivos que fazem com que a doença de Kawasaki tenha grandes chances de passar batida pelo exame clínico quando a criança aparece febril no consultório. Falha que pode ser decisiva quando se trata de uma doença que, em nove dias sem tratamento, pode mudar para sempre a vida da criança.
– Se não fosse a nossa insistência em buscar uma resposta para a febre da Pietra, que persistia, teria sido tarde demais – comenta a pedagoga Ana Paula Ludwig, 30 anos, mãe da Pietra, um ano e oito meses.
Gaúcha, moradora da Praia da Armação, em Santa Catarina, Ana Paula e o marido, o técnico em eletrônica Jean Pierri, notaram que a filha estava com febre que logo passou dos 40ºC e não baixava. Em um curto espaço de tempo, apareceram manchinhas nos pés, nas mãos e na boca.
– Nos primeiro e no segundo dia, fomos procurar ajuda. Como não havia sinais de virose, ou de algo facilmente detectável, nos mandaram para casa. Eu estava apavorada – diz Ana Paula.
No terceiro dia, foi a vez dos gânglios incharem e os olhos da menina ficarem vermelhos. Eles voltaram à emergência, onde foi feito um hemograma – e uma infecção foi diagnosticada. Como já estava com viagem marcada a Porto Alegre, onde mora sua família, mãe e filha vieram à Capital. No Hospital da Criança Santo Antônio, Pietra foi diagnosticada com Kawasaki.
– A pediatra disse que a gente tinha pouquíssimo tempo, que ela deveria ser internada naquele momento para receber medicação. Pouco depois, ela já estava bem. Tivemos sorte, mas imagine quantas crianças são mandadas de volta para casa com febre por desconhecimento dos pediatras? – questiona Ana Paula.
O chefe do Serviço de Pediatria do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), Boaventura Antônio dos Santos, reconhece que existe, sim, dificuldade por parte de alguns médicos em diagnosticar a Kawasaki. Sua baixa incidência – na América do Sul, são menos de três casos para cada 100 mil habitantes – e a inexistência de um exame com marcadores específicos (o diagnóstico é exclusivamente clínico) contribuem para agravar o problema.
– A febre vem acompanhada de sintomas bem diferentes dos de uma virose, como conjuntivite – explica o médico, que já atendeu a 50 casos do gênero, sendo que alguns evoluíram para cardiopatias, inclusive com casos de morte.

Complicações
Identificada pelo pediatra japonês Tomisaku Kawasaki, em 1967, a Kawasaki chamou a atenção em 2007 por ter sido a causa da morte do filho mais velho de John Travolta, Jett, 16 anos. Após apenas nove dias sem tratamento, a doença pode causar infarto infantil e convulsões, por exemplo.
– Tive um caso de uma menina de dois anos, em Porto Alegre, com os principais sintomas (febre alta, hiperemia conjuntival, língua vermelha e inchada), linfonodos cervicais aumentados (ínguas no pescoço). A paciente chegou a apresentar manifestações cardíacas, e, por isso fez acompanhamento completo por meses, pois sempre podem surgir complicações posteriores – relata o pediatra Ricardo Kreitchmann Filho.


Saiba mais
:: Os principais sintomas são febre alta por mais de cinco dias, conjuntivite asséptica (sem pus), manchas na pele, inchaço de pés e mãos, ínguas no pescoço (geralmente em apenas um dos lados), secura e vermelhidão dos lábios e da língua. Nem todos os doentes têm todos os sintomas.

:: A doença afeta principalmente crianças com menos de cinco anos.
:: Crianças menores de dois anos de idade e do sexo masculino têm risco maior de desenvolver arterite (inflamação das paredes das artérias) com aneurismas das coronárias.

Filme sobre autismo: TOUCH - Trailer

Filme aborda um pai buscando "alcançar" seu filho autista a todo custo...

segunda-feira, 26 de dezembro de 2011

Nunca deixe de Sonhar! - Livro e Palestras sobre Inclusão e Síndrome de Down

Livro escrito por Vinícius Ergang Streda, pessoa com Síndrome de Down, e Carina Streda, Psicopedagoga Clínica - Palestras sobre Inclusão Escolar, Inclusão Social, Síndrome de Down e Deficiência Intelectual.


