quinta-feira, 12 de fevereiro de 2015

Carta à professora

Como todos sabem, todo ano faço uma"carta" para professora do Ângelo com intuito de abreviar o tempo em que ela levaria para conhecê-lo. Lendo as cartas antigas, percebi quantos passos meu menino deu à frente.
Neste ano, devido a experiência que tivemos, além das características do Ângelo, somamos o nosso desejo do que esperamos da nova professora. Porém, nosso maior desejo é que exista uma relação verdadeira e comprometida entre todos os envolvidos e juntos possamos encontrar sempre o melhor caminho para se trilhar e colhermos vitórias.


Querida professora,

Mais um ano se inicia e quando receberes a relação de seus alunos, espero que meu diagnóstico não lhe cause nenhum receio. Apesar de ser apenas uma criança, sei que a vida nos apresenta muitos desafios e trilhando este lindo caminho que passaremos a andar, estou certo de que venceremos todos eles.
Meu desenvolvimento ocorreu normal, como de qualquer outra criança até um ano e meio (aproximadamente) e diante de uma sequência de febre, perdi habilidades das quais havia conquistado: parei de olhar as pessoas nos olhos, responder quando chamavam meu nome, parei de brincar e se interessar pelas outras crianças.
Hoje não sou mais assim e e se estou aqui, é porque acredito imensamente que irás acrescentar na minha vida, na minha história.
Minha mãe não sabia o que eu tinha e passou a estudar a diversidade humana colecionando matérias no blog http://pratica-pedagogica.blogspot.com.br/ , há um pouco da nossa história lá.
O fato é que percebo o mundo de forma diferente e alguns detalhes que passam desapercebidos para a maioria das pessoas, podem  chamar muito a minha atenção como: texturas, movimentos, sons.... Não se zangue se eu passar a mão em sua roupa para sentir a textura, me distraia com um risco no chão, pare tudo para olhar um movimento de um colega ou chore diante de algum barulho.
O médico disse que determinados ruídos são sentidos 100 vezes mais alto do que para as outras pessoas, por isso, algumas vezes os sons doem. Apresento sensibilidade auditiva.

Como qualquer criança posso ter momentos de descontrole emocional, mas pelo fato de não conseguir me fazer compreendido, ou seja, não conseguir expressar o que sinto ou me assusta, fica difícil para mim controlar sentimentos ruins como: dor, ansiedade, medo, frustração. Vivencio esses sentimentos de forma mais intensa que as outras pessoas e a minha única forma de demonstrar é o choro.
Mas algumas vezes é possível contornar esta situação. Procure perceber se há barulhos excessivos ou diferentes, como alguma comemoração ou reforma. Nesses casos, explica-me o que está acontecendo e permita que me sinta seguro e tudo ficará bem. Embora sinta dor quando há excesso de barulho, ao explicar-me que tipo de barulho é este, o que está acontecendo ou porque as pessoas se agitaram, mesmo tampando meus ouvidos ficarei bem, pois estou conseguindo aprender a conviver com todos tipos de sons.
Fico ansioso em aguardar algo. Explica-me de várias formas o que estou esperando e me antecipe o que irá acontecer e eu ficarei bem.
Quando não consigo realizar algo, enfrento excesso de ruídos ou poluição visual, tenho tendência a me isolar ou querer muito sair do ambiente.. Tenho certeza, que terás a sensibilidade em perceber minhas capacidades e de que maneira conseguirei avançar.

Imagine se tivéssemos uma única aluna de olhos claros na sala, tenho certeza que  não permitirás que a tirem do ambiente, do convívio com os colegas para ficar alheia no pátio por causa de seus olhos a menos que ela precise, não é mesmo? Olha-me desta mesma forma. É muito importante para mim fazer parte e estar com a minha turma, não me prive e não permita que ninguém o faça deste convívio sem que haja necessidade e se houver necessidade, avise meus pais para que junto aos profissionais que me acompanham, encontrar uma forma de solucionar. 
Meus pais não medirão esforços para apoiá-la, por isso, não omita a eles sobre o meu desempenho e desenvolvimento.
Embora eu apresente bastante destreza em manipular o tablet, tenho dificuldade em segurar o lápis de forma correta e desenhar alguma forma com sentido. Desenhar, ainda é um desafio a superar. Porém, no ano que passou, apresentei grandes progressos neste sentido.