TRIBUNAL DE JUSTIÇA DO DISTRITO FEDERAL DÁ GANHO DE CAUSA A ALUNO COM TDAH PREJUDICADO POR FALTA DE INCLUSÂO NA ESCOLA

A 4ª Turma Cível do DF não aceitou o recurso do Colégio Tiradentes e manteve a decisão do juiz da 2ª Vara Cível de Ceilândia para condenar a instituição de ensino a indenizar um ex-aluno por não providenciar o ensino adequado. O estudante, diagnosticado com déficit de atenção, foi convidado pela diretoria da escola a procurar outro colégio. Como a decisão foi por maioria, a parte ré ainda pode recorrer.
De acordo com a ação, em 2006, o autor foi diagnosticado com de Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade-(TDHA). Em decorrência da doença, observou-se que houve prejuízos em seu rendimento escolar. Para tanto, os pais do aluno solicitaram um modelo pedagógico diferenciado, o que não foi empregado adequadamente pelo colégio.
Em contrapartida à solicitação, no ano de 2009, a pedagoga da instituição de ensino sugeriu ao pai do autor que procurasse outra escola em conduta descrita como proibição de renovação de matrícula, sob o argumento de que o Colégio Tiradentes não teria condições técnicas e recursos humanos para continuar o ensino ao estudante.
Citado, o colégio sustentou ter aplicado tratamento adequado ao aluno. Relatou que o autor foi reprovado em 2006 e 2008 na 5ª e 6ª série respectivamente. Entendeu que a presença dos pais na vida escolar do aluno era insatisfatória. Afirma que apenas recomendou aos pais do aluno que o matriculasse em outra escola com o propósito de estimulo, acreditando que em outro ambiente poderia apresentar aumento do rendimento escolar. Informa ainda que não houve imposição para a saída do aluno.
Na decisão, o juiz buscou inicialmente o artigo 227 da Constituição Federal que diz: "É dever da família, da sociedade e do Estado assegurar à criança, ao adolescente e ao jovem, com absoluta prioridade, o direito à vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao lazer, à profissionalização, à cultura, à dignidade, ao respeito, à liberdade e à convivência familiar e comunitária, além de colocá-los a salvo de toda forma de negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade e opressão".
Para o julgador, é evidente que um estudante acometido de doença capaz de dificultar o aprendizado possui o direito a um tratamento diferenciado, como forma de assegurar o pleno desenvolvimento. Ressalta que o tratamento diferenciado consiste na tomada de providências capazes de minimizar as dificuldades vivenciadas pelo aluno em condições especiais. "Uma forma de colocá-lo em situação de igualdade para com os demais alunos, dando efetividade ao princípio constitucional da isonomia" afirma o magistrado.
A ação foi julgada parcialmente procedente para condenar o Colégio Tiradentes Ltda a indenizar o aluno a título de danos morais no valor de R$ 15 mil, valores que devem ser corrigidos monetariamente pelo índice do INPC, a contar da publicação desta decisão, bem como sobre os quais deverá incidir juros de mora de 1% ao mês a contar da citação.

domingo, 25 de dezembro de 2011

Juliette e os primeiros 7 meses de Terapia ABA

Juliette apresentou desenvolvimento normal. Engatinhou, andou e falou no tempo esperado. Parecia uma criança bastante típica. 
Por volta dos 20 meses, começou a perder habilidades como contato visual e linguagem. Aos 2 anos e 2 meses foi diagnosticada com autismo severo e logo iniciou terapia.
No início, não compreendia uma instrução básica como "fazer isso". Funcionalmente não-verbal, teve que ser ensinado palavras básicas como "sim"e "não". Foi ensinado PECS (Picture Exchange Communication System) no início de seu programa, conhecido originalmente como um sistema de comunicação para  criança não-verbal. Quando bem feito, pode ter efeito inesperado, desencadeando a linguagem expressiva.

Isto é exatamente o que aconteceu com Juliette, com um espaço relativamente curto de tempo ela começou a usar as suas palavras, para ser extinto PECS.
Juliette fez excelentes progressos nos últimos 2 anos, com ganhos no contato visual e interação social. Ela ainda tem um atraso de linguagem, mas é possível ver ganhos significativos de mês para mês.


As palavras que mudam a sua vida… “O seu filho tem autismo


As palavras que mudam a sua vida… “O seu filho tem autismo”. Elas ligam mães de uma forma que outras pessoas não conseguem entender. Devido ao facto do autismo atravessar todas as fronteiras sociais, económicas e culturais, as mães de crianças autistas vêm de todos os paises do mundo e de todos os percursos de vida. Conheci mães no Facebook, em reuniões de apoio ao autismo e na escola. Algumas são conhecidas, e outras sinto-me honrada de lhes chamar grandes amigas. Sou atingida pelo amor que elas têm pelos seus filhos e famílias, e sou continuamente inspirada por elas.
Desde organizarem grupos de apoio a advogar em nome das nossas crianças, estas mulheres são apaixonadas, destimidas e uma força a ser reconhecida. Quando olho para mães de crianças autistas eu sei, é fácil ver semelhanças, apesar das suas várias diferenças. Então minhas Companheiras Mães de Crianças Autistas, aqui fica o meu top 5 de razões pelas quais somos fantásticas:

1.Temos garra
Na vida, não existe mulher mais forte do que aquela que aparece para proteger a sua criança. Seja cuidados de saúde ou educação, as mães de crianças autistas são super conscientes daquilo que está a acontecer com a sua criança, seja bom ou mau. Elas são apaixonadas por ajudarem as suas crianças e por se apoiarem umas às outras. Estas “mães guerreiras”, como muitas foram chamadas, lutam por serviços, pelos direitos das suas crianças receberem uma educação adequada e terem a liberdade de tomarem decisões de saúde para as suas famílias. Elas procuram factos, a verdade e desafiam regularmente o status quo
Sentem-se numa mesa com mães de crianças autistas, e vão ouvi-las contar histórias de guerra. Nós podemos entrar em batalhas sozinhas, mas sabemos que há uma mãe algures que passou pelo mesmo e nos pode ajudar e apoiar. Através das suas vozes e conversas, vão ouvir a devoção imparavável para com as suas crianças e famílias. Estas mamãs com garra não aceitarão nem devem aceitar nada de ânimo leve no que toca ao bem-estar das suas crianças.
Então, quer concorde ou discorde sobre um tema particular com uma mãe de uma criança autista, eu dou-lhe o meu respeito. Ela trava as suas próprias batalhas. Ela vive a sua vida. Ela protege as suas crianças e a sua família. Chamem-lhe força. Chamem-lhe o que quiserem. Mas nunca substimen uma mãe de uma criança com autismo. Nós nunca deixamos as nossas crianças desprotegidas.
2. Temos força dentro de nós
Enquanto as mães de crianças autistas se focam, muitas vezes, em como o autismo mudou as suas vidas, reconhecemos rapidamente a força que este caminho nos deu. Dito isto, não sei se concordo com a seguinte frase, “ O que não nos mata torna-nos mais fortes”. Sim, às vezes, o autismo torna as mães em pessoas mais fortes. Mas também pode fazer uma mãe sentir-se muito em baixo. O autismo tem uma forma de endurecer até as mães mais macias . Nós vivemos uma vida cheia de stress, muitas vezes num estado de “fugir ou lutar”. Mas, independentemente das emoções com que têm de lidar, as mães de crianças autistas aprendem a fazê-lo juntas e a tornarem-se mais fortes, porque isso é o que a criança precisa que nós sejamos.
As mães de crianças autistas sabem que haverão muitas batalhas pelo caminho... com escolas, médicos, companhias de seguros, o governo, a intolerância, etc. Nunca sabemos quem poderá, directa ou indirectamente, atacar a nossa criança ou tentar magoá-la. Como soldado de batalha cansado lançamos as nossas barreiras emocionais para nos protegermos da dor. Nós usamos o nosso escudo sem nunca saber que inimigo pode atacar amanhã. E mesmo quando ganhamos uma pequena batalha, tal como ter uma reunião fantástica, nós sabemos que a guerra não acabou. Então aproveitamos o nosso tempo com as nossas familias e amigos, mas as guardas que nós construímos à nossa volta nunca recuam verdadeiramente. Porque sabemos que, a qualquer momento, o sapato pode cair de novo e estamos de volta à batalha, mais uma vez. É por isto que as mães de crianças autistas são muitas vezes, das mulheres mais fortes que conheço.
3. Somos Super Inteligentes
Uma vez que recebem o diagnóstico, cedo reparam que têm de ser gestoras, doutoras, advogadas e professoras, tudo numa só. Posso estar a exagerar um pouco, mas há alguma verdade na minha frase. As mães de crianças com autismo fazem muitas vezes a coordenação da equipa da criança e tomam decisões importantes diariamente.
Muitas mães são forçadas a aprender não apenas o que o autismo significa para a sua criança, mas também passam horas a ler as últimas investigações sobre o autismo. Se é suposto concordarmos com as recomendações físicas, devemos aprender sobre esses aspectos que que dizem respeito aos nossos filhos. Sentam-se num grupo de apoio a ouvir discussões sobre tratamentos biomédicos e intervenções, problemas de sono, problemas de motricidade fina, sensorial, curriculum de capacidades sociais, etc.
Quando a vossa criança entra no sistema escolar, as mães de crianças autistas tornam-se muito conscientes de precisam de começar a aprender sobre as leis que governam os sistemas educacionais. Se os pais querem assegurar que as suas crianças têm uma educação pública apropriada, aprender as bases da lei da educação especial e de como isso afecta as suas crianças é o melhor. Algumas destas “mães-advogadas” que conheci podem estar cara-a-cara com o melhor administrador de educação especial e encontrar um educação que seja completamente adequada à sua criança. E quando as mães de crianças com autismo não sabem o que fazer, sabem que outras mães as poderão ajudar a encontrar uma solução.
Educadas. Persistentes. Inteligentes. As mães de crianças com autismo não têm a lúxuria de ser nada menos que isso. E, continuo a maravilhar-me com estas mães, que fazem tudo para ajudarem as suas crianças.
4. Nunca Tomamos nada como Garantido
A capacidade de comunicar, andar de bicicleta, dançar, comer o que se quer ou ter uma amizade. São tudo marcos e actividades que muitos pais têm como garantido. Ainda assim, pais de crianças com autismo não têm esse privilégio. Talvez a criança ande de bicicleta sozinha, ou talvez não. Com intervenção poderá aprender a criar e manter uma amizade. Ou talvez a criança não tenha amigos e nós vamos lutar para ajudar a nossas criança em relação à capacidades sociais e amizades. Qualquer que seja o marco, pequeno ou minimo, as mães não tomam as pequenas coisas como garantidas.
Durante a vida das nossas crianças, os marcos alcançados tornam-se milagres a celebrar e não apenas registos na lista do médico. As mães de crianças com autismo levam um dia de cada vez e emocionam-se com coisas que para os outros parecem fáceis de alcançar. Eu lembro-me de dizer à minha própria mãe, “Eu gostava que ele dissesse ‘mamã’”. Tão básica a necessidade de comunicar, mas às vezes tão remota que só conseguimos ver um pouquinho dela. E agora que o meu filho consegue dizer “mamã” várias vezes ao dia, eu sei o quão abençoado o meu filho é por ser capaz de fazer que todos os dias as pessoas vêem como garantido.
Apreciação. Gratidão. Agradecimento. Na verdade nenhuma destas palavras consegue expressar o sentimento de alegria que sentimos quando os nossos filhos atingem os seus objectivos. E, talvez, isso seja a razão pela qual as mães de crianças com autismo não precisam que lhes digam para abrandarem e apreciarem as coisas. Elas vivem o autismo e nunca esquecem que não podem ter as coisas como garantidas, elas aprendem lições diárias com os seus filhos.
5. Não temos barreiras no que toca ao Amor
As mães de crianças com autismo amam as suas crianças além das palavras. Ouvirão várias vezes mães dizerem que ainda que não gostem do autismo, amam as suas crianças. E é verdade. Não importa os comportamentos ou dificuldades, estas mulheres expressam abertamente o seu amor profundo de serem mães e o quanto amam a sua criança com autismo.
As mães de crianças autistas muitas vezes passam por grandes sacrificios emocionais e financeiros para poderem ajudar os seus filhos a fazerem progressos. Sabemos que não há muito espaço para erros. As nossas crianças estão já a começar em desvantagem, por isso muitas vezes sentimos uma necessidade esmagadora de conseguir fazer tudo bem à primeira tentativa.
As mães de crianças autistas sabem aceitar as suas crianças por aquilo que elas são sem nunca parar de ajudá-las a atingir os seus objectivos. O amor é verdadeiramente paciente e carinhoso e não há barreiras ou condições.