Tudo o que eu realizar, você perceberá em meus olhos quando me elogiares o quanto sinto-me orgulhoso de minhas próprias conquistas. Perceberá o valor de cada traço que eu fizer e a importância que dou a um elogio seu.
Preciso da compreensão diante do fato que não procurarei fazer amigos, nem mesmo na hora do recreio. Embora ame estar entre meus colegas e são todos muito valiosos para mim, não sei como agir e tenho limitações para interagir. Não gosto de ser sozinho. A solidão é uma consequência  das limitações que enfrento e não um desejo meu. Não posso apenas ser assistido de longe e deixado por conta própria, preciso ser conduzido para as outras crianças e aprender, assim como todos os outros, as regras sociais. Não posso me apropriar de algo que não seja meu sem ser convidado ou emprestado, seja lanche ou material escolar. Ajuda-me a conviver, respeitar e ser respeitado.
Pequenas atitudes proporcionam momentos de superação e cada avanço possui um valor inestimável. Pode parecer algo tão pequeno para as pessoas que sabem conviver em sociedade, mas preciso de um "intérprete social" para intervir em questões que podem ser mal compreendidas futuramente.
Não sejas voz para as pessoas sentirem piedade frente as diferenças, mas sejas para que eu possa ocupar meu espaço que é de direito e do qual sou digno.
Permita-me também fazer parte das pequenas coisas junto aos meus colegas, como me posicionar na fila, ficar até o final da aula e me despedir da senhora como todos os outros fazem. E, se por alguma razão eu me desviar, conduza-me de volta até seu comando ficar bem claro para mim.
Caso a escola decida fazer alguma viagem de estudos, verifique se meu cuidador poderá me acompanhar ou permita que algum familiar o faça, pois também faço parte da turma.
Entendo tudo o que as pessoas falam, percebo que estou entre pessoas que se comunicam e demonstro muito que gostaria de poder falar também. Em cada tentativa que eu fizer, por favor, preste a atenção em mim, dê uma pausa para que eu me encorage a concluir e principalmente me sinta seguro para me arriscar, pois algumas palavras, já consigo pronunciar.
Por outro lado, não espere perfeição, valorize o que eu verbalizar, pois isto é um desafio que os médicos acreditam que não vencerei, mas estou cercado de pessoas que acreditam muito que posso ir além do que a medicina espera. Aliás, estar aqui entre todos, é algo que disseram que eu não conseguiria devido a minha sensibilidade auditiva.
Existem momentos de crises de choros irreversíveis e bem intensos. Nesses momentos apresento questões orgânicas como dor de cabeça, ouvido, garganta... Ofereça-me seu dedo indicador para que lhe mostre aonde está meu mal estar. Sim, saberei conduzir o seu dedo até a minha dor.
Posso ficar zangado quando durmo mal e sentir muito cansaço e nesses momentos, além de chorar, me jogo no chão. Não fique zangada, embora hiperativo, meu corpo às vezes cansa e é meu único modo de comunicar. Não sei  me defender e  posso me auto-agredir se sentir imensa dor. Quando sinto dor de cabeça ou ouvido por exemplo, posso me bater no local para tentar te mostrar o que me incomoda, pois as palavras não saem. Por favor, cuide de mim neste momento para que não me fira.
Minha única forma de expressão é o som e o corpo. Não consigo regular a entonação da minha tentativa de fala que por vezes pode ser alto. Posso guiá-la pela mão para demonstrar o que desejo ou demonstrar minha felicidade diante das pessoas agitando as mãos ou pulando.
Lembre-se, que só conseguirei demonstrar algo que me desagrada através do choro. Seja frio, calor, fome, ansiedade, insegurança ou medo.
Apresento hipossensibilidade tátil. Sinto necessidade de andar passando as mãos pelas paredes e às vezes esbarrando pelas pessoas. Adoro manipular texturas diferentes. Mas quando realizo atividades com tinta, exijo atenção dobrada pois não me limito ao papel.
Apresento hipossensibilidade ao movimento e não resisto em derrubar alguma

coisa só para ver o movimento de cair. Então, se me entregar uma caixa de giz inteira, ela será mais atrativa vendo cada um deles cairem do que usá-los no papel. Evite excesso de estímulos e informações e ofereça-me apenas o que preciso para manter sua proposta de trabalho. 
Sinto extrema necessidade em me mexer, não consigo ficar muito tempo sentado. Posso parar qualquer coisa que esteja fazendo só para olhar alguém andar, ou seja, o movimento dos pés. Amo tudo que tiver velocidade!
Neste mundo, somos todos diferentes e únicos. Através da convivência, aprendemos a respeitar as diferenças e consequentemente, a amar verdadeiramente.

Com carinho,
Ângelo

Ângelo faz experiências...

Esta é uma atividade muito simples onde podemos trabalhar as misturas das cores e movimento de pinça com as crianças.
Nós misturamos corante de diversas cores em copinhos plásticos com azeite. No pote colocamos metade água e outra metade álcool (daqueles purinho de farmácia) e um conta-gotas para fazermos "bolinhas coloridas".
Diante da nossa experiência, as bolinhas que fizemos se uniram  e devido a grande mistura de cores, criamos uma cor quase "preta". Nosso copo ficou metade transparente e outra metade com a cor que criamos. 
Concluindo, se tivéssemos usado apenas  cores que se transformam em outra (amarelo + azul), nosso trabalho teria sido mais interessante. Mesmo assim, Ângelo se divertiu muito realizando esta transformação e foi possível explorar movimento de pinça até a última gotinha de cor.

Bolhas de sabão

Quanto elas valem?
Às vezes fico pensando o quanto nos tornamos diferentes devido nossas experiências de vida...
Nosso coração se torna maior quando recebemos um filho que enfrenta limitações e passamos a carregar eternamente dentro dele, todos aqueles que nos fazem a diferença.
Meu caçula tem o diagnóstico de autismo e para entender o valor de uma bolha de sabão é preciso tentar colocar-se no nosso lugar.
Por muito tempo nossa rotina era baseada em choros a todo momento, pois não conseguia interpretar o que ele queria me dizer. Chamava-o sem receber  nenhuma atenção  e nossos olhos nunca se encontravam.
Não sei explicar o tamanho do meu desejo e esperança de um dia, aqueles lindos olhos com cílios gigantes, encontrarem os meus.
Mesmo sem nenhuma interação por parte dele, nunca deixei de levá-lo ao parque e tentar, tentar e tentar...
Certo dia, soprando bolhas de sabão, ele se encantou em tentar pegá-las e eu as soprava para vê-lo feliz. Houve um momento em que me distrai e parei. Como um pedido para continuar a brincadeira, aquela mão gordinha guia a minha para soprar mais e esperando confirmação, finalmente aqueles encantadores olhos encontram os meus e quando nos olhamos, ele sorriu.
Neste vídeo, venho partilhar nosso olhar, interação, desejo em falar e autonomia para fazer muitas bolhas de sabão. Somando ao nosso amor que continua a tentar e tentar, amando cada pequena conquista que somamos em nosso caminhar.


Estudo Internacional de Musicoterapia e Autismo

A Universidade Federal do Rio Grande do Sul está desenvolvendo atualmente um estudo de internacional de musicoterapia e autismo chamado "TIME-A". Este estudo irá aplicar musicoterapia para crianças com autismo com idade entre 4 anos e 6 anos e 11 meses. Ele terá três grupos: um grupo que receberá uma sessão de musicoterapia por semana durante 5 meses e três sessões de aconselhamento familiar; o segundo grupo receberá três sessões de musicoterapia por semana durante 5 meses e três sessões de aconselhamento familiar; o terceiro grupo receberá apenas três sessões de aconselhamento familiar.

O grande diferencial deste estudo será a aplicação para os participantes da pesquisa das escalas padrão ouro de avaliação " Autism Diagnostic Interview Revised (ADI-R)" e "Autism Diagnostic Observation Schedule" , bem como a escala "Social Responsivess Scale (SRS)".

O "TIME-A" está buscando interessados para participar do estudo na cidade de Porto Alegre. Esta pesquisa tem a sua sede no Instituto Uni Helse na Noruega e o site da pesquisa é http://helse.uni.no/timea.