Amor é...criar uma criança com autismo.
Mães com uma Causa
O mais engraçado em relação a este artigo é que foi feito especialmente para o dia da Mãe. Mas tipicamente, o mês de Maio é recheado com o fim das actividades anuais dos meu filhos... então não consegui fazê-lo a tempo. E enquanto este tributo às mães de crianças autistas está uns meses atrasado, estas mães deveriam saber o quão especial são durante todo o ano.
Muitas mães de crianças autistas enfrentam desafios todos os meses com graça e apoiam-se umas às outras de um forma que eu nunca tinha visto. Quando uma de nós cai, como às vezes acontece, estas mulheres estão aí para pegar em cada uma de nós, abanar-nos e colocar-nos de novo no nosso caminho. Não há forma de descrever esta irmandade de autismo, mas sinto que nós estamos todas mudadas pelo diagnóstico. Estamos melhor? Talvez sim, talvez não... dependendo do dia ou da pessoa com quem falamos. Às vezes somos fortes. Às vezes quebramos. Somos lutadoras e protectoras das nossas famílias e crianças.
Resumindo, as mães de crianças com autismo inspiram-me a ser uma pessoa melhor… a tentar fazer do mundo um lugar melhor para as nossas crianças. A continuar a lutar. A ultrapassar mais um dia, mês, ano. Sempre que me sinto um pouco triste, facilmente encontro outra mãe a criar uma criança autista que me consegue mostrar a “força”. Ela consegue mostrar-me o caminho para me ajudar a travar mais uma batalha. Ela consegue levantar o meu espírito e mostrar-me a compreensão que apenas uma mãe de uma criança autista consegue. Sim, elas são, de facto, fantásticas!

*Setembro pode ser um mês dificil para pais de crianças que têm autismo e estão a começar a escola... Então, se conhece uma mãe de criança autista com a qual se preocupa, passe-lhe este artigo para relembrá-la do quanto ela é especial! Não precisa de ser Maio para celebrar o facto ser ser Mãe. J

Fonte
Escrito por Kymberly Grosso em Autism in Real Life
Traduzido de: http://www.psychologytoday.com/blog/autism-in-real-life/201108/5-reasons-why-autism-moms-rock

sexta-feira, 23 de dezembro de 2011

Simon e os primeiros 10 meses com Son-rise

O seguinte vídeo demonstra os progressos de Simon conseguido nos 10 primeiros meses de son-rise...

quinta-feira, 22 de dezembro de 2011

AUTISMO RECUPERADO-Historia de Jancarlo

Feliz Natal e Próspero Ano Novo!

Queria deixar a todos, que sempre acompanharam nossa história e continuam torcendo, nossos sinceros votos de FELIZ NATAL E PRÓPERO ANO NOVO!
Queria dizer, que é imedível o sentimento verdadeiro que temos por todos!
Família, parentes, amigos de perto e de longe, que nos ajudam a construir um caminho melhor, fica também o nosso agradecimento!

http://www.youtube.com/watch?v=HGEv_PwYjeg

http://www.youtube.com/watch?v=WG4pDAZV5gE&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=fbpfgdYhEBw&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=Yq9dAZTILhg&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=MkbpkQAcHyc&feature=related



quarta-feira, 21 de dezembro de 2011

Noite Feliz – A mais marcante trégua das guerras


Você sabia que dentro dos exércitos em guerras existem pessoas como você e eu? A guerra ao mesmo tempo que é fácil de entender, é também muito difícil. “Inimigo” – é o que pensam os soldados para conseguir atirar e matar o seu oponente. Pois se pensar “pai de família, ser-humano, amistoso e honesto” provavelmente não conseguirá atirar.
A prova disso?
Foi num inverno do ano de 1914 – Primeira Guerra mundial – Numa batalhe onde alemães haviam cavado uma enorme trincheira de um lado, e franceses e ingleses do outro. E daqueles largos buracos lamacentos eles atiravam uns contra os outros e muitos morriam diariamente.
Passaram-se dias de batalha até que os sons de tiros e explosões cessaram. Era natal. Uma estranha calma reinava. Os ingleses que observavam com binóculos a trincheira alemã, presenciaram uma inusitada surpresa: Os alemães estavam pendurando árvores de natal e muitas velas sobre sua trincheira, de maneira que os ingleses pudessem ver. Ouviram então os soldados alemães cantando Noite Feliz.
Não demorou muito para que um enorme coro pudesse ser ouvido de todos os lados e em três idiomas simultâneos cantando Noite Feliz – Em inglês, francês e alemão. Cada exército em sua trincheira, cantando em seu idioma.
Surgiram, algum tempo depois, placas levantadas da trincheira alemã com dizeres em inglê-ruim “You no fight, We no fight” (Vocês não lutam, nós não lutamos).
Do outro lado, na trincheira inglesa, surgiram placas com “Merry Christmas” (Feliz natal), assim se seguiu com várias placas de ambos os lados surgindo com felicitações de natal.
Um trégua mais que espontânea havia sido travada de maneira nunca antes vista. E não parou por aí: Oficiais se apresentaram, trocaram apertos de mão e presentes e, de uma maneira fora de controle, ninguém mais estava nas trincheiras. Todos os, até então inimigos, estavam juntos na terra de ninguém (espaço conhecido entre as trincheiras) conversando, bebendo cerveja, celebrando o natal, contando piadas, até que surgiu uma bola e começaram a jogar uma partida de futebol com 60 jogadores em cada time: alemães x ingleses (Diz-se que os alemães ganharam por 3×2).
Esse trégua-confraternização se espalhou por toda a trincheira. A guerra parecia não ter mais chance ali.
Fotos impressionantes tiradas nesse dia,  ficaram para uma emocionada posteridade.
Essa surreal trégua se prolongou por dias. Os soldados de ambos os exércitos trocaram presentes, cartões de natal e cartões postais, trocaram cartas que deveriam ser entregues a entes queridos que estavam morando no país inimigo e fizeram amizades.
Os generais dos exércitos não gostaram nem um pouco do que estava acontecendo quando descobriram. Logo sérias ordens, sob pena de morte por traição caso descumpridas, deveriam ser cumpridas: A batalha devia recomeçar e assim teve que ser feito: cada exército voltou para sua trincheira e começaram a atirar uns contra os outros.
Estranhamente as balas de ambos os lados não passavam nem perto do “inimigo”. Todos estavam desperdiçando munição, atirando acima do “inimigo” para não acertá-lo.
O alto comando chegou a conclusão que aquela batalha jamais iria acabar se aqueles soldados continuassem ali. Ambos os exércitos substituíram os soldados ali e só assim a batalha pôde ter continuidade.
Hoje existe um marco nesse local, para lembrar a emocionante “Trégua de Natal” que houve em 1914.
É nessas horas que ainda vejo esperança.