Interessados em participar da pesquisa podem entrar em contato pelo e-mail do coordenador da pesquisa, Gustavo Schulz Gattino, gustavogattino@yahoo.com.br ou pelo telefone 51-96486886.

quarta-feira, 11 de fevereiro de 2015

Jovem com paralisia provocada por doença rara usa os olhos para escrever

A história de Ana Paula, ditada pelo piscar de seus olhos, mobiliza legião na internet

Em Três de Maio, no noroeste gaúcho, uma jovem se comunica com o mundo pelos olhos. No último dia 16, paralisada em uma cama no seu quarto, ela dedicou três horas a ditar uma carta, sinalizando com um cerrar de pálpebras a cada vez que lhe exibiam a letra certa. Depois de 998 caracteres, concluiu a mensagem, iniciada com uma apresentação:
"Meu nome é Ana Paula Soares de Almeida. Tenho 21 anos. Escrevo esta carta para contar um pouco da minha história. Hoje faz 8 meses e meio que estou sem conseguir falar e movimentar pernas e braços, sendo totalmente dependente para me comunicar, mexer, deslocar, alimentar, vestir, calçar, higienizar. Compreendo, sinto e lembro tudo. Minha vida se resume a um quarto, da cama para a cadeira de rodas e vice-versa. Passo meu tempo assistindo à televisão, lendo, recebendo visitas e fazendo os tratamentos e os exercícios que minhas terapeutas indicam. Meu provável diagnóstico é romboencefalite criptogênica".

Ana Paula fala com os pais e escreve pedidos de ajuda por meio do alfabeto Esarin, um quadro no qual as letras são organizadas na ordem de uso mais frequente. É um método trabalhoso. Ana Paula olha para a letra, alguém aponta e ela confirma com uma piscadela. Dessa forma, vem escrevendo a própria história em um blog, batizado de A Vida em uma Cadeira. Os textos são postados na rede com ajuda da fonoaudióloga e de uma amiga.
O que Ana Paula busca é ajuda para sair de sua atual condição, à qual se viu presa de forma repentina e sem aviso. No dia 31 de agosto do ano passado, a jovem sentiu uma forte dor de cabeça. Depois de três idas ao plantão médico, sofreu uma convulsão, à qual seguiram-se 49 dias de internação no Hospital São Vicente de Paulo. Sobreviveu, mas perdeu quase todos os movimentos. Tem algum controle da cabeça, dos ombros e de alguns dedos das mãos.
Na carta do dia 16, ela explica que sua doença é rara e que ela anseia por uma consulta com algum neurologista que possa ajudá-la:
"Gostaria de ter um diagnóstico mais preciso. Existe algum tratamento diferente para eu me recuperar? Onde? Quando? Como? É bem difícil estar passando por isso. (...) Escrevo para divulgar a história no intuito de buscar ajuda, seja em relação a novidades no tratamento ou a qualquer outro aspecto que possa facilitar a nossa rotina."
Os apelos laboriosamente escritos repercutiram na internet e comoveram a comunidade de Três de Maio, motivando a criação da Missão Ana Paula, um grupo criado no Facebook há pouco mais de duas semanas. Já são mil membros. Algumas postagem chegam a ter 500 comentários e 12 mil "curtidas". Com autorização dos pais da jovem, o grupo abriu uma conta bancária para arrecadar doações.
— Estamos fazendo contatos com quem possa ajudar e divulgando a história para o máximo possível de pessoas — conta um dos responsáveis pela iniciativa, Mateus Guizzo, do Leo Clube de Soledade.
Os pais de Ana Paula vivem da venda de doces, feitos em casa, e não têm condições de pagar um especialista para avaliar a filha. Por enquanto, ela é acompanhada por profissionais da fonoaudiologia, fisioterapia e psicologia.
— Queremos agendar uma consulta particular com especialista em neurologia de Porto Alegre, porque o SUS demora — diz a mãe, Marli Herpich.
Usando o alfabeto Esarin, Ana Paula resumiu sua luta a Zero Hora:
— Quero encontrar um médico que conheça a doença e me ajude. Por isso, também vou continuar escrevendo meu blog, para contar a minha história e tentar ajudar pessoas que possam estar passando por problemas como eu.


A DOENÇA
Saiba mais sobre a romboencefalite criptogênica
— É uma inflamação, de difícil diagnóstico, que atinge o tronco cerebral e pode ter diversas causas, como um vírus, uma bactéria ou até uma doença autoimune e de difícil confirmação em adultos
— Um possível tratamento consiste em administrar altas doses de imunoglobulina, que são grupos de anticorpos, que poderiam modular o sistema imunológico do paciente. Também é realizado com corticoides com aplicação intravenosa
— Considerada grave, a doença pode deixar sequelas, como no caso da jovem de Três de Maio
— Para tratar as sequelas deixadas pela doença, o Hospital Sarah Kubitschek, em Brasília, especializado em reabilitação, é um dos locais indicados pelos médicos
Fonte:Valdemar Borges, neurologista de Três de Maio, que diagnosticou e acompanhou o quadro da jovem e Marcus Tulios Teixeira da Silva, membro do Departamento de Moléstias Infecciosas da Academia Brasileira de Neurologia, que também atua na Fundação Osvaldo Cruz e já tratou com sucesso um caso semelhante.