domingo, 18 de dezembro de 2011

Palestiniana autista e cega tornou-se pianista com a ajuda de uma judia ortodoxa

A história de Rasha já deu origem a um documentário
A história de Rasha já deu origem a um documentário
Quando um casal de missionários holandeses a encontrou, Rasha Hamid encontrava-se em muito mau estado.
Aos 4 anos, ela e a irmã viviam confinadas num quarto desde o nascimento. Alimentadas só com leite, sofriam de grave atraso mental e físico. Mal falavam, batiam constantemente com a cabeça, enfiavam os dedos nos olhos. Foram recolhidas pelo casal Vollbehrs e mais tarde integradas em Beit Yemina, a escola- orfanato por eles criada nas imediações de Belém.
Um dia, quando se cantava um hino, Rasha começou a acompanhar com uma harmonia própria. Surpreendidos, os Vollbehrs perceberam que tinham ali alguém com verdadeiro talento musical. Compraram um piano, onde Helena Vollbehrs ensinou Rasha a tocar.
Quanto se tornou necessário que ela prosseguisse os estudos a um nível superior, levaram-na para o conservatório.

A política não era importante


A professora Devorah Schramm, nascida nos EUA e judia ortodoxa (apresenta-se sempre com a pesada peruca que as normas religiosas impõem), foi informada de que havia uma criança cega à sua espera.
Percebeu que além de cega, Rasha tinha severos bloqueios mentais e comunicacionais, e era palestiniana. Mas nem hesitou. Para ela, a política não tem muita importância. Aceitou a aluna de 11 anos, e nunca se arrependeu.
Logo nas primeiras aulas, ficou espantada com as harmonias que ela gerava espontaneamente. Harmonias negras, insólitas, que formariam a base de muitas das futuras composições de Rasha.
Quando lhe perguntam o que significa a música para a sua aluna, Schramm responde com uma palavra: paz.

Intifada, e dificuldades financeiras


Se a vocação musical estava fora de dúvida, algumas das outras dificuldades permaneciam. Houve momentos difíceis, tanto a nível da relação entre aluna e professora (embora Schramm diga que o melhor de tudo, para si, foram os momentos em que Rasha, incapaz de articular palavras, se virava para ela com ternura) como das evoluções lá fora.
Entre esses anos de aprendizagem teve lugar a segunda Intifada, especialmente sangrenta. A certa altura, militantes palestinianos disparavam da zona onde Rasha vivia para aquela onde vivia Devorah. Mas esta não se deixou dissuadir.
Hoje em dia Rasha está com 36 anos, e a relação continua. Os problemas agora são ao mesmo tempo políticos e financeiros. Beit Yemina tem de gastar muito dinheiro para obter as autorizações que permitem a Rasha ir a Israel para ter aulas. Fala-se em cortar.
Devorah espera que não aconteça. E evoca o prazer de Rasha quando toca em público e ouve os aplausos. "Às vezes ela própria aplaude".



sábado, 17 de dezembro de 2011

quarta-feira, 14 de dezembro de 2011

Documentário - "Autismo: Um mundo a entender"

Em minha mente - Por um Aspie (Asperger)

Auto-Depoimento de um portador da Síndrome de Asperger (Aspie) sobre seu modo de ver, compreender e interagir com o mundo.

terça-feira, 13 de dezembro de 2011

domingo, 11 de dezembro de 2011

Menina autista homenageia as Paquitas New Generation no Xuxa Park


10 coisas que uma criança com Sindrome de Asperger gostaria que você soubesse!


Como é a vida de quem tem Síndrome de Asperger?

Así se vive el Síndrome de Asperger
Alonso Monje en una imagen cedida por él mismo a El Confidencial.
Mi nombre es Alonso y tengo el Síndrome de Asperger, que se encuadra dentro de los trastornos generalizados del desarrollo. No soy el único, hay más, tanto en el mundo real, como Bill Gates, como en el de la literatura y el cine (Lisbeth Salander), que conviven día a día con este síndrome.
Imagínate que puedas llegar a ser capaz de tener habilidades tan increíbles como sólo necesitar unos pocos minutos para hacer una caricatura cómica, cuando otros necesitan horas, días y semanas, que se te dé bien la gran mayoría de los deportes, tener buen oído para la música, dibujar con perspectiva a los 3 años y un conocimiento amplio y enciclopédico en muchos terrenos… etc. Habilidades que tengo, entre otras muchas, y que también las tienen otras personas con el síndrome que son mucho más geniales que yo. Pero que todos los días de tu vida estén llenos de broncas, insultos, ascos de la gente e incluso risas sin motivo también son algunas de las cosas que nos acompañan.
En cuanto a las causas, destaco en primer lugar la falta de consideración hacia los sentimientos ajenos:
Habitualmente puede que diga algo que no debo y a veces, sin tener una intención premeditada, se lo comunico a alguien que no debía saberlo; también puede que use un vocabulario impropio o que no sepa defenderme correctamente en una conversación, no respetando equilibradamente los turnos, diciendo cosas que no vienen a cuento, o no teniendo picardía para mentir venialmente o lo contrario. Esto lo suelo hacer inconscientemente y me llevo verdaderos disgustos.
En segundo, tengo una serie de torpezas impresionantes. Me da “grima” hacer tareas tan simples y vitales como llamar a los bomberos y me pongo de los nervios en los trámites burocráticos. Mi falta de consideración hacia los sentimientos ajenos me hacen presa fácil, soy excesivamente sensible y excesivamente sincero.
En tercero, tengo una larga lista de manías y fobias; un miedo excesivo a los animales depredadores (especialmente a las serpientes), temor a la suciedad, soy de todo o nada; o blanco o negro; bien o mal pero nunca neutro. No soporto que haya un cambio de planes, me pongo enfermo si cambian la posición de un cuadro de mi habitación sin avisarme y el peor de todos los cambios es el de vivienda y región, tardo 8 años en adaptarme (es decir, en tranquilizarme y tener gusto al sitio) a cada nueva casa y a cada zona.
En quinto lugar, manifiesto unos cuantos problemas extrasensoriales:
No soporto determinado tipo de luces (las de bombilla normal especialmente) y determinado tipo de ruidos metálicos como el correr de ventanas metálicas oxidadas o anticuadas.
Lo que he escrito no es una descripción exhaustiva de todo lo que me pasa por tener el S. de Asperger, pero que creo que ya muestro lo suficiente para que quien no lo conoce pueda hacerse una idea.
No hago comparaciones entre lo que soy y cómo son los  demás: yo al principio les envidié, pero ahora que tengo la mayoría de problemas controlados o hábilmente escondidos de los intolerantes, ya no se la tengo a nadie.
Llevo 8 años tratando de reforzar las ventajas intelectuales del síndrome, pero también de controlar todos los inconvenientes.
Para evitar problemas sociales hago las siguientes cosas:
Como no puedo acordarme de ser correcto (ni aunque lo memorice), hago lo siguiente:
Todos los días de mi vida, tengo que premeditar todo lo que digo (de modo que sepa siempre qué contestar), como hacen con los políticos los discursos, con la gran diferencia de que estos discursos duran desde que me levanto hasta que me acuesto y son mucho más agotadores y tensos. Es más, tengo mi propia lista de instrucciones diarias.
Escondo mis manías y fobias. Para no ser excluido y además, ser tolerado, me he tenido que aguantar lo suficiente cuando la manía, problema extrasensorial… etc. ataca; en otros no podía aguantar, incluso he hecho teatro fingiendo que me pongo malo por otra cosa, para que la gente no descubra que tengo esa manía o problema extrasensorial. Y en otros momentos la manía es tan insalvable que huyo de conocer determinado tipo de gente y sus consecuentes familias para evitar conflictos sociales y angustias, a no ser que sea por trabajo.
Mi día a día prácticamente ya no tiene nada que ver con el que tenía hace años atrás. Desde que tomo precauciones con lo mío, casi tengo una vida tranquila y sin incidencias, pero las llamadas de amigos echándome broncas cada vez que cometo un error o los conflictos en los que me meto por malinterpretar el mundo, siempre estarán presentes debido al síndrome. Y todo lo sufrido durante estos años, por no tener ni idea de qué era y no tomar las medidas adecuadas, me ha dejado una herida que jamás cicatrizará.
Este es mi caso y mi punto de vista personal. Doy las gracias a este diario, por hacerme una pregunta que nadie ha tenido la habilidad de formular, la de ¿cómo se vive el tener el Síndrome de Asperger?