FONTE AQUI

terça-feira, 10 de fevereiro de 2015

O Ângelo faz experiências...

Esta é uma atividade sensorial muito interessante e fácil de realizar com as crianças. 
Logo que a encontrei, sabia que o Ângelo iria amar explorar!
Precisamos apenas de água, corante (se quiser) e maisena.
Essa mistura faz com que o conteúdo quando levemente manipulado seja líquido e quando manipulado de forma abrupta, seja sólido. Ao afundarmos levemente os dedos e tentarmos tirar de forma rápida, realiza um efeito de areia movediça nos deixando "presos" à textura. 
Não deixa de ser uma experiência científica e o divertido está exatamente em encontrar o líquido e o sólido na mesma mistura onde você explora como o deseja perceber.


Aula sobre Transtorno do Espectro Autista: Aspectos básicos online

Assisti esta aula sobre Transtorno do Espectro Autista com o Dr Clay Brites e venho compartilhar com vocês porque é muito esclarecedora para quem deseja conhecer sobre o tema.


quarta-feira, 4 de fevereiro de 2015

Com os olhos de uma criança

Esse vídeo tem o intuito de mudar a forma como enxergamos as pessoas com deficiência.
Que todos possam ver as diferenças com os olhos de uma criança!
Muito lindo!
Vale a pena assistir!

Justiça autoriza estudante de 14 anos a cursar medicina na UFS

O estudante de Itabaiana José Victor Menezes Teles, de apenas 14 anos, conseguiu na Justiça o direito de ocupar a vaga consquistada em medicina na Universidade Federal de Sergipe (UFS) pelo Sistema de Seleção Unificada (Sisu).
Ele ainda está no primeiro ano do ensino médio e não poderia cursar a faculdade – o Enem só dá certificação a alunos com mais de 18 anos. Porém, o juiz autorizou José Victor a fazer uma prova de proficiência aplicada pela Secretaria de Estado da Educação (Seed) nesta quarta-feira (28).
O estudante passou no teste, recebeu o certificado de conclusão do ensino médio e vai poder se matricular na UFS. “Estou muito feliz e me sinto preparado para o desafio”, comemorou José Victor. As matrículas dos aprovados no Sisu ocorrem nesta sexta (30), segunda (1º) e terça (2).
O estudante cursava o primeiro ano do ensino médio na Escola Estadual Murilo Braga. Ele teve média final de 751,16 pontos no Enem e fez 960 pontos na prova de redação. Com o resultado, José Victor conquistou uma das 100 vagas para o curso de medicina da UFS – e ficou em 7º no grupo inscrito, de escolas públicas.
O adolescentes conseguiu o direito de fazer a prova de proficiência por liminar do juiz titular da 1ª Vara Cível da Comarca de Itabaiana, Alberto Romeu Gouveia Leite.
"Ontem [quarta] ficamos sabendo através do nosso advogado que a liminar foi concedida em favor do José Victor e seguimos com o documento para a Secretaria de Estado da Educação, onde ele fez em seguida uma prova de proeficiência com 120 questões de todas as disciplinas e uma redação. Ele foi aprovado e recebeu certificado do ensino médio que o habilita a fazer matrícula na UFS”, conta o pai, José Mendonça Teles.
A assessoria de imprensa da Seed confirmou que o estudante fez a prova e foi aprovado.

Confira a matéria aqui!

Brasileiros praticam Inglês conversando com idosos solitários

É quase que obrigação de todo brasileiro buscando oportunidades no mercado de trabalho falar Inglês. Os jovens começam desde cedo a frequentar escolas com cursos de idioma para um dia falar fluentemente.
Em uma situação completamente oposta estão os idosos e aposentados que vivem em países como o Estados Unidos, onde a língua nativa é o Inglês. Eles já não se preocupam tanto com oportunidade de emprego, mas sentem falta de conversar com pessoas mais jovens.
Colocando assim fica fácil de imaginar sobre o que o vídeo a seguir se trata, mas o CNA precisou de uma sacada genial para montar essa campanha.