Meu nome é Alonso e eu tenho síndrome de Asperger, que faz parte dos transtornos invasivos do desenvolvimento. Eu não estou sozinho, há mais, tanto no mundo real, tais como Bill Gates, como na literatura e no cinema (Lisbeth Salander), que vivem diariamente com esta síndrome.

Imagine que você poderia sempre ser capaz de ter tais habilidades incríveis como levar apenas alguns minutos para fazer uma caricatura cômica, quando outros precisam de horas, dias e semanas, o que lhe dá Embora a grande maioria dos esportes, ter um bom ouvido para música, desenho em perspectiva de 3 anos e um conhecimento amplo e enciclopédico em muitas áreas ... e assim por diante. Habilidades que eu tenho, entre muitos outros, e também tem outras pessoas com a síndrome são muito mais legal do que eu. Mas todos os dias da sua vida seja repleta de brigas, insultos, as pessoas enoja e até mesmo o riso sem motivo também são algumas coisas que nos acompanham.

Quanto às causas, a primeira característica desrespeito pelos sentimentos dos outros:

Normalmente, você poderia dizer algo que eu não deveria e, por vezes, sem intenção deliberada, que irá se comunicar com alguém que deveria saber, ou você pode usar um vocabulário que não sabe indevido ou defender adequadamente em uma conversa, não uma relação equilibrada para as mudanças, dizendo coisas que vêm à mente, ou não tendo maldade venial para mentir ou não. Isso geralmente faz, inconscientemente, e eu sou real chateado.

Em segundo lugar, tenho uma série impressionante de asneiras. Eu dou "o arrasta-se" fazer tarefas tão simples como vital e chamar os bombeiros e eu fico com os nervos na papelada. Minha falta de consideração pelos sentimentos dos outros me fez presa fácil, eu estou muito sensível e muito sincero.
Terceiro, tenho uma longa lista de manias e fobias, o medo excessivo de animais predadores (especialmente serpentes), medo de sujeira, eu sou tudo ou nada, branco ou preto, bom ou mau, mas nunca neutro. Eu odeio ser uma mudança de planos, eu fico doente, se mudar a posição de uma caixa no meu quarto sem me dizer e pior de todas é a mudança de habitação e região levou 8 anos para se adaptar (ou seja, na calma e gostando do site) para cada nova casa e cada zona.
Quinto, aparente poucos problemas extra-sensorial:
Eu odeio certos tipos de luzes (especialmente aqueles de lâmpada normal), e ruído metálico certas como a execução de janelas de metal enferrujado ou desatualizado.
O que escrevi não é uma descrição exaustiva do que eu recebo por ter a S. De Asperger, mas eu acho que o suficiente para mostrar quem não sabe pode ter uma idéia.
Sem comparações entre o que sou e como são os outros, eu invejava-los no início, mas agora tenho a maioria dos problemas escondidos habilmente controlada ou intolerantes, não é mais Eu não tenho ninguém.
8 anos que eu venho tentando reforçar as vantagens intelectuais da síndrome, mas também para controlar todos os inconvenientes.
Para evitar problemas sociais faça o seguinte:
Desde que eu não me lembro de ser correto (ou até memorizá-lo), faça o seguinte:
Todos os dias da minha vida, eu tenho que premeditar qualquer coisa que eu digo (para que saiba sempre o que dizer), como fazem com discursos políticos, a grande diferença é que estes últimos discursos a partir do momento que eu acordo até que eu vá para a cama e são muito mais estressante e tensa. Além disso, tenho minha própria lista de instruções diárias.
Eu escondo minhas obsessões e fobias. Para não ser excluído e também ser tolerada, eu tive de suportar o suficiente quando mania, ESP ... problema etc. ataques em outros não aguentava, tenho mesmo feito teatro fingindo que eu recebo alguma coisa errada, para que as pessoas não descubram que eu tenho mania de que problema ou ESP. E em outras vezes a mania é tão intransponível que eu corro para atender determinados tipos de pessoas e suas famílias coerentes, para evitar conflitos sociais e ansiedades, a menos que seja para o trabalho.
Meu dia-a-dia praticamente nada a ver com o que foi feito anos atrás. Desde que assumiu as precauções com a minha, eu tenho quase uma tranquila e sem incidentes, mas as chamadas de amigos jogando lutas cada vez que você cometer um erro ou conflito em que eu começo a interpretar mal o mundo estará sempre presente devido à síndrome. E todos os sofri durante esses anos, não tendo idéia do que era e não tomar as medidas adequadas me deixou uma ferida que nunca cicatrizam.
Este é o meu caso e minha opinião pessoal. Agradeço a este jornal, por me fazer uma pergunta que ninguém teve a capacidade de formular, a de como a vida tem Síndrome de Asperger?